Nos dias 26, 27 e 28 do passado mês de junho, decorreu a CCHS Family Conference, uma conferência internacional sobre a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, também conhecida por síndrome de Ondine, em Newport Beach, Los Angeles, Califórnia, onde Portugal esteve representado pela primeira vez, através da SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita.
Organizada pela associação americana da doença, a conferência contou com um painel de oradores com vasto conhecimento, entre os quais reconhecidos médicos especialistas de hospitais de referência de cidades como Los Angeles, Chicago, Seattle e Atlanta. Além disso, a participação de investigadores de diferentes universidades dos Estados Unidos da América permitiu a partilha de informações sobre os avanços científicos na descoberta de terapêuticas que podem vir a ser um sucesso na área da síndrome de Ondine. É ainda de destacar as discussões sobre tecnologias de ponta e tratamentos emergentes para a doença, onde foi possível ter contacto com inovadoras organizações dos Estados Unidos, de França e do Reino Unido.
Durante os três dias da conferência, decorreu uma campanha de angariação de fundos, com o objetivo de contribuirem para o desenvolvimento de outras iniciativas e projetos científicos relacionados com a síndrome de Ondine.
A presença da SINGELA num evento desta dimensão e com esta visibilidade é crucial para divulgar a associação e, principalmente, para absorver o máximo de informação sobre as melhores práticas, tendo a oportunidade de difundir este conhecimento e poder contribuir para eventuais melhorias e evoluções.
Não obstante todo o resto, fazendo um balanço destes dias, talvez o aspeto mais importante tenha sido a excelente oportunidade de conhecer famílias de todas as partes do mundo que vivem diariamente com os muitos desafios da Hipoventilação Central Congénita. Ouvir os relatos dos doentes na primeira pessoa, dando-lhes voz e espaço para falarem abertamente do que os preocupa nas diferentes fases da vida, e do que, juntos, podem fazer para se ajudarem mutuamente, através da criação de uma forte comunidade de partilha e um inegável sentimento de compreensão e pertença.
Estamos cada vez mais convictos de que é através da formação de redes de sinergia entre doentes, familiares, associações, profissionais de saúde e cientistas de diversas áreas, que se retirará a experiência e o conhecimento para melhor viver e lidar com a Hipoventilação Central Congénita.