#Perseguirossinais das MPS no dia Dia da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses

15 de Maio 2020

Estima-se que 1 em cada 25 mil bebés que nascem vão ter uma MPS e que pode afetar quase todos os órgãos do corpo.

Na data que assinala o Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS), a 15 de maio, a Takeda anuncia, em comunicado, uma nova campanha #PERSEGUIROSSINAIS. A campanha tem por objetivo aumentar o conhecimento deste grupo de doenças genéticas raras e reconhecer os doentes, cuidadores e profissionais de saúde que vivem e trabalham com as MPS.

Na nota À imprensa, a empresa explica que “Em Portugal, a Takeda, junta-se  à Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma – APL e ao Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), nesta iniciativa que pretende aumentar o conhecimento e a educação em torno desta doença, com vista a um diagnóstico mais rápido e precoce, através da divulgação de conteúdo nas redes sociais”

No mesmo comunicado, a Takeda revela que “no Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses 2020, conseguimos juntar alguns dos maiores especialistas mundiais das MPS, juntamente com doentes e famílias, para agirem como embaixadores e partilharem conhecimento sobre as MPS”.

O site huntersyndrome.info tem informação importante sobre as MPS, bem como conhecimentos únicos dos embaixadores e links para outras informações. Encorajamos que visitem o site e partilhem o conteúdo do vídeo nas suas redes sociais com o hashtag da campanha #PERSEGUIROSSINAIS.

Através da partilha de conhecimento, a Takeda espera contribuir para melhorar o acesso de informação sobre as MPS e garantir que todas as crianças e adultos recebem o cuidado que precisam.

Sobre as Mucopolissacaridoses

As MPS são um grupo de doenças metabólicas, genéticas, raras, conhecidas como doenças lisossomais de sobrecarga. Doentes com estas patologias não têm a enzima, ou não têm a enzima suficiente necessária para degradar os açúcares, conhecidos como mucopolissacáridos ou glucosaminoglicanos (GAG) no corpo.1 Como resultado formam-se GAGs que podem causar danos em todo o corpo, incluindo coração, osso, articulações, sistema respiratório e sistema nervoso central, resultando numa redução do tempo de vida dos doentes.1

Existem 7 tipos de MPS, cada uma causada pela ausência ou deficiência de uma dada enzima necessária para degradar os GAGs. Todas as MPS são progressivas, o que significa que pioram com o tempo.2 São heterogéneas por natureza, o que significa que podem afetar pessoas diferentes e de forma diferente, resultando num espectro de severidade clínica que vai de moderado a grave.

Os sete diferentes tipos de MPS incluem:

  • MPS I (síndrome de Hurler, Hurler-Scheie, ou síndrome de Sheie)
  • MPS II (síndrome de Hunter)
  • MPS III A-D (síndrome de Sanfilippo)
  • MPS IV A, B (síndrome de Morquio)
  • MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy)
  • MPS VII (síndrome de Sly)
  • MPS IX

As pessoas com MPS partilham algumas características semelhantes mas o grau de gravidade das diferentes MPS varia muito. Todas as MPS são herdadas num padrão recessivo, o que significa que algumas pessoas podem ser portadoras da doença mas não manifestam a doença. As MPS II são diferentes das outras MPS pois a sua hereditariedade está relacionada com o cromossoma X, o que significa que principalmente os homens são afectadaos.

CI/&HN

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