A história, inspirada no livro com o mesmo nome, conta a experiência de uma zebra que vive com atrofia muscular espinhal, sendo o objetivo da sua mensagem ajudar na educação e consciencialização desta doença, que, até ao aparecimento das primeiras terapêuticas modificadoras, era a principal causa genética de mortalidade e incapacidade infantil.

No vídeo “O Dia de Brincadeiras do Zac”, a criança pode acompanhar a história de Zac, uma pequena zebra que é questionada pelos seus curiosos amigos sobre o porquê de esta estar doente e numa cadeira de rodas. Ao longo do vídeo, Zac explica-lhes em que consiste a atrofia muscular espinhal e como esta o afeta.

“Com o lançamento deste vídeo, quisemos de uma forma simples e lúdica explicar aos mais novos e aos pais a realidade da vida de uma criança com esta doença rara e incapacitante, a relação com os seus pais, cuidadores e amigos, incluindo tanto as limitações quanto as capacidades que podem ter no seu dia a dia”, explica Anabela Fernandes, diretora-geral da Biogen Portugal.

“O Dia de Brincadeiras do Zac” resulta da colaboração entre a Biogen e duas organizações internacionais – a Cure SMA e a SMA Europe. Conta, também, com o apoio e colaboração de dois médicos internacionais, especialistas no tratamento da atrofia muscular espinhal: Robert Graham e Crystal Proud. As ilustrações que fazem parte do vídeo são da autoria do ilustrador Charles Santoso.

A FNAC vai receber um conjunto de sessões de leitura desta história, que será narrada em Lisboa por Fernanda Freitas, ex-jornalista e fundadora da Associação Nuvem Vitória, e no Porto por Ana Isabel Gonçalves, que vive com a doença e é a atual vice-presidente da APN. Estas iniciativas terão lugar nas lojas FNAC Colombo (Lisboa) e FNAC Santa Catarina (Porto), ambas a 2 de outubro, a partir das 11 horas.

A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular hereditária rara que resulta na diminuição gradual da massa muscular e da força dos músculos – devido ao processo degenerativo de neurónios motores na medula espinhal –, o que pode originar a paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Esta patologia pode dividir-se em cinco tipos principais: o tipo zero com sintomas pré-natais, os tipos I a III com aparecimento de sintomas em idade pediátrica, e o tipo IV com aparecimento dos sintomas na idade adulta.

Os sintomas podem variar de pessoa para pessoa, sendo a fraqueza e atrofia muscular os mais comuns e transversais a todos os tipos. Pode ainda verificar-se fraqueza geralmente igual nos dois lados do corpo e mais acentuada nas pernas do que nos braços, e, nos casos mais severos, observam-se frequentemente dificuldades respiratórias, na mastigação e na deglutição. Em idades mais avançadas, podem surgir escolioses acentuadas, não existindo qualquer impacto a nível cognitivo ou sensitivo.

Pode assistir ao vídeo AQUI.

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