Anabela Gonçalves, presidente da Associação Nacional de Síndrome do Intestino Curto: “Doentes com SIC precisam de ser tratados em centros de referência”
A Associação Nacional de Síndrome do Intestino Curto defende a necessidade de existirem centros de referência em Portugal para o tratamento desta patologia. “Só graças ao facto de termos grandes médicos em Portugal é que se consegue superar o esgotamento e falta de formação e de apoio do Estado”, refere Anabela Gonçalves, presidente da Associação. “A pergunta essencial é: até quando?”
João Filipe Carvalho, doente com Síndrome do Intestino Curto, 22 anos. «Já batalhei todos os meus demónios e hoje sinto que consegui libertar-me dos traumas antigos»
“Há cerca de três anos que me sinto bastante desacompanhado, que não tenho médico, equipa que se preocupe ou queira investir em mim”.
Dra. Filipa Cosme, farmacêutica: “Na Síndrome do Intestino Curto a grande dificuldade é de índole organizacional”
“Seria importante criar centros de referência com equipas multidisciplinares, até porque poderiam ajudar bastante no desenvolvimento de consensos para o acesso a novos fármacos”, defende a farmacêutica Filipa Cosme, coordenadora da Unidade de Farmácia Pediátrica do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.
Ricardo Ferreira, pediatra: Melhor abordagem da Síndrome do Intestino Curto é através de uma equipa multidisciplinar treinada e dedicada
O objetivo principal deve ser a maximização da reabilitação intestinal, de modo que seja atingido todo o potencial funcional do intestino remanescente, refere o pediatra Ricardo Ferreira.
Profª Dra. Marisa Domingues dos Santos, cirurgiã: “A nutrição parentérica domiciliária, sendo a base do tratamento da síndrome de intestino curto não é, no entanto, isenta de complicações graves”
Na Síndrome do Intestino Curto, o risco de mortalidade pode atingir os 10 a 15 % quando a nutrição parentérica se prolonga por um período superior a dois anos. Neste cenário, a Profª. Marisa Domingues dos Santos, assistente hospitalar graduada de Cirurgia Geral, coordenadora da unidade de Cirurgia Colorretal do CHUPorto e Professora Associada do ICBAS – Universidade do Porto, defende que é fundamental “criar condições para a realização de uma nutrição parentérica domiciliária, para além de otimizar e aumentar a função do intestino remanescente”.
Intestinal Failure Vodcast
Bem-vindo ao “Intestinal Failure Vodcast”: introdução à Síndrome do Intestino Curto
Em Portugal, o conhecimento sobre os padrões de cuidados de saúde na Falência Intestinal é escasso, podendo o acesso dos doentes a estes serviços estar limitado.
Nesta série de vodcasts sobre Falência Intestinal pretendemos fortalecer a sensibilização para a doença, partilhando a visão das diferentes equipas multidisciplinares, e o 1º episódio é dedicado à “Síndrome do Intestino Curto”.
Bem-vindo ao Intestinal Failure Vodcast!
A realidade dos cuidados de saúde em Falência Intestinal Crónica em Portugal
Partilhamos o 2º episódio do Intestinal Failure Vodcast, com participação do Dr. Jorge Amil Dias, pediatra, e do Prof. Doutor Jorge Fonseca, gastrenterologista, sobre a realidade dos cuidados de saúde em Falência Intestinal Crónica em Portugal.
Abordam a importância da equipa multidisciplinar na gestão destes doentes e da necessidade de centros de referência que possibilitem aos doentes com falência intestinal todos os cuidados de saúde que estes exigem.
Consulte todos os episódios aqui e saiba mais em intestinocurto.pt.
Falência Intestinal Crónica: a experiência francesa
Neste vodcast a Prof Francisca Joly partilha a sua experiência na gestão de doentes com Síndrome do Intestino Curto.
Temos a oportunidade, neste vídeo, de conhecer a realidade de um centro especializado, com equipas multidisciplinares altamente organizadas.
Consulte todos os episódios aqui e saiba mais em intestinocurto.pt.
O papel do farmacêutico na gestão dos doentes com Falência Intestinal
No 6º episódio do Intestinal Failure Vodcast a Dra. Filipa Cosme traz-nos a visão do farmacêutico na gestão dos doentes com falência intestinal crónica.
Fala-nos das bolsas de nutrição parentérica e dos cuidados na sua preparação e refere, ainda, a importância do acesso a novas terapêuticas em patologias desafiantes como a falência intestinal crónica.
Consulte todos os episódios aqui e saiba mais em intestinocurto.pt.
O Enfermeiro como parte elementar na gestão dos doentes com Falência Intestinal
Na gestão dos doentes com Falência Intestinal Crónica, o enfermeiro é o principal ponto de contacto e articulação entre o doente e/ou cuidadores e a equipa multidisciplinar.
As Enfermeiras Cátia Oliveira e Rute Serra, falam da sua experiência na gestão de doentes adultos e pediátricos, respetivamente, partilhando os desafios importantes na melhoria dos cuidados de saúde em falência intestinal.
Consulte todos os episódios aqui e saiba mais em intestinocurto.pt.
A abordagem do cirurgião na Falência Intestinal Crónica
No 4ª episodio do Intestinal Failure Vodcast, a Prof. Doutora Marisa Santos, cirurgiã, fala-nos das principais causas de ressecção cirúrgica que têm como consequência última a falência intestinal crónica e da evolução na prática cirúrgica na gestão destes doentes.
Por outro lado, partilha a sua visão sobre as necessidades de melhoria nos cuidados de saúde em falência intestinal crónica em Portugal.
Consulte todos os episódios aqui e saiba mais em intestinocurto.pt.
No 7º episódio do “Intestinal Failure Vodcast” a mãe Ana Rita traz-nos a visão do cuidador na gestão dos doentes com falência intestinal crónica.
Começando por abordar os impactos deste diagnóstico na vida do filho António, de 4 anos, e de toda a família, Ana Rita aborda também a necessidade de normalizar procedimentos e promover um maior acesso à nutrição parentérica e a novas terapêuticas.
Terminando com uma mensagem de esperança, a cuidadora reforça ainda a importância de apoios criados especificamente para a descoberta de técnicas e tratamentos que venham a valorizar a alimentação precoce e oral para que a reabilitação intestinal seja cada vez melhor.
Consulte todos os episódios e saiba mais em intestinocurto.pt.
