O acompanhamento do doente com esclerose lateral amiotrófica constitui um desafio para todos as partes integrantes dos cuidados pela complexidade inerente à trajetória da doença. Se é um facto que, para todo aquele detentor de conhecimento científico sólido é desafiante, pensemos no enorme labirinto de incertezas que impõe aos mais inexperientes e navegadores de primeira viagem como é o caso dos cuidadores formais e informais. Inevitavelmente caminharão num percurso escuro e com pouco suporte onde se agarrar. À semelhança do que nos dizia o filosofo Inglês Francis Bacon “conhecimento é poder”. Ser detentor de ferramentas permite enfrentar batalhas com outra segurança.

Estudos mostram que os cuidados otimizados no domicílio (isto é, com intervenção de cuidadores conhecedores da doença), otimizam a funcionalidade e a qualidade de vida nos doentes com esclerose lateral amiotrófica.¹ Impõe-se assim, para melhoria dos cuidados, que estes conhecimentos sejam facultados a todo o cuidador desde o dia do diagnóstico de forma a que a revelação da evolução de doença a cada dia seja antecipada uma vez que a antecipação reduz a ansiedade, reduz o medo, reduz a angústia e contribui com segurança e ganho de tempo para antever necessidades. É a incerteza da manifestação e dimensão do que se vai enfrentar que assusta a maioria dos cuidadores. Acresce a falta de suporte na comunidade para os ajudar.

A necessidade de educação, digamos científica e de trajetória de doença, de todo o cuidador direto ao doente com ELA inicia-se no dia do diagnóstico, independente da funcionalidade do doente (ou seja, mesmo no doente autónomo e pouco sintomático). É um facto assumido que o diagnóstico, cai no seio familiar, como uma explosão que irradia em todas as vertentes, não apenas na saúde. Obrigatoriamente vai ver-se afetada a dimensão económica, social, psicológica, entre outras. O primeiro passo deverá ser a antecipação de cenários. Uma vez por parte do médico explicado o percurso mais provável da evolução da ELA, o doente (sempre que a condição clínica assim o permita), deverá junto da família e da comunidade traçar o plano de cuidados mais benéfico à sua realidade. O cuidador tem um papel importantíssimo nesta fase, em que na maioria das vezes é a pessoa mais capacitada para guiar esse plano. Neste, devem delinear estratégias como adaptação financeira, alocação de recursos económicos, adaptação de imóveis, antevisão de necessidades estruturais, a aquisição atempada de um cuidador experiente (o papel de um cuidador de um doente com ela é um papel 24h, 7 dias por semana pelo que nunca poderá ser feito por apenas um elemento), a adaptação de rotinas familiares, de atividades de lazer etc. Para que tal aconteça, tem de haver formação. Posteriormente, com o decurso da doença vai surgindo a cascata de sintomas extremamente incapacitante para o doente, mas com igual impacto na família. Sabe-se por exemplo que em sintomas como o delírium a intervenção precoce e táticas por parte do cuidador melhora os outcomes.² Exige conhecimento. Exige-se formação para adquirir conhecimento de intervenções não medicamentosas que o cuidador pode iniciar de forma a combater a xerostomia (boca seca), a sialorreia (saliva estagnada na cavidade oral), a obstipação, a dor, a insónia. Exige-se formação de forma a que o cuidador possa gerir medicação de SOS para quadros inesperados. Exige formação para ter noção do expectável e de como o abordar de forma a proteger o doente e o cuidador.

1. Lisa S Krivickas, Lauren Shockley, Hiroshi Mitsumoto. Home care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)1This material was presented as a platform presentation at the 7th International Symposium on ALS/MND in Chicago, IL, 12 November 1996.1,Journal of the Neurological Sciences,Volume 152, Supplement 1,1997,Pages s82-s89,ISSN 0022-510X,https://doi.org/10.1016/S0022-510X(97)00251-7.
2. Carbone MK, Gugliucci MR. Delirium and the Family Caregiver: The Need for Evidence-based Education Interventions. 2015 Jun;55(3):345-52. doi: 10.1093/geront/gnu035. Epub 2014 May 21. PMID: 24847844.