Associações de doentes promovem debate sobre registo único de dados em saúde

13 de Dezembro 2022

Acontece hoje em Lisboa, no Auditório da Associação Nacional das Farmácias (ANF), a primeira sessão do fórum ‘’Saber mais para Apoiar Melhor’’, que pretende debater de que modo as associações de doentes podem fazer a diferença nas políticas de saúde.

Esta primeira sessão é dedicada ao tema “Registo Único de dados em Saúde: das palavras à ação”.

“Os doentes e utentes de saúde, que conhecem verdadeiramente a sua própria realidade e necessidades, têm cada vez mais uma palavra a dizer ao nível das políticas de saúde. Queremos ser ouvidos na tomada de decisão e encontrar caminhos que permitam soluções mais eficientes. O caminho da centralização de dados de saúde numa única ‘’arquitetura’’, centrada no utente, permite que toda a informação possa ser partilhada com os diferentes profissionais e/ou unidades de saúde, nos diversos níveis de cuidados, públicos ou privados, sempre com consentimento do utente”, esclarece Maria do Rosário Zincke, presidente da Plataforma Saúde em Diálogo.

A sessão de hoje contará com a presença de “diferentes intervenientes, num debate que se pretende construtivo no sentido de encontrar a melhor forma de concretizar este projeto de criação de um registo único de dados em saúde”.

De acordo com o comunicado da Plataforma Saúde em Diálogo, esta centralização num registo único irá permitir uma maior facilidade para o utente em navegar no sistema, entre unidades de saúde e os níveis de cuidados (otimização da patient journey), garantindo-lhe uma maior confiança nos cuidados de saúde. Simultaneamente, será possível um aumento da eficiência e redução de custos do Serviço Nacional de Saúde, ou do próprio utente, pela redução de exames complementares e/ou tratamentos prescritos por outros profissionais e/ou entidades de saúde, que muitas vezes acontecem em duplicado, contribuindo para uma maior sustentabilidade do sistema.

A centralização dos dados permitirá ainda o aumento da transparência e uma maior responsabilização de todos, desde os profissionais de saúde aos cidadãos, na gestão dos dados. O utente é, assim, ‘’chamado’’ a participar mais, responsabiliza-se pelos seus dados e pelas suas escolhas e inverte-se o paradigma paternalista de detenção dos dados por parte dos profissionais e das instituições de saúde, explica a Plataforma Saúde em Diálogo.

Haverá sempre necessidade de um consentimento do utente, uma vez que os dados são da exclusiva pertença do cidadão titular dos mesmos, e só devem estar disponíveis mediante a legitimação e consentimento do seu titular, acrescenta o comunicado.

No evento, serão abordadas diferentes perspetivas, de diferentes intervenientes. Além da presidente da direção da Plataforma Saúde em Diálogo, estarão também presentes Patrícia Adegas, Country Communications & Patient Engagement Head da Novartis, Ema Paulino, presidente da direção da ANF, Joaquim Cunha, diretor executivo Health Cluster Portugal, Luís Goes Pinheiro, presidente do conselho de administração dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS), Xavier Barreto, presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH), Luís Lourenço, presidente da Secção Regional do Sul e Regiões Autónomas da Ordem dos Farmacêuticos, Tamara Milagre, presidente da Associação EVITA, e António Luz Pereira, vice-presidente da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF).

O fórum “Saber mais para Apoiar Melhor” é uma iniciativa promovida pela Plataforma Saúde em Diálogo, em parceria com a Novartis, que pretende afirmar-se como um espaço de discussão e reflexão sobre temas prioritários da agenda da saúde dos cidadãos, com participação das associações das pessoas que vivem com doença, decisores políticos e outros stakeholders da área da saúde.

PR/HN/RA

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