Associações ligadas à fibrose quística ajudaram os doentes a produzir um vídeo em que apelam à aprovação imediata de um tratamento live saving

11 de Janeiro 2021

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) ajudaram os doentes a produzir um vídeo em que apelam à aprovação imediata de um tratamento inovador no país que poderá salvar vidas.

De acordo com o Dr. Herculano Rocha, Presidente da APFQ, “em Portugal, nenhuma das pessoas que são atualmente elegíveis para esta terapêutica teve ainda acesso à mesma. Dada a sua eficácia, é essencial que este medicamento seja celeremente disponibilizado”.

Segundo Paulo Sousa Martins, Presidente da ANFQ, “com esta nova terapêutica, quantas crianças, adolescentes e adultos podem evitar a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático que tem decorrido é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória. Portugal deve seguir o bom exemplo de outros países europeus e avançar rapidamente com a disponibilização deste tratamento inovador. A ciência e inovação devem servir todos aqueles que mais necessitam e esta é uma situação exemplar disso mesmo”.

Ambas as associações continuam a promover uma petição destinada a reforçar a necessidade da disponibilização imediata de novo tratamento inovador a todas as pessoas com fibrose quística em Portugal.

O documento, que conta já com 12.500 assinaturas, deverá ser entregue na Assembleia da República até ao final de Janeiro e servirá para recomendar ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do novo tratamento a todos os pacientes elegíveis com fibrose quística em Portugal.

Este novo tratamento, já aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) e European Medicines Agency (EMA) e disponível em alguns países europeus, melhora significativamente o prognóstico da doença, diminuindo as exacerbações pulmonares, o recurso a internamentos hospitalares e melhorando de forma significativa a função pulmonar e qualidade de vida dos pacientes.

A Fibrose Quística é uma doença crónica e degenerativa, em que ocorre uma deterioração progressiva dos pulmões resultante de infeções respiratórias persistentes, que em última instância leva à necessidade de transplante pulmonar e/ou, no limite, óbito por insuficiência respiratória. Afeta todo o organismo, sendo que os sistemas respiratório e gastrointestinal são os mais gravemente impactados. Não existe cura para a doença, apenas tratamentos que contribuem para atenuar de forma temporária de alguns dos sintomas. Como tal, a qualidade de vida dos pacientes, a sua esperança média de vida e a sua participação na sociedade de forma ativa está severamente comprometida.

PR/HN/João Ruas

 

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