À medida que se aproxima o Dia Mundial da Narcolepsia, assinalado a 22 de setembro, a Associação Portuguesa de Sono (APS) lança um alerta para a necessidade de maior consciencialização sobre esta doença neurológica rara, mas com impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes.

A Dra. Ana Catarina Brás, membro da direção da APS e neurologista especialista em Medicina do Sono no Centro de Medicina do Sono de Coimbra, explica: “Trata-se de uma condição em que o cérebro tem dificuldade em manter a vigília e controlar a transição para o sono, especialmente o sono REM.”

A doença, que afeta igualmente ambos os sexos, geralmente manifesta-se na adolescência ou no início da idade adulta. Os sintomas vão além da sonolência diurna e podem incluir cataplexia (perda súbita de força muscular desencadeada por emoções), alucinações ao adormecer ou acordar, paralisia do sono e sono fragmentado. Alguns pacientes também podem experienciar sono agitado, aumento do apetite e peso, comportamentos automáticos, irritabilidade, apatia, sintomas depressivos, isolamento social, déficit de concentração e diminuição do rendimento escolar ou profissional.

A Dra. Marta Rios, também membro da direção da APS e pediatra especialista em Medicina do Sono no Centro Materno-Infantil do Norte, enfatiza a importância do diagnóstico precoce: “Identificar os sintomas precocemente e iniciar o tratamento é crucial para minimizar o impacto da doença na vida dos pacientes. É também importante que familiares, amigos, professores e colegas de trabalho sejam devidamente informados sobre esta condição e saibam como agir.”

Um dos principais desafios enfrentados pelos pacientes com narcolepsia é o risco aumentado de acidentes, devido aos ataques súbitos de sono e aos episódios de cataplexia. Isso pode ter repercussões significativas na vida pessoal, profissional e social dos indivíduos afetados.

O tratamento da narcolepsia envolve uma abordagem multifacetada. A Dra. Rios explica: “O tratamento inclui medidas comportamentais, como a realização de sestas programadas, uma boa higiene do sono com horários adequados e evicção de trabalhos por turnos, além do recurso a medicamentos para controlar os sintomas. Com a combinação de certas estratégias comportamentais e medicamentosas, é possível melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.”

Para marcar o Dia Mundial da Narcolepsia, a APS, em colaboração com a Associação Portuguesa de Narcolepsia, organizará o 1º Encontro Nacional de Doentes com Narcolepsia. O evento acontecerá no dia 22 de setembro, das 15h00 às 18h00, na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda, no Porto. Esta iniciativa pioneira oferecerá uma oportunidade única para pacientes e familiares se reunirem, trocarem experiências e esclarecerem dúvidas com profissionais de saúde especializados.

O Dr. João Silva, presidente da APS, destaca a importância deste encontro: “Este evento não só proporcionará um espaço de apoio mútuo para os pacientes e suas famílias, mas também ajudará a aumentar a visibilidade desta condição muitas vezes incompreendida. É fundamental que a sociedade esteja mais consciente dos desafios enfrentados por quem vive com narcolepsia.”

A participação no encontro é gratuita, mas requer inscrição prévia através de um formulário online disponibilizado pela APS. O evento é direcionado principalmente a pessoas com narcolepsia, seus familiares e amigos, mas também está aberto a profissionais de saúde e qualquer pessoa interessada em aprender mais sobre a condição.

A APS aproveita esta oportunidade para apelar a uma maior compreensão e apoio por parte da sociedade em geral. “A narcolepsia pode ser invisível para quem está de fora, mas suas consequências são muito reais para quem vive com ela diariamente”, conclui a Dra. Brás. “Com mais conhecimento e empatia, podemos criar um ambiente mais inclusivo e de apoio para estas pessoas.”

À medida que o Dia Mundial da Narcolepsia se aproxima, a APS espera que esta iniciativa e a crescente consciencialização possam contribuir para melhorar a vida das pessoas afetadas por esta condição neurológica rara, promovendo uma sociedade mais informada e solidária.

PR/HN