Cerca de metade das pessoas com doença rara, famílias e cuidadores estão insatisfeitas com os cuidados de saúde, têm necessidade de grandes deslocações e sentem discriminação social, segundo um relatório do Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras.
A Chiesi Espanha e Portugal reafirma o seu empenho no desenvolvimento de terapias inovadoras para doenças raras, que afetam entre 600 e 800 mil portugueses, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a SERaro organiza um webinar para debater inovação, colaboração multissetorial e estratégias de impacto no futuro destas patologias.
A Roche realiza no dia 8 de novembro, em Lisboa, o “ID Symposium”, reunindo especialistas nacionais e internacionais para debater os desafios atuais e futuros das doenças infeciosas.
Kyowa Kirin, em parceria com a ANDO Portugal, cria o primeiro website dedicado à hipofosfatemia ligada ao cromossoma X, oferecendo informação e apoio a doentes, famílias e cuidadores
Investigadores da Universidade Politécnica de Madrid desenvolveram um algoritmo inovador que não só identifica novos usos para medicamentos existentes, como também explica o raciocínio por detrás das suas previsões.”
No Dia Mundial da Amiloidose, Bayer anuncia resultados promissores de ensaio clínico para tratamento da cardiomiopatia amiloide associada à transtirretina, doença rara que afeta o coração
Farmacêutica italiana abre candidaturas para bolsas de investigação até 50 mil euros em três doenças lisossomais de sobrecarga. Projetos serão avaliados por comité científico independente e resultados anunciados em 2025
Estudo DEVOTE da Biogen demonstra benefícios de regime de dose elevada de nusinersen para atrofia muscular espinal, em pacientes tratados e não tratados, com melhorias na função motora e neurodegeneração.
A terapêutica para a paramiloidose, conhecida como “doença dos pezinhos”, foi reforçada em Portugal com um novo medicamento, Amvuttra (vutrisiran), anunciou o Infarmed – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde.
Investigadores da Faculdade de Ciências da ULisboa identificam como a falta de laminina-α2 afeta o desenvolvimento muscular na distrofia muscular congénita Tipo 1A, abrindo portas para novas terapias contra esta doença rara
Realiza-se entre 22 e 24 de novembro, na Figueira da Foz, o 3o Congresso Nacional de Doenças Raras organizado pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, para debater avanços recentes no diagnóstico e tratamento.
A ULS de Coimbra, que integra 9 das 24 Redes Europeias de Referência em saúde, promoveu um encontro para partilha de experiências e divulgação do trabalho desenvolvido nestas redes que visam tratar doenças complexas e raras.
Iniciativa alerta para o forte impacto de doença neuromuscular rara que afeta crianças do sexo masculino
O Conselho Nacional de Ética alertou hoje que a “inseminação caseira” representa “um sério risco” para a saúde da mulher, é ineficaz e em certos casos motivada pelo desespero face à falta de resposta do SNS à infertilidade.
A vacinação contra o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) passará a abranger os bebés até dez meses na campanha outono-inverno 2025-2026, prevendo-se proteger cerca de 76 mil crianças, anunciou hoje a secretária de Estado da Saúde.
A ULS São José realizou, no Hospital Curry Cabral, a segunda cirurgia robótica em Portugal a um bebé de um ano, consolidando-se como pioneira nacional nesta abordagem inovadora e minimamente invasiva na área da cirurgia pediátrica.
A MyNorth inaugurou em Cascais o LifeHub, um espaço inovador dedicado à saúde funcional, que alia ciência, tecnologia e acompanhamento humano contínuo para promover bem-estar personalizado e sustentável, com apoio de inteligência artificial.
A Pfizer Portugal lança a 7.ª temporada de Pfizer Curious, série digital educativa que aborda temas de saúde relevantes para todas as idades, promovendo a literacia em saúde com conteúdos validados por profissionais e linguagem acessível.
O ensaio clínico ZENITH demonstrou que WINREVAIR (sotatercept) reduz em 76% o risco de morbi-mortalidade em adultos com hipertensão arterial pulmonar grave, marcando um avanço significativo no tratamento desta doença rara e fatal.
58552
07/09/2023
58552 05/26/2023
58128 07/04/2022
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A vacinação contra o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) passará a abranger os bebés até dez meses na campanha outono-inverno 2025-2026, prevendo-se proteger cerca de 76 mil crianças, anunciou hoje a secretária de Estado da Saúde.
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A Pfizer Portugal lança a 7.ª temporada de Pfizer Curious, série digital educativa que aborda temas de saúde relevantes para todas as idades, promovendo a literacia em saúde com conteúdos validados por profissionais e linguagem acessível.
