O especialista em doenças infeciosas e representante político defende a distribuição extra-hospitalar da PrEP, temendo “os piores resultados” no diagnóstico e tratamento da VIH/SIDA por causa da pandemia.

Healthnews (HN) – Durante muito anos teve um papel essencial no combate à VIH/SIDA em Portugal, tornando-se fundador da UNITE, uma ONGD (organização não governamental para o desenvolvimento) que junta parlamentares de todo o mundo para dar uma “resposta coordenada e eficaz na eliminação do VIH/SIDA, hepatites virais e outras doenças infeciosas”. Qual o balanço do trabalho realizado até aqui?
Ricardo Baptista Leite (RBL) – A UNITE (Global Parlamenterians Network End HIV/AIDS, viral hepatitis and other infectious diseases) foi criada há cerca de três anos e meio. Foi uma iniciativa da qual fui fundador e hoje continuo como presidente e que reuniu, ao longo destes anos, mais de 65 países. Integra centenas de parlamentares de todo o mundo, unidos neste esforço comum de encontrar respostas para que as doenças infeciosas deixem de constituir ameaças à saúde global.

Desde o primeiro dia que a preparação, prevenção e resposta a situações pandémicas esteve no topo da nossa agenda, mas nada fazia antever a dimensão daquilo que iriamos estar a viver três anos depois.

Hoje, temos uma direção composta por um representante por região do mundo, são dez regiões, para além de mim próprio. Todos procuramos articular os nossos esforços, juntamente com os parlamentares de cada região, no sentido de ter impacto político, seja alertando e sensibilizando os parlamentos e governos para a necessidade de tomar decisões mais orientadas pela ciência, seja através de um papel ativo na mudança de políticas efetivas, de alterações legislativas, alteração na alocação de recursos e, acima de tudo, de garantir que há um papel mais ativo, de proximidade, entre o eleito e as pessoas, particularmente com as pessoas de maior vulnerabilidade, que tipicamente são as mais atingidas pelas doenças infeciosas.

Portanto, ao longo destes três anos como ONG sem fins lucrativos, que basicamente dependem da filantropia para se financiar e não aceitamos qualquer financiamento da indústria farmacêutica, temos desenvolvido um esforço grande, com resultados que acreditamos que têm sido positivos à escala global.

HN – No ano passado a DGS anunciou que Portugal tinha atingido a meta definida pela ONU dos 90-90-90. Que medidas de políticas de saúde foram aplicadas para alcançar este objetivo?
RBL – Aquilo que Portugal atingiu foi de facto que 90% das pessoas infetadas tivessem sido efetivamente diagnosticadas, dessas 90% estão sob tratamento e destas 90% tem supressão viral. Para isso diria que foi necessário um esforço de trinta anos, desde que a SIDA surgiu em Portugal, com grande avanço, sobretudo, na década de 90, com uma perceção inicial dos maiores fatores de risco para a transmissão de VIH.

Recordo bem os programas de redução de danos, de troca de seringas nas farmácias, as políticas vanguardistas de descriminalização do uso de drogas em Portugal que teve um papel determinante para garantir que as pessoas utilizadoras de drogas deixassem de ser vistas como pessoas doentes, passando a ser vistas como pessoas que no final do dia precisariam de apoio numa perspetiva social e de saúde. Mais tarde, foi possível implementar algumas políticas mais orientadas para os subgrupos populacionais de maior risco nos quais os homens que fazem sexo com homens surgem no topo da lista hoje em dia, ainda que em termos absolutos continuamos a ter a transmissão por via heterossexual como a mais relevante.

Aquilo que aconteceu nos anos 90 também foi uma educação para a saúde muito intensa, alertando para os riscos, alertando até para as medidas básicas de prevenção como a utilização de preservativo. Hoje, temos outras ferramentas como por exemplo a profilaxia pré-exposição (PrEP) que continua a ser de difícil acesso. Mas ainda somos herdeiros daquilo que foram as boas políticas do passado. Agora temos o objetivo dos 95-95-95 que temos de atingir até 2030 e diria mesmo de atingirmos o quarto 95 que no fundo é: incluir naquilo que são estas métricas biomédicas, uma métrica focada na qualidade de vida das pessoas que vivem com VIH porque sendo uma doença crónica as pessoas felizmente vivem e envelhecem com VIH e isto significa que temos de ter um enfoque cada vez maior não apenas na sobrevivência, mas na qualidade de vida e bem-estar destas pessoas.

Portanto, há enormes desafios que a meu ver exigem agora políticas inovadoras e estou certo de que com o ativismo das organizações não-governamentais e das associações de doentes, que tiveram um papel determinante desde a primeira hora nos anos 80 na sensibilização e implementação de estratégias e serviços de resposta e de condicionamento das decisões políticas, podemos garantir que não perdemos da mão as conquistas passadas e que não baixamos a guarda no futuro.

Recordo-me que em 2011, quando fui eleito deputado pela primeira vez, juntamente com as associações de doentes, fomos capazes de fazer um projeto de resolução na área de VIH e também da tuberculose e das hepatites, que obtive a aprovação por unanimidade dos todos os partidos, num momento muito difícil para o país que estava a enfrentar uma crise financeira. Esse projeto de resolução criou, de facto, as bases para uma década de conquistas importantes. Creio que é importante encontrarmos estas pontes políticas, ultrapassando as barreiras ideológicas e partidárias para alcançarmos os objetivos que queremos para o que as associações de doentes devem ter uma voz ativa apelando a isso mesmo.

HN – Há pouco falava sobre a necessidade de haver um maior foco na prevenção, dando o exemplo de medicamentos como a PrEP, que visam reduzir os riscos de contágio de pessoas sujeitas a alto risco de infeção, admitindo que estes medicamentos não são de fácil acesso em Portugal. Porquê?
RBL – A profilaxia pré-exposição não é, naturalmente, uma terapêutica para a população em geral. Destina-se a subgrupos mais específicos que por uma razão ou outra estão expostos a um risco maior… E em Portugal, ao contrário de outros países, há várias dificuldades.

Em primeiro lugar o acesso à PrEP só é possível através dos médicos especialistas em contexto hospitalar, ou seja, a pessoa tem que marcar consulta e tem que ir ao hospital para ter acesso à PrEP. Como ferramenta de saúde pública que é deveria ser de acesso fácil, coordenado pelas equipas de especialistas, mas estar acessível numa base comunitária, nas associações que trabalham com as pessoas que estão expostas a um maior risco. Quando pensamos nessas populações e estamos a falar de homens que fazem sexo com homens, de pessoas que trabalhar no campo do sexo comercial, seria fundamental que libertassem a PrEP de modo a ser de fácil acesso no terreno.

Por outro lado, o facto de terem medicalizado e hospitalizado a PrEP levou a que, por exemplo no contexto da Covid-19, se tornasse praticamente impossível conseguir uma consulta para iniciar a PrEP. Quem já estava sob PrEP ainda vai conseguindo manter-se, mas uma vez que as consultas não prioritárias têm vindo a ser cancelas de norte a sul do país, quem ainda não a tinha iniciado antes da pandemia muito dificilmente terá possibilidade de a iniciar.

Uma pessoa que se infeta constitui um problema, não só para o próprio que será um doente crónico para o resto da vida, como para a sociedade em geral que terá de suportar esse custo e, portanto, todos perdemos.

HN – Defende a importância de melhorar a qualidade de vida dos doentes, mas apesar dos grandes avanços nas terapêuticas utilizadas para tratar esta doença, continuamos a ver a eles associados reações adversas que interferem com a qualidade de vida dos doentes. Como perspetiva este problema?
RBL – A verdade é que houve avanços muito importantes no campo das terapêuticas que estão cada vez mais vocacionadas para os ganhos de longo prazo, ou seja, de evitar efeitos adversos ou evoluções nefastas do ponto de vista clínico nestes doentes. Naturalmente que isso tem um preço associado, mas mesmo quando a mudança de regime terapêutico para regimes menos agressivos no longo prazo não comporta custos, há quase uma inércia dentro do sistema que não leva que haja uma mudança nesse sentido.

O pior que nos poderia acontecer no combate à infeção por VIH era conformarmo-nos com a situação onde estamos; baixarmos a guarda; acharmos que tudo o que fizemos está bem feito e que não é preciso fazer mais. Temos de olhar para as pessoas que vivem com VIH como doentes crónicos; pessoas que vão viver uma vida plena como qualquer pessoa não infetada e que tem os mesmos direitos que todos os outros doentes crónicos, como um doente com hipertensão arterial ou diabetes, com quem nos preocupamos no seu todo, não apenas numa perspetiva biomédica (só olhando para a carga viral ou para os CD4), mas poder olhar para a forma como a doença impacta a vida do doente. Nesse sentido seria muito importante, à medida que caminhamos para os objetivos de desenvolvimento sustentável de 2030, que houvesse uma reorientação da estratégia de saúde pública, da Direção-Geral da Saúde (DGS) e do Serviço Nacional de Saúde na resposta ao VIH.

Se a primeira década de este século ficou, de facto, marcada pelas respostas aos grupos mais vulneráveis, esta década tem de ficar marcada pela qualidade e ainda não estamos lá.

HN – Enquanto deputado eleito, sabe se a nível político estão a ser pensados novos mecanismos que promovam a qualidade de vida dos doentes?
RBL – A nossa ação passa pela sensibilização, como estou a fazer através desta entrevista, mas também junto dos meus pares em que a própria UNITE tem um papel relevante a nível global. No entanto, há depois um conjunto de iniciativas que podem ser tomadas. Creio que faz sentido, neste momento, dez anos depois desde o último projeto de resolução, em 2021 haver um novo projeto adaptado às exigências modernas no sentido de dar um salto do controlo da doença para uma visão orientada para a qualidade de vida, mas também de maior aposta na investigação porque temos de caminhar na direção da cura. Portanto, temos pela frente desafios gigantescos para esta década e que são agora ainda mais dificultados pela crise económica e social da pandemia e, nesse sentido, acho que o Parlamento pode dar este passo, sendo que é um passo de sensibilização ao Governo. Compete ao Executivo fazer aquilo que é preciso… Eu sei que têm o poder efetivo. É importante dar voz aos doentes, colocar os doentes no centro da decisão, dar-lhes poder de decisão no que toca a estas matérias.

HN – Falando em barreiras atuais, qual foi o impacto da pandemia no diagnóstico e tratamento desta doença?
RBL – Temos que aguardar pelo relatório da DGS, que anualmente publica os dados da infeção por VIH no nosso país.

Daquilo que sabemos é que, por exemplo, o acesso à PrEP foi interrompida e será eventualmente de desconfiar que, em linha com a quebra que houve de mais de um milhão de consultas hospitalares, quatro milhões de consultas em cuidados primários, quebra de 50% dos exames complementares de diagnóstico, será expectável que esta área, que é menos monitorizada, tenha tido uma quebra significativa. Quem fala de VIH, fala de hepatite C em que o país investiu seriamente numa estratégia de eliminação e que, basicamente, foi interrompido o número de diagnósticos e consequentemente de doentes curados.

Infelizmente temo o pior quanto aos resultados nestas áreas. Sabemos que é num contexto de crise económica e social e de disrupção dos sistemas de saúde que os primeiro a sofrer são sempre as populações mais vulneráveis.

HN – Tendo em conta que hoje se assinala o Dia Mundial da SIDA qual a mensagem que deixaria a pensar no futuro?
RBL – Gostaria que o país assumisse o combate à infeção por VIH novamente como uma prioridade no sentido de não baixarmos a guarda perante aqueles que estão em situação de maior vulnerabilidade, sobretudo, no contexto de crise económica e social que se está a gerar. De sermos capazes de construir políticas que permitam melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta doença crónica, que não sejam discriminadas, que se acabe de uma vez por todas com o estigma contra os doentes e que sejamos capazes de olhar para o bem-estar como um objetivo.

Entrevista de Vaishaly Camões