O novo relatório descreve as razões pelas quais a comunidade de pessoas com epilepsia na Europa precisa de agir agora e fornece um roteiro inicial para o fazer. As principais conclusões indicam que, dadas as diferenças nos sistemas de saúde europeus, a implementação de políticas de epilepsia tem sido desigual. Parece haver uma variabilidade significativa na disponibilidade, acessibilidade e qualidade dos cuidados prestados.

O relatório centra-se nos resultados da iniciativa Headway, que examinou várias experiências europeias na gestão da epilepsia, lançada no início de 2022. O seu objetivo é contribuir para reduzir o encargo da epilepsia, não só no setor da saúde, mas também nos locais de trabalho, nas escolas e na sociedade em geral, através da partilha de conhecimentos e experiências.

O documento sinaliza várias áreas prioritárias de intervenção para públicos-chave, incluindo prestadores de cuidados de saúde, investigadores, associações de doentes e decisores políticos, nos Estados-membros europeus, que foram desenvolvidas em colaboração com um grupo multidisciplinar de peritos, incluindo clínicos, investigadores e grupos de apoio a doentes, para assegurar uma abordagem abrangente e integrada.

“A epilepsia é reconhecida como uma das doenças neurológicas mais comuns, no entanto, graças a esta investigação, sabemos agora que o impacto global das doenças neurológicas na saúde tem sido subestimado durante anos”, afirma Pierluigi Antonelli, diretor executivo da Angelini Pharma. “Este relatório é um marco importante e evidencia que ainda existe uma clara falta de consciência sobre a epilepsia em toda a Europa.”

Uma questão crítica enfrentada por pessoas com epilepsia identificada no relatório é a falta de acesso a cuidados de qualidade na Europa. A diferença de tratamento entre países europeus é considerável, com até 90% dos doentes em falta de tratamento em algumas áreas, enquanto a média europeia se situa perto dos 40%, o que enfatiza a necessidade de programas de cuidados mais rentáveis em toda a Europa.

O relatório identifica o estigma associado à epilepsia como outro problema atual importante, ao contribuir para uma saúde física e mental precária, com 51% dos adultos inquiridos a sentirem-se estigmatizados, 18% dos quais altamente estigmatizados.

Verificou-se que o estigma pode atrasar a procura de cuidados de saúde adequados por parte dos doentes, ter impacto no acesso aos cuidados e no financiamento dos cuidados de saúde e afetar a disponibilidade de opções de tratamento. Embora as causas do estigma variem, a investigação revelou um baixo nível de conhecimento, má compreensão e falta de sensibilização para a doença.

“O relatório Headway sobre epilepsia destaca o impacto prejudicial que o estigma associado à epilepsia continua a ter em toda a Europa”, diz Francesca Sofia, presidente do Gabinete Internacional de Epilepsia. “Identificar o alcance e a natureza deste problema é um primeiro passo na mudança de atitudes e na abordagem da marginalização social encontrada por muitas pessoas que sofrem convulsões.”

O relatório revela ainda que mais de uma em cada cinco pessoas com epilepsia se isolam.

Uma vez que a pandemia de Covid-19 continua a estar presente nas nossas vidas, a magnitude das perturbações e tensões adicionais para a comunidade epilética são claramente percetíveis. A restrição dos cuidados clínicos teve um impacto significativo, com uma redução de 75% do número de eletroencefalografias (EEG) durante a pandemia, em comparação com os tempos pré-Covid, em Itália. À medida que os doentes experienciaram níveis crescentes de stress durante a pandemia, 30% dos doentes suspenderam os tratamentos hospitalares e reduziram o apoio social.

O relatório aborda também os atrasos no diagnóstico. “O diagnóstico incorreto afeta 20-30% dos doentes com epilepsia e pode atrasar a gestão eficaz desta doença, com consequências a longo prazo para a saúde e bem-estar dos doentes e suas famílias”, revela Philippe Ryvlin, chefe do Departamento de Neurociências Clínicas do Hospital Universitário de Lausanne. “Isto enfatiza a importância crucial da colaboração pan-europeia na formação e investigação para o avanço do padrão de cuidados para as pessoas com epilepsia.”

O relatório identifica uma série de barreiras para o sucesso da investigação sobre epilepsia, incluindo a falta de dados epidemiológicos consistentes, processos regulamentares complexos, financiamento insuficiente da investigação e estigma cultural. Além disso, salienta a importância das equipas multidisciplinares (MDTs) na gestão e apoio aos doentes, assinalando, por outro lado, a ausência destas em alguns países europeus.

“A epilepsia é ainda muito mal compreendida em muitos países. Criar uma plataforma multidisciplinar e inter-europeia para estimular o diálogo e a partilha de conhecimentos em torno das questões mais proeminentes no sector dos cuidados de saúde, mas também nos locais de trabalho, escolas e sociedade em geral, com o objetivo de contribuir para reduzir o peso da doença na Europa, é um passo vital”, defende Daniela Bianco, parceira e chefe da Prática de Cuidados de Saúde da European House – Ambrosetti. “A nossa colaboração contínua com a Angelini Pharma nas iniciativas Headway é fundamental para fazer avançar os nossos conhecimentos e desenvolver um novo roteiro para a brain health na Europa. Tendo o Plano de Ação Global Intersectorial sobre Epilepsia e Outras Doenças Neurológicas (IGAP) sido aprovado no início deste ano, é agora o momento de agirmos”, conclui.

Pode descarregar o relatório completo aqui.

PR/HN/RA