HealthNews (HN) – A doença só lhe foi corretamente diagnosticada aos 18 anos. Como decorreu esse processo e qual foi o impacto da doença durante a adolescência e enquanto jovem adulta?
Maria Helena Guia (MHG)– A doença começou a manifestar-se por volta dos meus 13 anos no seguimento de um forte impacto emocional. Desde aí e até aos meus 18 anos, consultei vários dermatologistas, tanto de clínicas privadas como do público, que me prescreveram vários fármacos dirigidos ao tratamento de seborreia e eczema, através de cremes, pomadas, loções e champôs.

Recordo-me que, enquanto adolescente, as pomadas e loções que aplicava em casa com a ajuda da minha mãe me eram bastante agressivas para a pele, mas sempre acreditei que seria o melhor para mim. Felizmente, consegui sempre ter alguma esperança na existência de um tratamento eficaz, esperança essa que me foi ajudando a aceitar e a aprender a lidar com a doença.

Nem sempre foi fácil, nem sempre encarava a minha pele com um sorriso no rosto, muitas vezes as lesões estavam em ferida, provocavam dor, e isso nem sempre ajudou ao equilíbrio psicológico. E porque as lesões não melhoravam, continuei à procura do tratamento mais indicado.

Apenas mais tarde me diagnosticaram corretamente e foi, de facto, uma lufada de ar fresco dado que nessa altura estava com cerca de 90% do meu corpo com lesões. Consegui um tratamento adequado, através de fármacos orais, que me limparam a pele durante algum tempo.

HN – Ainda existe preconceito em relação à doença?
MHG – Ainda existe um desconhecimento associado à doença e, por isso, muito preconceito. Numa era em que impera a imagem, em que se luta por ideais de beleza que não são reais, numa era definida por métricas inócuas do belo e do feio, torna-se ainda mais difícil educar sobre este tema que afeta o nosso maior órgão: a pele. É um assunto contra-corrente.

Na verdade, sinto que alguém que não conheça a doença, acabará por fazer uma apreciação errada sobre um doente com lesões, porque de mãos dadas com este desconhecimento pode vir a ausência de interesse em querer saber mais.

Um dia gostaria de dizer que o estigma já não existe, que é uma doença conhecida por todos e que há uma sensibilização para o tema. Mas enquanto esse dia não chega, é importante que continuemos a desmistificar uma série de pressupostos que ainda estão intrínsecos na sociedade como o contágio, o desconhecimento das comorbilidades associadas ou até a forma como a psoríase se manifesta.

HN – Qual foi o impacto das novas terapêuticas na melhoria da sua qualidade de vida?
MHG – Depois de uma longa temporada com a terapêutica oral, as lesões voltaram a manifestar-se e o meu dermatologista introduziu a terapêutica injetável.

A minha qualidade de vida melhorou exponencialmente. As lesões desapareceram e com elas as dores e a comichão. Já não precisei de optar por peças de roupa que escondessem as lesões, pude frequentar a praia e sítios públicos sem me sentir observada. Tudo isso acaba por ter impacto na forma como me relaciono com os outros e, claro, os outros comigo.

HN – Neste momento é membro da PSOPortugal e da EUROPSO. Quais são os projetos mais emblemáticos da Associação Europeia de Psoríase dirigidos aos jovens?
MHG – A Associação Portuguesa de Psoríase tem um papel fundamental, enquanto entidade porta-voz dos doentes e na desmistificação da doença, através de campanhas ao longo do ano que colocam o tema na ordem do dia.

Já na EUROPSO, está a ser feito um trabalho interno de pesquisa e análise que visa a implementação de iniciativas que alcancem um público mais jovem. Existem jovens com a doença que ou não querem falar do tema ou não lhes dão a devida atenção e é precisamente isso que se pretende contrariar, conquistando ainda mais rostos que falem sobre a causa.

HN – No Dia Mundial da Psoríase, qual é a sua mensagem?
MHG – Acredito que a força de cada um é muito maior do que alguma vez possamos imaginar, capacitando-nos para estas provações. Acima de tudo, somos capazes de coisas extraordinárias e não podemos deixar que a doença nos amarre os movimentos e os sonhos. É possível ter qualidade de vida e é possível um tratamento adequado para cada pessoa e cada caso. Basta falar, sem medos ou receios, com um dermatologista.

Entrevista de João Marques