CHULN gastou 16 milhões de euros em 10 doentes com atrofia muscular espinhal desde 2019

13 de Dezembro 2023

O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) tratou 10 crianças com atrofia muscular espinhal desde 2019, com um custo total superior a 16,4 milhões de euros, revelou esta quarta-feira o Conselho de Administração (CA).

Segundo André Trindade, do CA do CHULN, que falava numa audição na Comissão Parlamentar de Saúde, todos os casos passaram pelo processo normal da comissão de farmácia e terapêutica e Infarmed.

Questionado sobre de onde vinham os casos recebidos, o responsável disse que as referenciações variam desde o Hospital São Francisco Xavier, CUF, Hospital Espírito Santo (Açores), Hospital São Francisco Xavier, Garcia de Orta, USF da Póvoa do Varzim, Hospital Fernando da Fonseca e Instituto Nacional de Saúde Professor Doutor Ricardo Jorge (INSA), além dos dois casos das gémeas cuja primeira consulta foi pedida pela Secretaria de Estado da Saúde, via telefone, segundo a auditoria interna do CHULN.

Sobre os valores pagos, com IVA, o responsável disse que os 10 doentes representam um custo total 16,4 milhões de euros do orçamento do Hospital de Santa Maria.

Desse total, 12,4 milhões de euros já estão pagos e cerca de quatro milhões estão a pagamento.

Já a presidente do CA do CHULN, que está a ser ouvida na Comissão Parlamentar de Saúde sobre o “alegado favorecimento de duas bebés gémeas, que sofrem de atrofia muscular espinhal, no acesso ao tratamento com o medicamento Zolgensma”, alertou para a necessidade de ser a tutela a definir quais os medicamentos que os hospitais podem e devem dar a todos os portugueses.

Questionada sobre quem fez a marcação da primeira consulta das gémeas luso-brasileiras via telefone por parte da Secretaria de Estado da Saúde, Ana Paula Martins disse que a auditoria apenas apurou o que consta de documentos e esclareceu: “O que não está escrito nós não sabemos”.

“Admito que outras auditorias e outras avaliações possam ter esse tipo de informação, por conterem declarações”, acrescentou.

Sobre a forma de pagamento do medicamento inovador Zolgensma, disse que é através de um “acordo de risco partilhado” entre o Infarmed e o laboratório, “baseado em resultados de vida real, monitorizados (…) e com pagamentos faseados durante os primeiros quatro anos a contar do início do tratamento, variando “consoante os resultados do tratamento”.

“É em função disto que as crianças são monitorizadas. Se houver resultados positivos é paga a tranche, se não houver, não é paga e a empresa que acarreta com o custo”, explicou.

Numa resposta enviada à Lusa, o Infarmed explicou igualmente, em relação ao preço do medicamento Zolgensma, que “após o processo de financiamento (negociação com o laboratório de forma a garantir as melhores condições para o SNS, permitindo o acesso a todos os cidadãos que necessitem do medicamento), o preço ficou substancialmente mais baixo do que o indicado nas recentes notícias”.

“O valor negociado e aprovado com a decisão de financiamento foi aplicado aos doentes que já tinham utilizado o medicamento até esse momento”, acrescentou.

Segundo disse, o pagamento é feito “através de um contrato de partilha de risco assente no tipo de doente e no resultado clínico, e é feito num prazo de quatro anos”.

“Ou seja, após o pagamento de uma primeira percentagem (anual), se a criança não apresentar as melhorias expectáveis, não existirá lugar à continuação do pagamento do medicamento por parte das unidades hospitalares”, clarificou.

LUSA/HN

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