A aplicação Unique Portugal, já disponível na App Store e no Google Play, reúne um conjunto de funcionalidades úteis para estes doentes raros, tendo em vista a melhoria da sua qualidade de vida, com conteúdos dedicados às doenças de Gaucher, Fabry, Pompe e Mucopolissacaridose tipo I (MPS I), podendo vir a incluir outras patologias.

“Destaca-se como uma plataforma digital de fácil acesso e utilização e conta com informação fidedigna”, “útil na gestão da doença por parte dos próprios doentes, dos seus cuidadores, familiares e amigos”, segundo a Sanofi.

Adicionalmente, os utilizadores poderão personalizar a informação, criando alertas para a medicação e registos diários de monitorização – que podem ser exportados para partilha com o médico especialista. Na nova aplicação, é ainda possível aceder a notícias, aceitar desafios semanais para o corpo, mente e espírito, explorar receitas e dicas nutricionais e realizar exercícios para verificar o nível de condição física, inclusivamente adaptados a algumas doenças.

“Um doente com uma doença rara é por norma um doente crónico pelo que esta aplicação foi idealizada como ferramenta de apoio contínuo ao doente no dia a dia. Cada funcionalidade visa responder a uma necessidade sentida pela pessoa que vive com uma doença de sobrecarga lisossomal. O nosso propósito é procurar avanços da ciência que nos ajudem a melhorar a vida das pessoas e procuramos fazê-lo igualmente através das novas tecnologias e do nosso apoio junto das comunidades”, afirma Margarida Morais, Therapeutic Area Lead Specialty Care da Sanofi Portugal.

Para António Silva, da APL, além do apoio no dia a dia, esta nova aplicação reforça a importância da consciencialização no que toca ao espetro das doenças lisossomais de sobrecarga. “O acesso contínuo a informação credível é fundamental para uma maior capacitação dos doentes. Com a criação da Unique Portugal e com todos os conteúdos, informações e desafios inerentes à mesma, surge uma nova forma de encarar as doenças de sobrecarga lisossomal que poderá contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias”, conclui.

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