A versão traduzida, “O teto do mundo”, foi apresentada no Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), num evento online organizado e conduzido pela ANDO Portugal, com a participação de Marco Sessa, presidente da AISAC, e de um representante da BioMarin. O livro foi lido por Leonor Tenreiro, escritora e contadora de histórias.

A acondroplasia é a displasia óssea (condição rara) que altera o crescimento de ossos e cartilagem, causando baixa estatura e desproporcionalidade entre braços, pernas e tronco, e outras características físicas. Em média, uma em cada 25.000 crianças nasce com acondroplasia, e existirão cerca de 250.000 pessoas no mundo com esta condição. Em Portugal, a acondroplasia tem uma incidência média de 0,50 em 100.000 nascimentos (0,06 – 1,79; IC 95%).

O impacto generalizado da acondroplasia pode causar complicações graves e progressivas ao longo da vida. É aconselhado que as pessoas com acondroplasia sejam acompanhadas desde a infância, a partir do momento do seu diagnóstico, para controlo clínico e monitorização dos problemas subjacentes à condição, através de uma abordagem integrada e multidisciplinar. Apesar destas complicações, para a maioria das pessoas, ter acondroplasia não é impedimento para uma vida independente e plena.

No conto “O teto do Mundo”, os protagonistas, os esquilos Telo e Tessa, auxiliados pelo Sr. Pardo, aventuram-se pelo topo do Monte Evereste para cumprir o desejo do pequeno esquilo Telo de ver o mundo a partir de cima. Depois de várias aventuras, ao chegar ao topo da montanha mais alta do mundo, Telo descobre que há sempre algo mais alto que o topo de uma montanha.

“A vida é uma viagem e a aventura deste livro mostra-nos que é possível percorrer cada novo caminho, com vontade e determinação, ao mesmo tempo que nos descobrimos a nós próprios e aos outros”, afirmou Inês Alves, presidente da ANDO Portugal. “Nesta aventura, independentemente do tamanho e da altura de cada um, é o valor humano que se eleva aos nossos sonhos e vontades. Crescer é uma jornada com curvas, subidas e descidas e é assim que funciona para todos nós. E quanto mais pedras houver no caminho e mais cansativo for, mais gratificante é a chegada… A ANDO agradece profundamente à AISAC e a Marco Sessa pela iniciativa de criar esta história, e partilhá-la além-fronteiras.”

“Há trinta anos que a Carthusia cria projetos especiais dedicados às crianças e às suas famílias”, disse Patrizia Zerbi, editora e diretora editorial da Carthusia. “Nós acreditamos que é possível conversar com as crianças sobre tudo. No entanto, para que seja possível, é fundamental iniciar este processo a partir das suas próprias experiências. Assim, e apesar das dificuldades sentidas no último ano, conseguimos organizar um evento online, contando com o apoio da AISAC, de sete meninas e meninos extraordinários que nos contaram tanto sobre eles, com uma generosidade, facilidade e genuinidade que nos deixaram impressionados. A partir das suas vivências, mas também das suas fantasias, nasceu esta cativante história de Sabina Colloredo, escritora de livros infantis, com as ilustrações do jovem e talentoso Marco Brancato.”

Para saber mais sobre o livro, visite o site da ANDO. A associação irá distribuir exemplares entre os associados e criou um formulário para que as escolas de todo o país possam solicitar o livro para a sua biblioteca escolar.

PR/HN/Rita Antunes