2,8 milhões de pessoas em todo mundo vivem com esclerose múltipla (EM)1, em Portugal são cerca de 8.000 a 10.000 pessoas2. Esta doença neurológica que afeta o sistema nervoso central é também conhecida como “a doença das mil faces” porque os seus sintomas variam muito entre os doentes3.   

Graças à inovação farmacêutica, que trouxe consigo a incorporação de opções terapêuticas de ponta, e à abertura de novas linhas de investigação, a abordagem da EM evoluiu4. Nas últimas décadas, foi possível alterar o curso natural da doença e melhorar a qualidade de vida dos doentes4.  

Ao celebrarmos o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla (4 de dezembro), é fundamental refletir sobre alguns dos desafios associados à doença:

• Abordagem personalizada: devido à grande heterogeneidade dos sintomas apresentados pela doença, a chave reside na abordagem individualizada de cada doente, em função do tipo de EM presente (recidivante-remitente, secundária-progressiva, primária-progressiva5), em função do nível de atividade (doente ligeiro, moderado ou muito ativo) e tendo também em conta os aspetos sociais, os desejos e os objetivos de vida do doente. 
• Idade de aparecimento da EM: Importa também ter em conta que a maioria dos casos é diagnosticada em jovens entre os 20 e os 40 anos1, afetando mais mulheres do que homens1. Trata-se, portanto, de um período da vida com importantes objetivos de desenvolvimento pessoal e profissional que também devem ser tidos em conta, como o desejo de ser mãe ou a necessidade de viajar frequentemente por motivos profissionais.
• Diagnóstico atempado: o diagnóstico precoce é fundamental para abrandar a progressão da doença e preservar a qualidade de vida dos doentes. Detetar a doença a tempo permite implementar uma abordagem precoce e eficaz, melhorando as perspetivas de gestão a longo prazo. Além disso, um diagnóstico atempado oferece aos doentes e às suas famílias a oportunidade de se adaptarem e planearem o futuro de forma mais informada e proativa.
• Não deixar nenhum doente para trás: não devemos esquecer os doentes que vivem em fases avançadas da doença. Atualmente, o maior desafio clínico da doença é reverter os efeitos da doença em pessoas que vivem com sequelas significativas, como as que se deslocam em cadeira de rodas. 

Este é um cenário que requer uma abordagem individualizada e multidisciplinar, envolvendo especialidades-chave como a Neurologia, a Psicologia, a Fisioterapia, entre outras. Assim, a comunicação fluída entre os diferentes profissionais de saúde e o envolvimento ativo do doente na tomada de decisões são pilares fundamentais desta abordagem1. Por todas estas razões, a EM representa um desafio complexo que transcende os avanços da medicina e exige uma maior proteção social dos doentes.

É, por isso, vital continuar a tornar a esclerose múltipla mais visível e a sensibilizar o público para o seu impacto. É igualmente importante sensibilizar os governos para a necessidade de unir esforços no sentido de melhorar os cuidados e a situação laboral das pessoas com esclerose múltipla e das suas famílias, abordando alterações legislativas e regulamentares que melhorem a proteção deste grupo.

REFERÊNCIAS: 

1. Página web Esclerosis Múltiple España. Disponível em: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple  [Último acesso: dezembro de 2024]
2. Página web Esclerose Múltipla. Disponível em: https://www.esclerosemultipla.info/prevalencia-da-esclerose-multipla/ [último acesso: dezembro de 2024]
3. Página web Esclerosis Múltiple España. Disponível em:   https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/sintomas/ [Último acesso: dezembro de 2024]
4. Farmaindustria. Disponível em:https://www.farmaindustria.es/web/otra-noticia/los-nuevos-tratamientos-para-esclerosis-multiple-generan-beneficios-a-los-pacientes-y-ahorros-a-los-sistemas-sanitarios/ [Último acesso: dezembro de 2024]
5. Dobson R, Giovannoni G. Multiple sclerosis – a review. Eur J Neurol. 2019 Jan;26(1):27-40.
6. Estudio ImpulsEMos. Disponível em: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/  [Último acesso: dezembro de 2024]