O presidente da Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) garantiu que os pedidos de acesso ao medicamento administrado às gémeas luso-brasileiras foram céleres e que chegaram através do Hospital de Santa Maria.
atrofia muscular espinhal
CHULN gastou 16 milhões de euros em 10 doentes com atrofia muscular espinhal desde 2019
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) tratou 10 crianças com atrofia muscular espinhal desde 2019, com um custo total superior a 16,4 milhões de euros, revelou esta quarta-feira o Conselho de Administração (CA).
Ana Jorge considera normal receção de pedidos como o das gémeas
A provedora da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML), Ana Jorge, que foi ministra da Saúde entre 2008 e 2011, considerou esta quinta-feira normal que o Presidente da República receba pedidos como o das gémeas com atrofia muscular espinhal.
Jamila Madeira diz que nunca soube do caso das gémeas
A ex-secretária de Estado Adjunta e da Saúde Jamila Madeira assegurou nunca ter tido qualquer conhecimento do caso das gémeas luso-brasileiras tratadas no Hospital de Santa Maria para a atrofia muscular espinhal em 2020.
Advogado diz que gémeas foram dos casos que levaram mais tempo a ter acesso ao tratamento
O advogado da família das gémeas luso-brasileiras tratadas no Hospital de Santa Maria para a atrofia muscular espinhal recusou a existência de qualquer ‘cunha’ e salientou que o acesso das crianças ao tratamento até foi dos casos mais demorados.
CHULN diz que auditoria interna não se resume ao caso das gémeas
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) esclareceu esta quarta-feira que a auditoria interna sobre o processo de administração de medicação para a atrofia muscular espinhal não se resume ao caso das gémeas luso-brasileiras.
Medicamento para atrofia muscular espinhal já foi administrado a 33 crianças
O medicamento Zolgensma, para o tratamento da atrofia muscular espinhal, já foi administrado a 33 crianças em Portugal, desde que a bebé Matilde o recebeu em julho de 2019, segundo dados do Infarmed.
História “O Dia de Brincadeiras do Zac” mostra como é viver com atrofia muscular espinhal
A Associação Portuguesa de Neuromusculares lançou hoje, como forma de assinalar o Mês de Sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal, o vídeo “O Dia de Brincadeiras do Zac”.
TINY TRAINERS: a primeira app para crianças com atrofia muscular espinhal
Nasceu a primeira aplicação móvel especificamente criada para crianças com atrofia muscular espinhal. Chama-se TINY TRAINERS e foi desenvolvida pela Roche e pela Nordic Forest Games, em conjunto com fisioterapeutas.
Estudo alerta para mortalidade prematura devido à Atrofia Muscular Espinhal
Um estudo chama a atenção para a perda de “mais de 400 anos de vida por morte prematura ou incapacidade devido à Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Portugal”. O resultados do estudo serão apresentados no próximo fim-de-semana, em Lisboa.
Conferência coloca atrofia muscular espinhal na agenda pública para aumentar conhecimento sobre a doença
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) promovem uma conferência sobre atrofia muscular espinhal (AME) no dia 7 de maio, no Centro Cultural de Belém, em Lisboa, entre as 15h e as 18h.
INSA disponível para estudo piloto para atrofia muscular espinhal ainda este ano
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está disponível para avançar este ano com o estudo piloto para avaliar a viabilidade da inclusão da atrofia muscular espinhal no painel de doenças abrangidas pelo rastreio neonatal.
APN e SPEDNM sensibilizam para a atrofia muscular espinhal com a campanha #EuSouRaro/a
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) vão promover, durante o mês de agosto, a campanha #EuSouRaro/a, para consciencializar a população para a atrofia muscular espinhal e a importância do diagnóstico precoce.
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