Em colaboração com a Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerativa (“EFCCA”) e com a Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), a Takeda apresentou os resultados de “uma das maiores e mais completas análises para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida de pessoas com Doença de Crohn, com dados de 820 entrevistados de 33 países”. Em Portugal, o estudo contou com a participação de 93 pessoas com doença de Crohn.

As pessoas com doença de Crohn e fístulas perienais reportaram um maior impacto na sua qualidade de vida e um aumento de alguns sintomas, como dor anal ou corrimento perianal, em comparação com pessoas com doença de Crohn sem fístulas perianais. Os participantes com doença de Crohn e fístulas perianais também se sentiam menos higiénicas e mais desconfortáveis do que o grupo com doença de Crohn sem fístulas perianais, além de carregarem um sentimento de culpa em relação a familiares e amigos.

As fístulas perianais são uma complicação grave e incapacitante da doença de Crohn, uma doença inflamatória crónica que afeta principalmente o trato intestinal e que está associada a uma diminuição da qualidade de vida dos doentes. Em pessoas adultas com doença de Crohn, estima-se que a incidência cumulativa de fístulas perianais seja de 15%, 21-23% e 26-28% após cinco, 10 e 20 anos, respetivamente. No entanto, foram conduzidos poucos estudos para avaliar a perspetiva das pessoas que vivem com esta condição.

Os resultados deste questionário mostram um impacto significativo na vida profissional e social.  Além disso, as fístulas perianais tiveram um impacto ainda mais negativo na capacidade das pessoas com doença de Crohn praticarem desporto, trabalharem, terem relações pessoais e na vida sexual.

Algumas pessoas com doença de Crohn e fístulas perianais (37,4%) afirmaram não conseguirem praticar desporto, enquanto isso aconteceu com 25,7% de doentes sem fístulas perianais. Quando questionados sobre a atividade sexual, 26,4% das pessoas com doença de Crohn e fístulas perianais disseram evitar ter relações sexuais, 6,9% terminaram relacionamentos e 5,5% evitaram novas relações devido à sua condição. Oito por cento das pessoas com doença de Crohn sem fístulas perianais mudaram de profissão devido à sua condição, uma decisão que foi tomada por 14,3% das pessoas com doença de Crohn e fístulas perianais analisadas. Este último grupo tem mais dificuldades em falar sobre a sua condição, o que afeta os seus relacionamentos.

“Estamos orgulhosos por termos realizado este estudo para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida na perspetiva única dos doentes”, afirmou Luisa Avedano, CEO da EFCCA. “Os resultados reforçam o que há muito suspeitávamos: que as fístulas perianais afetam muito significativamente a vida das pessoas com a doença de Crohn. Os resultados vão-nos ajudar a trabalhar para capacitar as pessoas com doença de Crohn e que vivem com fístulas perianais, o que contribuirá para a melhoria da qualidade de vida.”

Ana Sampaio, presidente da APDI, reforçou a importância dos resultados do estudo e referiu que as “pessoas que vivem com Crohn Fistulizante sofrem um grande impacto na sua qualidade de vida. Para abordar o tema lançamos no canal APDI do Youtube duas entrevistas. Uma  entrevista com a Dra. Paula Ministro, Presidente de GEDII e gastrenterologista, e outra com Luis Melo, que vive com esta realidade e é um exemplo de como dar a volta à DII”.

“O impacto das doenças crónicas na qualidade de vida dos seus portadores é um aspeto premente ao qual nem sempre foi dada a devida atenção. O estudo acima citado apresenta dados concretos sobre o impacto negativo que a localização perianal tem na qualidade de vida dos doentes com Doença de Crohn (DC)”, afirmou Paula Ministro, presidente do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII).

“O Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias do Intestino (GEDII)  congratula os autores e as associações de doentes, EFCA e APDI,  pela colaboração na realização do estudo. A localização perianal afeta até ¼ dos doentes com DC, é considerada um fator associado a uma evolução menos favorável da doença e afeta negativamente a qualidade de vida dos seus portadores com impacto no domínio pessoal, profissional e social. O resultado do estudo alerta para a necessidade de diagnóstico, tratamento e seguimento adequado destes doentes. A terapêutica da DC de localização perianal é complexa, exige interação médico-cirúrgica especializada e conhecimento aprofundado das alternativas terapêuticas. Os objetivos da terapêutica visam evitar as complicações, o dano irreversível de estruturas nobres como o esfíncter anal, o qual é responsável pela continência de fezes e gases, bem como melhorar a qualidade de vida dos doentes”, acrescentou a médica.

PR/HN/Rita Antunes