Qual é mais importante: transformar ou inovar?

Transformação tem a sua origem no latim em “transformare”, “trans” de através, “formare” de dar forma, e acrescentando ação, que implica movimento.
Inovação tem a sua origem no latim em “innovare”, “in” de “em”, “novus” de novo, e acrescentando ação, que implica movimento.
Neste trimestre fomos obrigados a “correr”, palavra tão tocante à grande maioria das pessoas afetadas pela EM.

Primeiro, logo em março, tivemos que adaptar o projeto que vínhamos a apresentar a vários hospitais de entrega de medicamentos aos cidadãos em proximidade. Veio a ser conhecido como Operação Luz Verde. Muitos falam da ANF e da ADIFA. O que teria sido da operação sem a SPEM, a APDI e outras associações de doentes na agilização e contacto com os seus associados? Um agradecimento MUITO GRANDE às Delegações da SPEM. Sem elas não teríamos sido a associação de doentes que melhor se transformou e respondeu, a nível nacional, neste tema. Correu bem e temos dados concretos que suportam que não nos basta dizer que é vontade dos doentes manter este modelo. Podemos demonstrar que o impacto total é positivo, para as famílias, para as empresas, para os hospitais e para o Estado.

Depois, no ano passado, alguns meses após a aprovação em fevereiro de 3 resoluções na Assembleia da República a recomendar a criação do Registo Nacional da Esclerose Múltipla (RNEM), questionámos os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS) o que estavam a fazer e a resposta foi “quando nos contratarem um projeto, fá-lo-emos”, isto é, não fizeram! Nós começamos a desenhar o projeto. Teve uma boa recetividade de todos os intervenientes ativos que contactámos neste mundo da saúde em Portugal. Com a pandemia tudo parou. Contudo, também com a pandemia, se demonstrou pelas discussões públicas várias o impacto que poderia ter tido se tivéssemos um RNEM e outros registos para outras patologias crónicas, no acompanhamento às pessoas com doença e, aos investigadores no contributo e procura de soluções para tratamento, cura, vacinação e acompanhamento destas pessoas com doença. Nós estamos nesse caminho e vamos continuar.

Por último, o mês de maio foi um mês “louco” de iniciativas. Maio é o mês de maior sensibilização sobre a EM, nacional e internacionalmente. Com o extraordinário contributo de muitos profissionais de saúde, a incansável colaboração da maravilhosa equipa da SPEM e de tantos voluntários, nos núcleos, delegações e regiões, bem como, de muitos ilustríssimos desconhecidos que se tornaram amigos, tivemos um mês cheio de conteúdo. Entre palestras, webinares, entrevistas, reuniões entre associações de portadores de doença, garantir que os medicamentos continuariam a chegar, reuniões com a Ministra da Saúde, com o Presidente do INFARMED, e tantos outros dirigentes, etc. chegámos ao final do mês com a comemoração do Dia Mundial da EM. Que na realidade foram 3 dias, 29, 30 e 31.
Totalmente organizado pela SPEM, com o patrocínio e por ordem de dimensão a SANOFI-GENZIME, a ROCHE e a SANOFI, e por fim a Merck. Quero apenas realçar a tarde de dia 30 com a Festa Rija com contributos voluntários do país todo. As Delegações perguntaram e as prestações artísticas apareceram, Muito obrigado a todos por umas quantas horas de entretenimento.

E veio junho, o desconfinamento, a preparação dos locais, a preparação das equipas, o acertar com o montão de diretivas, normas, orientações, etc. E começámos a retomar, gradualmente. E aqueles que ficaram em casa e que precisavam de fisioterapia, apoio domiciliário, alimentação, medicação, apoio psicológico, estimulação cognitiva, entretenimento? Pois, a SPEM, através dos seus guerreiros da linha da frente mantiveram-se, sempre que possível nesse caminho. E reinventámo-nos! Quem diria em junho de 2019 que seria possível web-fisioterapia? Web-reabilitação? Web-psicologia? Web-terapia-da-fala? Web-apoio-social? Web-reuniões semanais com as várias equipas? Pois muitos diriam: impossível. Na SPEM tornamos possível e Web-reinventámo-nos.

E isso é transformação ou inovação?