O subdiagnóstico leva a que muitos doentes demorem anos a ser identificados, iniciando o tratamento tardiamente. Apesar de ser incurável, a deteção da doença numa fase inicial, pode garantir o seu controlo e atenuar os sintomas, através de tratamentos eficazes.

Em Portugal, existem 300 pessoas registadas com hipertensão pulmonar (HP), mas estima-se que esse número seja muito superior, devido à falta de diagnóstico. Pelo facto de os sintomas serem semelhantes a muitas outras doenças e de a HP ser pouco conhecida, os doentes consultam vários médicos e são submetidos a inúmeros exames, até chegarem ao diagnóstico exato.

Quando se manifesta no sexo feminino, a HP pode ser fatal durante a gravidez. Neste sentido, as mulheres diagnosticadas em idade fértil, são aconselhadas a não engravidar, uma vez que a hipertensão pulmonar (HP) não permite a adaptação da vasculatura pulmonar à sobrecarga de volume gestacional, tornando a doença ainda mais difícil de gerir para quem tem o sonho da maternidade.

Para celebrar o mês em que se assinala o dia da HP, a Associação vai promover uma campanha de sensibilização para esta patologia, com duas vertentes: educativa – dirigida a doentes, familiares e cuidadores, e desportiva – destinada à população geral.

A vertente educativa, composta por sessões de webinares, pretende elucidar a comunidade de HP – doentes, familiares e cuidadores – sobre a patologia e promover o acesso a informação relevante para melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com esta doença rara, incapacitante e de difícil diagnóstico. As sessões vão decorrer nas redes sociais da APHP, contando com a presença de especialistas desta área.

Por sua vez, a vertente desportiva, insere-se na campanha internacional #GetBreathlessForPH, dinamizada por todas as Associações de doentes na Europa. Em Portugal, esta iniciativa convidará toda a população a sentir-se como um doente de HP se sente num dia normal: sem fôlego!

Através da promoção de atividade física, o evento que pretende aproximar os cidadãos comuns da realidade destes doentes, vai decorrer no Luso, nos dias 6 e 7 de maio.  O dia 6 será inteiramente dedicado aos doentes e a uma interação entre si e no dia 7 haverá um trail da Associação trilhos do Luso/Bussaco, no qual se insere a caminhada de sensibilização pela HP.

As inscrições nas atividades devem ser feitas nas redes socias da APHP. E quem se quiser juntar à caminhada de sensibilização deverá fazer a inscrição diretamente na página da Associação trilhos do Luso/ Bussaco até 30 de abril (www.trilhoslusobussaco.com ).

Cátia Rodrigues, presidente da APHP, sublinha que “dar visibilidade à HP no enquadramento do que o diagnóstico representa na vida do doente, nas várias dimensões (pessoal, familiar, social, profissional) e, consequentemente, na sua família, continua a ser o foco da Associação. Procuramos sempre salvaguardar os direitos e deveres inerentes ao doente e família, estreitando as relações de proximidade com os vários serviços de saúde especializados (Centros de referência). Reforçando o que a anterior presidente da APHP, Maria João, dizia, é de facto o nosso dever enquanto Associação que luta por melhorar a qualidade de vida destes doentes, alertar para a importância de diagnosticar precocemente a patologia. Isso passa, por exemplo, pela promoção de campanhas de sensibilização como esta que vamos desenvolver”.

PR/HN