A APELA e a VitalAire pretendem aprofundar a sensibilização de pacientes, cuidadores e comunidades para as consequências e os apoios necessários aos pacientes.

Com uma incidência de cerca de 2/100.000, não se conhece exatamente a prevalência da ELA em Portugal. A APELA sabe, através do consumo do fármaco específico para a doença, que os números estão a crescer e que há registo, anual, de cerca de 950 casos. Com uma sobrevida de cerca de cinco anos, esta doença rara, neurodegenerativa e progressiva impacta indivíduos de todas as idades e apresenta consequências severas decorrentes da fraqueza progressiva dos músculos, incluindo os respiratórios, podendo causar insuficiência respiratória, levando à necessidade de cuidados respiratórios.

Este acordo vem formalizar a parceria entre as duas entidades, que já haviam desenvolvido iniciativas em conjunto no sentido de sensibilizar a população para esta patologia e promover o apoio direto à APELA.

Jorge Correia, Diretor Geral da VitalAire Portugal, realça que “a assinatura deste acordo representa o compromisso da VitalAire em estar ao lado dos pacientes e dos seus cuidadores, tanto no apoio como na capacitação, para uma melhor gestão da terapia, com vista a otimizar a sua qualidade de vida. As iniciativas que desenvolveremos em conjunto com a APELA constituirão um passo importante na sensibilização da população para a doença, assim como no apoio às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica.”

Para Teresa Moreira, Diretora Executiva da APELA, “os cuidados respiratórios nos doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica são da máxima importância para a sua qualidade de vida. Sendo uma doença sem cura, é importante que no seu processo haja uma equipa multidisciplinar, que atue na melhoria dos cuidados, sempre tendo a pessoa doente como foco. Assim, a cooperação entre diferentes instituições e profissionais de saúde é muito enriquecedora no sentido de partilha de conhecimentos e na melhoria do apoio prestado aos doentes. O facto de podermos realizar ações formativas e informativas em conjunto irá não só permitir a divulgação da importância do apoio ventilatório aos doentes, particularmente no domicílio, como também trará, sem dúvida, grandes benefícios para os doentes, para os seus cuidadores e para os profissionais de saúde que os acompanham.”

PR/HN/RA