Consentimento para partilha de dados: doentes preferem os meios digitais

1 de Junho 2020

A aplicação de consentimento digital “Dovetail” é um mecanismo robusto, confiável e flexível, que permite aos doentes darem o seu consentimento para a partilha de dados entre os profissionais dos cuidados de saúde primários (CSP).

Os doentes com diabetes normalmente precisam de ser acompanhados por profissionais de saúde de diferentes áreas especializadas. Investigadores da WMG, da Universidade de Warwick, quiseram conhecer o grau de conhecimento dos pacientes sobre a partilha dos seus dados e verificaram que preferem os meios digitais, utilizando a aplicação de consentimento “Dovetail Digital”.

No Reino Unido 4,7 milhões de pessoas vivem com diabetes e recorrem a diferentes especialistas, cada um deles especializado nalgum aspeto de seu tratamento. Nos últimos anos, o desenvolvimento da tecnologia digital traduziu-se no aparecimento de aplicações inovadoras que permitem aos doentes assumir o controlo de aspetos importantes dos cuidados inerentes ao tratamento e monitorização da sua doença. Isso requer a partilha de dados, o que atualmente pode demorar muito tempo porque é necessário o consentimento dos médicos. Além disso, o processo tende a ser obscuro porque os doentes não só se esquecem dos consentimentos que deram, como têm dificuldade em revogá-los, se assim o desejarem.
A faculdade dos pacientes terem controlo sobre os seus dados constitui um direito éticos e legal fundamental mas, em muitos casos, é difícil equilibrar todos estes fatores.

No entanto, investigadores do Instituto de Saúde Digital (IDH) da WMG, Universidade de Warwick, propõem que um novo sistema, denominado pedido de consentimento “Dovetail Digital” e analisam as suas vantagens num artigo publicado na revista “Digital Health”, da “SAGE Publications”.

A aplicação de consentimento digital “Dovetail” é um mecanismo robusto, confiável e flexível, que permite aos doentes darem o seu consentimento para a partilha de dados entre os profissionais dos cuidados de saúde primários (CSP). Podem revogar o seu consentimento a qualquer momento, o que os capacita para gerir a sua doença num ambiente de cuidados de saúde integrados.

A Dovetail é uma aplicação móvel baseada numa infraestrutura “blockchain”, o que significa que os doentes podem rastrear onde e por quem são partilhados os seus dados. “Blockchain” é uma tecnologia de ponta originária do setor financeiro, que permite implementar aplicações nos cuidados médicos com a confiança e a robustez associadas ao setor financeiro.

Para verificar se a aplicação funcionaria em pleno, os investigadores do IDH pediram a 23 pacientes com diabetes e 13 funcionários de uma unidade de saúde para preencher uma série de questionários, seguidos de uma discussão em grupo para determinar a sua compreensão relativamente aos métodos atuais de partilha de dados numa unidade de saúde.

Os investigadores do IDH realizaram uma análise temática das transcrições da discussão do grupo, bem como estatísticas descritivas dos questionários.

Aspeto gráfico da a aplicação do sistema dovetail

Theo Arvanitis, diretor do Instituto de Saúde Digital da WMG, da Universidade de Warwick, explica que ”havia uma grande falta de esclarecimento sobre os processos de consentimento existentes e, na verdade, muitos pacientes não se recordavam de ter dado o seu consentimento prévio para a partilha de dados. Quando lhes perguntamos o que pensavam sobre a aplicação de consentimento digital, a maioria assinalou que favorecia a prestação de cuidados de saúde e reconheceu a sua mais-valia”.

George Despotou, professor associado do mesmo Instituto, referiu que os participantes do estudo “receberam com satisfação uma aplicação que iria contribuir para melhorar o controlo sobre os seus dados. Em particular, reconheceram a clareza do pedido de consentimento e a facilidade com que podiam rever, ou revogar, os consentimentos existentes. Este foi um estudo muito promissor sobre uma tecnologia que poderá abrir o caminho para aplicativos altamente inovadores, com potencial para melhorar a qualidade e a eficiência dos serviços de saúde”.

Os investigadores do IDH concluíram que o consentimento digital foi recebido favoravelmente, na medida em que os pacientes reconheceram que ultrapassa as limitações do processo atual, além de tornar possível rastrear e revogar os consentimentos. Existem, assim, condições para a realização de investigações adicionais no sentido de verificar se grupos mais amplos de população preferem a aplicação “Dovetail Digital”. Se os resultados forem igualmente positivos, os investigadores consideram que poderão revolucionar a maneira como os dados dos doentes são armazenados e partilhados.

NR/HN/Adelaide Oliveira

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