O alerta surge no seguimento do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, que se assinala a 05 de maio, e que coincide com o 20.º aniversário da APHP. Para celebrar as duas décadas de atividade da associação, a APHP vai juntar mais de uma centena de doentes numa “Caminhada Néon”, com o mote “raros, mas não invisíveis”, às 21h de dia 04 de maio, no Largo do Rossio, em Viseu. Já no dia 05 de maio, as atividades vão continuar no Parque Urbano de Santiago, com atividades físicas e workshops, informa o comunicado de imprensa.
De acordo com os últimos dados da Administração Central do Sistema de Saúde, verifica-se que há cerca de 550 portugueses que sofrem de hipertensão pulmonar, no entanto estima-se que o número seja bastante superior, uma vez que é uma doença de difícil diagnóstico e que padece de lato desconhecimento por parte da comunidade médica, sendo os seus sintomas frequentemente confundidos com asma ou depressão, alerta a associação. Os diferentes relatos que chegam à APHP indicam que o diagnóstico pode demorar dois ou três anos.
“É urgente darmos voz a estes doentes, é urgente olhar para a Hipertensão Pulmonar como uma doença crónica, apelar à comunidade médica para o diagnóstico precoce e à comunidade científica para a investigação em prol da melhoria da qualidade do dia a dia dos doentes que veem as suas vidas limitadas, desconstruídas e, infelizmente, a prazo. Estima-se que, atualmente e sem os tratamentos adequados numa fase inicial da doença, a esperança média de vida ronde os dois ou três anos”, salienta Patrícia Miranda, portadora da doença e vice-presidente da APHP, citada no mesmo comunicado.
Na missiva remetida pela APHP ao Ministério da Saúde, a associação disponibiliza-se para auxiliar na criação das linhas orientadoras que possam colocar a hipertensão pulmonar na agenda, na divulgação da doença e, ainda, na implementação de centros de rastreios nacionais.
A associação recorda que a hipertensão pulmonar é uma doença rara, incurável, invisível e altamente incapacitante, com sintomas como o cansaço extremo, a falta de ar, o edema dos tornozelos e abdómen ou a dor no peito.
PR/HN
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