No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28 de fevereiro, a Chiesi Espanha e Portugal reforça o seu compromisso no tratamento de doenças raras e ultra-raras em Portugal. Estima-se que entre 600 e 800 mil portugueses sejam portadores de doenças raras, com centenas ainda por diagnosticar.

A Chiesi, grupo biofarmacêutico internacional focado em investigação, dedica-se ao desenvolvimento de terapias inovadoras para doenças como a Alfa-Manosidose, a Doença de Fabry, Lipodistrofias e a Epidermólise Bolhosa (EB). Desde 2019, o Grupo Chiesi conta com uma unidade de negócio específica, a Chiesi Global Rare Diseases, visando melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Dolors Querol, Diretora de Medical & Technical Affairs da Chiesi Espanha & Portugal, destaca o reconhecimento da empresa face aos desafios únicos enfrentados por doentes e famílias que convivem com estas doenças. A Chiesi trabalha não só no desenvolvimento de soluções terapêuticas, mas também no apoio aos profissionais de saúde para melhorar o subdiagnóstico e na sensibilização para estas patologias.

Na União Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6.000 doenças raras, que juntas afetam entre 6 a 8% da população mundial. Isto representa cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões globalmente. É importante notar que 50% das doenças raras manifestam-se pela primeira vez na infância e 80% têm origem genética.

O compromisso da Chiesi estende-se à investigação e desenvolvimento de terapias para doenças específicas como a Doença de Fabry, a Alfa-Manosidose e a Epidermólise Bolhosa. Este esforço reflete a dedicação da empresa em abordar as necessidades não atendidas de pacientes com doenças raras, contribuindo para melhorar a sua qualidade de vida e promover uma maior consciencialização sobre estas condições médicas desafiadoras.

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