Psoríase – Maria Helena Guia: “Não podemos deixar que a doença nos amarre os sonhos”

10/28/2020
Aos 30 anos, a consultora de comunicação afirma que “a força de cada um é muito maior do que alguma vez possamos imaginar, capacitando-nos para estas provações”. Doente psoriática desde os 13 anos, assinala que hoje, “é possível um tratamento adequado para cada pessoa e cada caso. Basta falar, sem medos ou receios, com um dermatologista”

Aos 30 anos, a consultora de comunicação afirma que “a força de cada um é muito maior do que alguma vez possamos imaginar, capacitando-nos para estas provações”. Doente psoriática desde os 13 anos, assinala que hoje, “é possível um tratamento adequado para cada pessoa e cada caso. Basta falar, sem medos ou receios, com um dermatologista”.

 HealthNews (HN) – A doença só lhe foi corretamente diagnosticada aos 18 anos. Como decorreu esse processo e qual foi o impacto da doença durante a adolescência e enquanto jovem adulta?
Maria Helena Guia (MHG)– A doença começou a manifestar-se por volta dos meus 13 anos no seguimento de um forte impacto emocional. Desde aí e até aos meus 18 anos, consultei vários dermatologistas, tanto de clínicas privadas como do público, que me prescreveram vários fármacos dirigidos ao tratamento de seborreia e eczema, através de cremes, pomadas, loções e champôs.

Recordo-me que, enquanto adolescente, as pomadas e loções que aplicava em casa com a ajuda da minha mãe me eram bastante agressivas para a pele, mas sempre acreditei que seria o melhor para mim. Felizmente, consegui sempre ter alguma esperança na existência de um tratamento eficaz, esperança essa que me foi ajudando a aceitar e a aprender a lidar com a doença.

Nem sempre foi fácil, nem sempre encarava a minha pele com um sorriso no rosto, muitas vezes as lesões estavam em ferida, provocavam dor, e isso nem sempre ajudou ao equilíbrio psicológico. E porque as lesões não melhoravam, continuei à procura do tratamento mais indicado.

Apenas mais tarde me diagnosticaram corretamente e foi, de facto, uma lufada de ar fresco dado que nessa altura estava com cerca de 90% do meu corpo com lesões. Consegui um tratamento adequado, através de fármacos orais, que me limparam a pele durante algum tempo.

HN – Ainda existe preconceito em relação à doença?
MHG –
Ainda existe um desconhecimento associado à doença e, por isso, muito preconceito. Numa era em que impera a imagem, em que se luta por ideais de beleza que não são reais, numa era definida por métricas inócuas do belo e do feio, torna-se ainda mais difícil educar sobre este tema que afeta o nosso maior órgão: a pele. É um assunto contra-corrente.

Na verdade, sinto que alguém que não conheça a doença, acabará por fazer uma apreciação errada sobre um doente com lesões, porque de mãos dadas com este desconhecimento pode vir a ausência de interesse em querer saber mais.

Um dia gostaria de dizer que o estigma já não existe, que é uma doença conhecida por todos e que há uma sensibilização para o tema. Mas enquanto esse dia não chega, é importante que continuemos a desmistificar uma série de pressupostos que ainda estão intrínsecos na sociedade como o contágio, o desconhecimento das comorbilidades associadas ou até a forma como a psoríase se manifesta.

HN – Qual foi o impacto das novas terapêuticas na melhoria da sua qualidade de vida?
MHG – Depois de uma longa temporada com a terapêutica oral, as lesões voltaram a manifestar-se e o meu dermatologista introduziu a terapêutica injetável.

A minha qualidade de vida melhorou exponencialmente. As lesões desapareceram e com elas as dores e a comichão. Já não precisei de optar por peças de roupa que escondessem as lesões, pude frequentar a praia e sítios públicos sem me sentir observada. Tudo isso acaba por ter impacto na forma como me relaciono com os outros e, claro, os outros comigo.

HN – Neste momento é membro da PSOPortugal e da EUROPSO. Quais são os projetos mais emblemáticos da Associação Europeia de Psoríase dirigidos aos jovens?
MHG – A Associação Portuguesa de Psoríase tem um papel fundamental, enquanto entidade porta-voz dos doentes e na desmistificação da doença, através de campanhas ao longo do ano que colocam o tema na ordem do dia.

Já na EUROPSO, está a ser feito um trabalho interno de pesquisa e análise que visa a implementação de iniciativas que alcancem um público mais jovem. Existem jovens com a doença que ou não querem falar do tema ou não lhes dão a devida atenção e é precisamente isso que se pretende contrariar, conquistando ainda mais rostos que falem sobre a causa.

HN – No Dia Mundial da Psoríase, qual é a sua mensagem?
MHG – Acredito que a força de cada um é muito maior do que alguma vez possamos imaginar, capacitando-nos para estas provações. Acima de tudo, somos capazes de coisas extraordinárias e não podemos deixar que a doença nos amarre os movimentos e os sonhos. É possível ter qualidade de vida e é possível um tratamento adequado para cada pessoa e cada caso. Basta falar, sem medos ou receios, com um dermatologista.

Entrevista de João Marques

 

 

5 Comments

  1. Manuela Cacho

    Tenho interesse em saber o que há de novo para esta doença, psoriase. Tomei o Ledertrexato, limpou tudo. Quando deixei de tomar apareceu de novo e com mais força. Como sabem é um medicamento com muitas contra indicações e como me tira a imunidade, e, com a pandemia, deixei de tomar. Há 43 anos que não me livro disto. Obrigada, fico a aguardar notícias.

  2. António Nunes

    Tenho sempre comichão na cabeça, e tenho o couro cabeludo na parte de trás da cabeça sempre muito vermelhão, será psureia, o que devo tomar, obrigado

  3. Céu Brás

    Olá tenho psoriase iniciei tratamento biologico à 3 anos já mudei três vezes porque o efeito não é o desejado, actualmente estou a fazer Talz e contínuo com placas enormes comichão e dores articulares. Gostaria de ter uma segunda opinião de outro prpfissional, será que me pode ajudar?

  4. Elsa São Miguel

    Tenho 50 anos, tenho psoríase desde os meus 18 anos. Já tive psoríase em varios sitios do corpo, atualmente tenho no só no couro cabeludo, mas é muito intenso. Já fiz muitos tratamentos, desde pomadas, liquidos, oleos, laser, acunptura, etc. Tratamento biológico já ouvi falar mas nunca consegui ter acesso, nem soube como fazer….
    As consultas com Dr Paulo Ferreira são em que local do pais? Vi i programa da Fatima Lopes na TVI.
    O que me aconselha?

  5. Manuela Cacho

    Ficarei à espera que me dêm boas notícias.

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