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Especialistas debatem presente e futuro das doenças raras

21 de Fevereiro 2022

Na próxima quinta-feira, vários especialistas vão discutir o atual cenário das doenças raras e as perspetivas para o futuro no diagnóstico e tratamento. A iniciativa surge a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala a 28 de fevereiro.

Sob o tema “Apoiar no Presente e Manter a Esperança para o Futuro”, um grupo constituído por: médicos, pediatras, psicólogos, assistentes socias e dirigentes de associações irão discutir a importância da abordagem multidisciplinar e o papel de cada um dos intervenientes.

O webinar convida especialistas na área das doenças raras para “abordar e debater aquilo que é possível fazer atualmente para melhorar a qualidade de vida destes doentes”.

O evento contará, ainda, com a presença de Paulo Gonçalves, presidente da RD Portugal – União de Associações de Doenças Raras, e de José Vilhena, presidente da DOCE – Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses.

Alguns dos temas em destaque são: “Abordagem Multidisciplonar e Qualidade de Vida”, “Abordagem Psico-Social às famílias”, “O papel das Associações de Doentes e fomentar a investigação e garantir o acesso” e “Expectativas de quem vive com uma doença sem tratamento”.

A sessão arranca esta quinta-feira pelas 17h30.

PR/HN/Vaishaly Camões

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