A Rares Together (RTG) é mais que uma comum rede social, “quem ali está inscrito já está predisposto a ouvir os problemas dos outros e a procurar ajudar a ultrapassar as dificuldades”. Por isso, “será mais fácil obter como resposta a uma dúvida um conselho viável e não apenas um emoji de corações e ‘amens’, como nas redes mais generalistas”.

“Falamos de doenças tão raras que, muitas vezes, há menos de 3 casos por mil pessoas com o mesmo problema, em países como Portugal”, explica Rodrigo Pimenta, criador da aplicação. Mais do que aceder a informação sobre uma doença rara, “a maior dificuldade destas pessoas passa por ter forma de resolver pequenos problemas do dia a dia, como onde deixar os filhos nas férias escolares, quais os cuidadores informais existentes para que não precisem de faltar ao trabalho ou mesmo despedirem-se”. E, por isso, estão mais predispostas para integrar esta rede, mais focada num tema específico.

A RTG – Rares Together foi criada por um pequeno grupo de pessoas, entre familiares e profissionais de saúde, envolvidos com crianças com necessidades especiais e doenças raras. Rodrigo Pimenta admite que “o isolamento do doente é uma realidade”. Por isso, “a vivência de cada um pode ser fundamental para outros doentes e seus familiares, pois uma simples troca de informação pode contribuir para uma grande melhoria ou mesmo a satisfação de alguém”, acrescenta.

A aplicação é gratuita e está acessível a qualquer pessoa a partir das lojas online da Google ou Apple. Na fase de registo, basta preencher um breve questionário para que a aplicação possa perceber qual é a doença e a necessidade de cada utilizador, bem como as informações que procura no dia a dia. “Essas poucas, mas importantes, informações são primordiais para que a app possa ‘apresentar’ e envolver os utilizadores uns aos outros”, diz Rodrigo Pimenta, explicando ainda que a navegação é bastante intuitiva.

Uma das preocupações está relacionada com a qualidade e veracidade da informação partilhada. “Os utilizadores têm elementos visuais identificativos, que ajudam a facilmente perceber se quem está a partilhar uma informação é doente, familiar ou profissional de saúde”, acrescenta Rodrigo Pimenta.

A aplicação “possui um botão de denúncia que rapidamente leva a que a partilha fique suspensa até ocorrer uma verificação por profissionais da área que fazem parte de um pequeno Conselho”. Se se confirmar que a informação é falsa, a partilha é removida e o utilizador alvo de uma advertência. Se houver reincidência, o utilizador é banido da rede. “Não se trata de censura, mas de garantir que a informação que chega aos utilizadores é realmente fiável”, frisa.

Rodrigo Pimenta recorda que “estamos a falar de doentes que já sofrem muito com a falta de acesso à informação e tratamentos, e que não podem ser ‘massacrados’ com mais desinformação”. Diferente, assevera, é se a informação se reportar “a uma linha de pensamento, teses ou tratamentos diferenciados e, nesses casos, são positivos e não são passiveis de serem considerados denúncia”.

Atualmente a RTG – Rares Together está disponível apenas em formato móvel. No entanto, os criadores estão a trabalhar para, a médio prazo, alargarem a presença da RTG e “universalizar as experiências e os conhecimentos”. Sem qualquer vertente comercial envolvida no projeto, até porque todo o investimento até ao momento foi financiado pelos criadores da aplicação, amigos e familiares, o objetivo a prazo passa por desenvolver a aplicação de desktop. Neste momento, o objetivo passa por angariar apoios através de patrocínios na rede por parte de possíveis interessados em apresentar os seus produtos ou serviços e conteúdos, como é o caso da indústria farmacêutica, de laboratórios e empresas na área da Saúde. “Não procuramos investidores, apenas patrocinadores e apoiantes”, salienta Rodrigo Pimenta.

Adicionalmente, sustenta, “é também pedido a estes players que alimentem a aplicação e disponibilizem conhecimento e informações que possam melhorar a qualidade de vida dos doentes, dos seus familiares e cuidadores, profissionais de saúde e de educação especial”.

Rodrigo Pimenta espera que “a aplicação possa chegar a cada vez mais pessoas, pois não podemos ficar sempre à espera de que o Estado e os governos resolvam todos os problemas”. “A Sociedade deve também assumir a sua missão de proteger e apoiar os familiares, amigos e cuidadores dos doentes e, mais particulares, as pessoas que padecem de doenças raras e transtornos como autismo, Transtorno Desafiador de Oposição ou Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), além da síndrome de Down”, frisa. Essa é, aliás, outra das “grandes razões de existir da RTG – Rares Together“.

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