Metade das pessoas com doença rara insatisfeita com cuidados de saúde
Cerca de metade das pessoas com doença rara, famílias e cuidadores estão insatisfeitas com os cuidados de saúde, têm necessidade de grandes deslocações e sentem discriminação social, segundo um relatório do Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras.
Chiesi reforça compromisso no tratamento de doenças raras em Portugal
A Chiesi Espanha e Portugal reafirma o seu empenho no desenvolvimento de terapias inovadoras para doenças raras, que afetam entre 600 e 800 mil portugueses, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras
SERaro Reúne Especialistas para Discutir Inclusão e Inovação
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a SERaro organiza um webinar para debater inovação, colaboração multissetorial e estratégias de impacto no futuro destas patologias.
Roche promove simpósio sobre desafios das doenças infeciosas
A Roche realiza no dia 8 de novembro, em Lisboa, o “ID Symposium”, reunindo especialistas nacionais e internacionais para debater os desafios atuais e futuros das doenças infeciosas.
Kyowa Kirin lança primeiro portal online dedicado a doentes com XLH
Kyowa Kirin, em parceria com a ANDO Portugal, cria o primeiro website dedicado à hipofosfatemia ligada ao cromossoma X, oferecendo informação e apoio a doentes, famílias e cuidadores
Algoritmo revoluciona reutilização de fármacos com explicações detalhadas
Investigadores da Universidade Politécnica de Madrid desenvolveram um algoritmo inovador que não só identifica novos usos para medicamentos existentes, como também explica o raciocínio por detrás das suas previsões.”
Bayer investe em tratamento inovador para cardiomiopatia amiloide
No Dia Mundial da Amiloidose, Bayer anuncia resultados promissores de ensaio clínico para tratamento da cardiomiopatia amiloide associada à transtirretina, doença rara que afeta o coração
Chiesi lança bolsas de 50 mil euros para investigação em doenças raras
Farmacêutica italiana abre candidaturas para bolsas de investigação até 50 mil euros em três doenças lisossomais de sobrecarga. Projetos serão avaliados por comité científico independente e resultados anunciados em 2025
Biogen apresenta dados promissores de novo regime terapêutico para atrofia muscular espinal
Terapêutica para a “doença dos pezinhos” reforçada em Portugal com novo medicamento
Cientistas portugueses desvendam segredos da LAMA2-CMD
Investigadores da Faculdade de Ciências da ULisboa identificam como a falta de laminina-α2 afeta o desenvolvimento muscular na distrofia muscular congénita Tipo 1A, abrindo portas para novas terapias contra esta doença rara
SPMI promove em novembro congresso nacional sobre doenças raras
Realiza-se entre 22 e 24 de novembro, na Figueira da Foz, o 3o Congresso Nacional de Doenças Raras organizado pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, para debater avanços recentes no diagnóstico e tratamento.
ULS de Coimbra reúne Redes Europeias de Referência
A ULS de Coimbra, que integra 9 das 24 Redes Europeias de Referência em saúde, promoveu um encontro para partilha de experiências e divulgação do trabalho desenvolvido nestas redes que visam tratar doenças complexas e raras.
Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne/Becker assinala-se a 7 de setembro
Iniciativa alerta para o forte impacto de doença neuromuscular rara que afeta crianças do sexo masculino
Médicos alertam para importância do diagnóstico e tratamento precoce da Colangite Biliar Primária
No Dia Internacional da Consciencialização para a Colangite Biliar Primária, assinalado a 8 de setembro, a Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF) vai promover uma campanha de sensibilização para esta doença crónica e silenciosa, que afeta principalmente mulheres entre os 40 e os 60 anos.
SIFI recebe aprovação da Comissão Europeia para AKANTIOR®
Doentes com Colangite Biliar Primária Defendem Manutenção do Ácido Obeticólico como Opção Terapêutica
A CBP Portugal, junto com a PBC Foundation e 11 outras associações internacionais de pacientes com colangite biliar primária (CBP), expressou preocupações sobre a possível retirada do ácido obeticólico, um medicamento crucial para tratar a CBP. Elas também iniciaram uma petição internacional para evitar essa decisão.
Sanofi e DGE promovem literacia em saúde sobre doenças da Inflamação Tipo 2 e Doenças Raras a crianças do Pré-escolar e 1º ciclo
A Sanofi e a Direção-Geral da Educação (DGE) assinaram um protocolo de colaboração com o objetivo de promover a literacia em saúde nas escolas do país, com destaque para a Dermatite Atópica e Doenças Raras.
Técnicas de Machine Learning reduzem falsas previsões de crises de epilepsia
Um estudo inovador conduzido pelo Departamento de Engenharia Informática (DEI) da Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra (FCTUC) confirmou que técnicas de Transfer Learning (TL) podem reduzir significativamente o número de falsas previsões de crises epiléticas.
SPEPH inquieta com a resposta de emergência médica pré-hospitalar
A Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) acaba de anunciar, em comunicado, o lançamento de uma petição pública que visa incluir a imunodeficiência combinada grave (IDCG) no rastreio neonatal realizado a todos os recém-nascidos em Portugal através do teste do pezinho.
Dia mundial da esclerose lateral amiotrófica: falência respiratória é principal causa de morte
Celebra-se esta sexta-feira, dia 21, o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A data serve como um lembrete crucial da luta contra essa doença grave e degenerativa, com a falência respiratória sendo a principal causa de morte entre os pacientes. A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) aproveita a ocasião para conscientizar sobre a necessidade urgente de mais pesquisas, tratamentos e apoio aos doentes e cuidadores
Evento celebra o Dia do Orgulho Autista com arte e inclusão no ISPA
Para celebrar o Dia do Orgulho Autista, o ISPA – Instituto Universitário, em colaboração com a Associação Portuguesa Voz do Autista (APVA), organiza um evento especial. O objetivo principal é promover a consciencialização, compreensão e aceitação do Autismo em todo o mundo
Portugal Classificado como “Razoável” no Cuidado a Adultos com Atrofia Muscular Espinhal
Portugal foi classificado como “razoável” no cuidado a adultos com Atrofia Muscular Espinhal (AME), segundo um relatório europeu que avalia a prestação de cuidados em 22 países. Em 19 indicadores, nove foram considerados razoáveis, cinco positivos e cinco “nada bons”.
Caso gémeas: Comissão começa hoje audições com depoimento de Lacerda Sales
A comissão parlamentar de inquérito ao caso das gémeas tratadas em 2020 com um medicamento de quatro milhões de euros vai começar hoje as audições, com o depoimento do ex-secretário de Estado Adjunto e da Saúde António Lacerda Sales.
