O movimento, de origem espontânea, tem-se feito sentir sobretudo nas redes sociais, onde tem inundado a caixa de mensagens do INFARMED com pedidos.

“Este medicamento é fundamental para o controlo da doença que provoca uma progressão na perda da função respiratória e que põe em causa a sobrevivência dos pacientes. Todo o dia que passa em que atrasam a aprovação deste medicamento estão a piorar as suas hipótese de sobrevivência”, refere Paulo Sousa Martins, Presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ).

O novo tratamento atualmente reconhecido por médicos, cientistas e associações de pacientes como um medicamento “transformador de vidas” consegue parar e mesmo reverter o desenvolvimento da FQ, cujo principal efeito é a perda da capacidade respiratória.

Estes pacientes vão progressivamente perdendo a capacidade de respirar, o que leva em muitos casos à necessidade de um transplante pulmonar. Neste contexto, com a situação atual da pandemia, a aprovação do novo tratamento ganha ainda mais contornos de urgência para que os doentes não corram ainda mais riscos. Em Portugal existe cerca de 400 pessoas que sofrem de FQ.

Esta é uma doença genética, hereditária e rara, que afeta todo o organismo, em especial a capacidade respiratória. Quando o nível respiratório destes doentes fica demasiado afetado estes acabam por ter de se sujeitar a um transplante pulmonar.

De acordo com o Dr. Herculano Rocha, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), “os cerca de 400 pacientes portugueses encontram-se em desvantagem, sendo sempre dos últimos países na União Europeia a ter acesso generalizado a estes medicamentos. Não faz sentido que haja portadores da FQ com risco de vida em Portugal devido à burocracia e falta de vontade política em Portugal”.