Um podcast assinado por Isabel Soares

#6 com Filipa Lopes

O novo episódio do podcast Vidas, lançado esta semana, dedicado ao mieloma múltiplo, aborda a importância da literacia em saúde e da sensibilização para a doença, junto da sociedade, mas também dos profissionais de saúde dos cuidados primários, sem esquecer o contributo das associações de doentes – uma conversa na primeira pessoa.
Apesar de pouco frequente, estima-se que todos os anos surjam 500 a 700 novos casos de MM em Portugal e na Europa cerca de 39.000 doentes. A incidência é ligeiramente maior nos homens e é mais frequente a partir dos 60 anos, mas pode surgir em pessoas mais jovens.

Todas as vidas têm uma história. Esta é a história de Filipa Lopes que vive há 2 anos com Mieloma Múltiplo.

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FILIPA MM

#5 com Isabel Saraiva

O quinto episódio do podcast Vidas tem como tema a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), a importância de estar informado, os sintomas a ter em atenção, o papel das associações doentes e estratégias para melhorar o acesso aos cuidados de saúde.

Isabel Saraiva, Vice-Presidente da Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas, foi diagnosticada com DPOC aos 57 anos e era uma fumadora militante, tendo chegado a fumar três maços por dia. O diagnóstico levou-a a deixar de fumar, mas sabe como é difcil. Como reforça “o tabaco é uma adição”, por isso alerta para a necessidade de um maior acesso às consultas de cessação tabágica. Defende que é necessário informar a população para que esteja atenta aos sintomas, para que não os desvalorize, mas também atuar junto das autoridades de sáude, para que exista uma maior aposta na prevenção e na cessação tabágica.

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#4 com André Correia

O quarto episódio do Podcast Vidas é sobre Doenças Raras, e conta a história de André Correia, vice-presidente da SERaro, uma associação de doentes que agrega doenças excecionalmente raras ou sem diagnóstico, autor do podcast Cruzamento, e pai de uma criança diagnosticada com uma doença rara há 5 anos.

Neste mês dedicado à consciencialização de várias doenças raras, André Correia apela à criação de um ecossistema de saúde estratégico e sustentável, que consiga responder, de forma consistente, às necessidades das pessoas que vivem com doença rara e suas famílias. Todas as vidas têm uma história. Esta é a história de André Correia que vive, há 5 anos, com o diagnóstico do seu filho Daniel com uma doença rara – Síndrome ZTTK – Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim, agora com 10 anos de idade.

Atualmente cerca de 300 milhões de pessoas no mundo sofrem com alguma doença rara, num universo de mais de 7.000 doenças raras, um número muito significativo de doenças que são, muitas vezes, esquecidas.

https://spotify.link/XFaSKGc1ZDb

#3 com Sérgio Castro 

Na data em que se assinala o Dia Mundial da Dermatite Atópica, 14 de setembro, Sérgio Castro, um dos fundadores ADERMAP, refere no terceiro episódio do podcast “Vidas”, que hoje é lançado, “sentir que verdadeiramente existe multidisciplinaridade no tratamento da Dermatite Atópica, mas que não é igual para todos”. 

Sérgio Castro foi diagnosticado no seu primeiro ano de vida e neste episódio fala, para além, dos desafios que tem enfrentado ao longo dos seus 45 anos de vida, das diferentes abordagens de tratamento disponíveis para a Dermatite Atópica, do estigma associado a esta doença, dos avanços na investigação e da importância de maior informação em saúde

O podcast “Vidas” está disponível no canal Youtube da Sanofi e na plataforma Spotify e já conta com 3 episódios. É o primeiro podcast português a focar-se exclusivamente em entrevistas a doentes e aos seus familiares para que estes possam partilhar as suas histórias. 

São estas partilhas que confirmam o nosso compromisso com as pessoas que vivem com doença, e que reforçam uma maior aposta em literacia em saúde no nosso país. 

Todas as vidas têm uma história. Conheça a história de Sérgio Castro que vive há 45 anos com Dermatite Atópica. 

Até ao próximo episódio.

#2 com Catarina Costa Duarte 

O segundo episódio do podcast Vidas é sobre Doenças Raras, e conta a história de Catarina Costa Duarte que, há 2 anos, assumiu a direção da RD Portugal, como Vice-presidente, com o objetivo de contribuir para aumentar o conhecimento sobre as doenças raras em Portugal.

Nesta sua missão, Catarina procura consciencializar a sociedade para as doenças raras e sensibilizar os responsáveis políticos para as necessidades ainda não satisfeitas das pessoas afetadas por estas doenças, em particular, o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos adequados e a cuidados médicos de qualidade.

Neste episódio, Catarina reforça o trabalho desenvolvido pela RD-Portugal, destacando a recente nomeação da União das Associações das Doenças Raras para integrar o grupo intersectorial que vai trabalhar o novo plano nacional para as Doenças Raras, e a aposta em literacia em saúde, através do projeto “Informar Sem Dramatizar”, um programa desenhado para desconstruir mitos e melhorar o conhecimento sobre as doenças raras nas escolas portuguesas.

Todas as vidas têm uma história. Conheçam a história de Catarina Costa Duarte que vive há 12 anos com o diagnóstico de uma doença rara do seu filho Pedro. A sua determinação e perseverança são um exemplo de resiliência e de amor incondicional. O episódio está disponível em Catarina Costa Duarte | Uma história sobre Doenças Raras – Vidas | Podcast on Spotify.

O podcast Vidas está disponível no canal Youtube da Sanofi e na plataforma Spotify. Até ao próximo episódio.

#1 com Margarida Piçarra Navalhinhas

O novo podcast sobre saúde que conta histórias de pessoas que vivem com doença.  A primeira convidada é Margarida Piçarra Navalhinhas, diagnosticada aos 15 anos de idade com Esclerose Múltipla. Hoje com 32 anos conta-nos como é viver com esta doença. Margarida é natural de Évora, no Alentejo, e é a representante europeia dos jovens com EM pela plataforma europeia de EM. É socióloga na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e coordenadora da delegação de Évora e Vice-presidente na mesma instituição.

Todas as vidas têm uma história. Conheça a história de Margarida Piçarra Navalhinhas que vive há 17 anos com Esclerose Múltipla.

Vidas | Margarida Navalhinhas, uma história sobre Esclerose Múltipla – YouTube

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