Lisboa, 19 de setembro de 2024. Para assinalar o Dia Mundial da Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa), dia 21 de setembro, e o 100º aniversário da descoberta da doença, a Sanofi lança um novo episódio do Podcast Vidas, que conta a história de Sofia Cardoso, que viveu o seu primeiro episódio de PTTa aos 30 anos.

A PPTa é uma doença do sangue rara, ainda muito desconhecida, que afeta apenas 1 a 2 pessoas por cada milhão, o que faz com que os doentes ainda enfrentem riscos graves, sobretudo nos 14 dias após o diagnóstico.^1,2 Esta condição, que afeta principalmente adultos na casa dos 40 anos, pode ser fatal em 90% dos casos nas primeiras 24 horas se não for imediatamente tratada. 

Neste episódio, Sofia Cardoso partilha a sua jornada, desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico, inicialmente confundido com enxaquecas e depois com leucemia. A rápida progressão da doença levou a que Sofia tivesse de ser transferida para um dos únicos hospitais com capacidade para tratar a PTTa no nosso país, onde lhe foi administrado tratamento de emergência.

Sofia Cardoso, convidada do podcast

“Foi há cerca de dois anos, o meu primeiro e único episódio. Eu tinha fortes dores de cabeça, foram os primeiros sintomas. Numa primeira vez foi-me feito um diagnóstico de enxaqueca e dois dias depois, uma vez que a medicação não estava a resultar, voltei ao hospital. Ainda entrei pelo meu pé, mas rapidamente os sintomas começaram a avançar e fiquei inconsciente. Nessa altura, diagnosticaram-me com leucemia, atendendo às plaquetas baixas. (…)

Sem a certeza de que se tratava de PTTa, uma vez que era necessário o resultado de um exame específico, iniciei imediatamente o meu tratamento para PTTa, por se tratar de uma doença potencialmente fatal.

Sofia Cardoso vive hoje uma vida perfeitamente normal e é com esperança que destaca a importância de uma maior consciencialização sobre a PTTa, tanto junto da população em geral como na comunidade médica. O diagnóstico atempado, o tratamento célere e a abordagem multidisciplinar da doença são cruciais para aumentar a taxa de sobrevivência e reduzir o risco de complicações a longo prazo.

Neste episódio, assinalamos os 100 anos da descoberta desta doença e, embora os tratamentos atuais continuem a salvar vidas, as pessoas que vivem com PPTa ainda enfrentam riscos significativos.

A história da Sofia reforça as dificuldades que estes doentes enfrentam e pretende ser um importante contributo para a literacia em saúde, destacando a necessidade contínua de investigação para melhorar o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida de todos os que têm manifestações desta doença rara.

O podcast Vidas, que conta agora com 11 episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.

Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Sofia Cardoso no Youtube ou no Spotify.

Para assinalar o Dia Mundial da Dermatite Atópica, que se celebra a 14 de setembro, Joana Camilo, presidente da ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal, é a convidada do décimo episódio do podcast Vidas.

Joana Camilo vive com Dermatite Atópica (DA) há 38 anos, e apresenta uma história familiar, pois um dos seus pais sofre dessa condição e é mãe de um adolescente também com o mesmo diagnóstico. Esta realidade reflete como a DA, além de estar associada a uma família de doenças, pode também ter uma componente genética sendo, por isso, muitas vezes chamada de “doença da família”.

Neste episódio do Podcast, Joana Camilo partilha a sua experiência pessoal e como mãe de um adolescente com Dermatite Atópica.

 

O episódio do podcast Vidas, disponível nos canais do Youtube e do Spotify, dá a conhecer o testemunho de Madalena Beirão que vive com dermatite atópica e asma grave há 36 anos. O objetivo é sensibilizar para o impacto destas doenças provocadas pela inflamação tipo 2, que afetam significativamente a qualidade de vida dos doentes e as várias esferas da sua vida, desde a familiar à profissional.

Madalena Beirão vive com estas duas condições desde criança e recorda o processo até chegar ao controlo dos sintomas. Revela que no início tinha a pele constantemente em crise, com feridas permanentes, às quais se somavam infeções respiratórias, que chegavam a ocorrer 5 a 6 vezes por ano, implicando a sua qualidade de vida a vários níveis.

Madalena Beirão

Doente com dermatite atópica e asma grave

“Eu vivi uma fase em que acreditava que este era um problema crónico que não tinha solução e, portanto, eu iria ter que viver naquele estado grave permanentemente, mas não é verdade. O facto é que consegui, através de procura continua de outras soluções, chegar a uma situação que me trouxe imensa qualidade de vida. Uma ideia que eu achei que poderia não existir. A mensagem de esperança é total: procurem informação, acompanhamento médico e tratamento.”

No podcast Vidas, admite existir uma Madalena “antes” e “depois” do tratamento, reforçando a transformação que viveu na sua qualidade de vida quando deixou de desvaloriazar os sintomas da dermatite atópica e da asma grave associadas à inflamação tipo 2 e passou a conseguir controlá-los.

Estudos indicam que 25% das pessoas que têm asma desenvolvem dermatite atópica. Apesar das diferenças entre as doenças, existe um elo comum: a inflamação tipo 2, que consiste numa resposta imunitária, hiperativa ou exagerada, que está subjacente a diferentes doenças “atópicas”, “alérgicas” e ou “eosinofílicas”.

A Dermatite Atópica (DA) é uma doença cutânea inflamatória crónica¹, que afeta entre 10 a 20% das crianças em todo o mundo² e está na origem de erupções cutâneas vermelhas visíveis ao longo da face, couro cabeludo, mãos, braços, pés e pernas, que causam muita comichão e desconforto³. Já os sintomas da asma grave, como a tosse, pieira e/ou falta de ar podem levar a uma obstrução grave das vias respiratórias, conhecida como um ataque de asma.

Este episódio reforça a importância da literacia em saúde, porque com a procura da informação certa e com acompanhamento médico adequado existe a possibilidade de identificar um tratamento eficaz que proporcione uma melhor qualidade de vida para estes doentes.

O podcast Vidas, que conta agora com nove episódios, é o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias.

Todas as vidas têm uma história. Conheça melhor a história de Madalena Beirão no Youtube ou no Spotify.

Referências

Sheinkopf E. Lee, Rafi W. Asif, Do T Anhan, Katz M. Roger KBW (2008) Efficacy of omalizumab in the treatment of atopic dermatitis : A pilot study. Allergy and Asthma Proceedings the official journal of Regional and State Allergy Societies 29: 530-537.
Dermatite Atópica | ADERMAP; Doenças Relacionadas (understandtype2inflammation.com)
Dermatite Atópica | ADERMAP

O novo episódio do podcast Vidas, lançado esta semana, dedicado ao mieloma múltiplo, aborda a importância da literacia em saúde e da sensibilização para a doença, junto da sociedade, mas também dos profissionais de saúde dos cuidados primários, sem esquecer o contributo das associações de doentes – uma conversa na primeira pessoa.

 

Apesar de pouco frequente, estima-se que todos os anos surjam 500 a 700 novos casos de MM em Portugal e na Europa cerca de 39.000 doentes. A incidência é ligeiramente maior nos homens e é mais frequente a partir dos 60 anos, mas pode surgir em pessoas mais jovens.