O “Estudo do Impacto Socioeconómico da AME em Portugal”, desenvolvido pelo Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, conclui que em Portugal foram perdidos, conclui que dos 403 anos de vida perdidos, 86% se deveram a mortalidade prematura (mais de 340 anos) e 14% a incapacidade.

O estudo concluiu que a prevalência da AME em Portugal foi estimada, segundo os dados de 2019, em 147 doentes: 18 com tipo 1, 46 com tipo 2 e 83 com tipo 3.

A AME é usualmente classificada em três tipos principais, baseados sobretudo na idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 desenvolve-se em bebés com menos de seis meses; o tipo 2 manifesta-se em crianças dos seis aos 18 meses e o tipo 3 pode não ser evidente até à infância tardia ou adolescência.

“Um doente com AME representa um custo total de 114 mil euros por ano. O custo global de tratar a doença em Portugal foi, em 2019, de 16,8 milhões de euros, sendo que 42% desse valor correspondeu à forma mais grave da doença (o tipo 1)”, lê-se na nota enviada ao nosso jornal. “Do total de quase 17 milhões, há 1,6 milhões que correspondem a custos diretos não médicos, como dispositivos de apoio, adaptações ao domicílio, apoios sociais ou cuidadores informais.”

Os resultados do estudo vão ser apresentados na Conferência “Cuidar em Sociedade na Atrofia Muscular Espinhal”, em Lisboa.

PR/HN/VC