Uma equipa de investigação da Universidade de Zurique auxiliou as pessoas afetadas por Long Covid a identificarem os problemas que mais urgentemente querem que os cientistas solucionem, através de uma abordagem de colaboração científica cidadã. Os tópicos identificados como mais urgentes incluem o desenvolvimento e testes clínicos de terapias eficazes, estruturas adequadas de cuidados de saúde, maior consciencialização, bem como melhores dados sobre crianças e adolescentes afetados pela doença.

À medida que a pandemia progride, o número de pessoas que vivem com Long Covid irá aumentar. Mas ainda não está claro como e porquê se desenvolve Long Covid, se pode ser prevenido, e como é melhor tratado. Para melhor compreender o Long Covid, é essencial compreender as necessidades e prioridades das pessoas afetadas.

Uma equipa de cientistas do Instituto de Epidemiologia, Bioestatística e Prevenção da UZH (EBPI) juntou agora forças com representantes da Long Covid Suíça e da Rede Altea de Long Covid para amplificar as vozes dos que vivem com Long Covid.~

Conselho científico cidadão de Long COVID: O primeiro da sua espécie!
“Projetos colaborativos que reúnem diferentes partes interessadas permitem-nos compreender o impacto de uma doença tão nova e, esperamos, enfrentar eficazmente os desafios para as pessoas que vivem com Long Covid”, diz Milo Puhan, professor de epidemiologia e saúde pública na UZH. Para este fim, foi desenvolvido e apoiado pela Academia Científica Participativa da Universidade de Zurique e ETH um projeto de ciência cidadã com financiamento de emergência em 2021.

A equipa de investigação recrutou um conselho científico cidadão de Long Covid, incluindo 21 pessoas afetadas por Long Covid e sete com encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crónica (ME/CFS). Os membros do conselho reuniram-se online para discutir as suas necessidades e identificar as áreas de investigação mais relevantes. Agiram como cientistas cidadãos na coorientação, análise e conclusões do estudo.

Das necessidades dos pacientes às prioridades de investigação
O estudo concluiu que as pessoas afetadas por Long Covid e as suas famílias precisam de respostas a uma longa lista de 68 perguntas, que se dividem em quatro áreas: Médica (por exemplo, fatores de risco, diagnóstico, tratamento), serviços de saúde, socioeconómica (por exemplo, impacto no trabalho e nas finanças), e carga da doença. Através de um inquérito em linha, a equipa de investigação solicitou aos cidadãos cientistas e 241 outras pessoas afetadas por Long Covid que classificassem e hierarquizassem as 68 perguntas identificadas.

“Os cientistas deram-nos poder para definir os tópicos de investigação que têm o maior impacto na nossa saúde e na nossa vida – não surpreendentemente os resultados refletem a nossa maior preocupação, que é o facto de ainda nos faltarem terapias eficazes”, diz Chantal Britt, fundadora e presidente de Long Covid Suíça.

Tratamento, reabilitação, gestão de doenças, serviços de saúde, garantia de que os cuidados não são interrompidos, sensibilização para Long Covid entre médicos e enfermeiros, e quantas vezes o Long Covid ocorre em crianças foram as áreas de investigação de maior importância para os doentes de Long Covid. “Os nossos resultados sugerem que, para além das opções de tratamento adequadas, as pessoas afetadas por Long Covid carecem atualmente, na sua maioria, de um diagnóstico claro e de acesso a cuidados adequados que satisfaçam as suas necessidades multidimensionais”, diz Sarah Ziegler, epidemiologista do EBPI.

Futuras agendas de investigação
A equipa de investigação espera que este estudo oriente o financiamento da futura investigação de Long Covid. Os recursos são limitados e é importante dar prioridade às áreas de maior relevância para as pessoas afetadas por Long Covid. “A nossa metodologia pode ser adaptada a outros contextos e condições de saúde e pode abrir caminho a futuras agendas de investigação cocriadas e centradas nas pessoas”, conclui Milo Puhan.

Bibliografia: Sarah Ziegler, Alessia Raineri, Vasileios Nittas, Natalie Rangelov, Fabian Vollrath, Chantal Britt, Milo A. Puhan. Long COVID Citizen Scientists: Developing a Needs‑Based Research Agenda by Persons Affected by Long COVID. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research. 28 April 2022. DOI: 10.1007/s40271-022-00579-7

Alphagalileo/NR/HN