O protocolo entre a sociedade e a associação visa promover a partilha de conhecimentos e identificar as principais dificuldades e desafios sentidos pelos doentes e cuidadores. Para tal, esta nova colaboração atua em diferentes níveis (técnico, científico e humano).

Para Carla Ribeiro e Ana Luísa Vieira, da SPP, as parcerias entre sociedades científicas e associações de doentes “são fundamentais”, permitindo a “participação dos doentes e profissionais nacionais em projetos de investigação científica internacional que visem a melhoria dos cuidados a doentes com ELA”.

De acordo com Teresa Moreira, da APELA,  “o facto de podermos realizar ações formativas e informativas em conjunto, que visem a difusão e a importância da Pneumologia junto da comunidade ELA trará, sem dúvida, fortes benefícios para os doentes e também para os profissionais de saúde que os acompanham.”

“Sendo a falência respiratória (ventilatória) a principal causa de morte destes doentes, a Pneumologia tem vindo a assumir um papel central na abordagem multidisciplinar destes doentes. A gestão dos doentes com ELA implica a necessidade de otimização da estratégia ventilatória e de equipamentos para otimização da tosse e evicção de infeções respiratórias, com necessidade de seguimento próximo e apertado destes doentes e respetivos cuidadores. A área de especialização da Pneumologia é sem dúvida a mais preparada para a otimização dos cuidados respiratórios domiciliários de modo a melhorar a qualidade de vida dos doentes com ELA”, explicam as médicas pneumologistas.

A ELA é uma doença neurodegenerativa rara, que evolui de forma progressiva e incapacitante, com envolvimento dos neurónios motores e consequente atrofia muscular, acarretando enormes desafios aos doentes, cuidadores e profissionais de saúde. Nos últimos anos, as estimativas da prevalência da doença em Portugal são da ordem de 6 a 10 por 100 mil habitantes.

PR/HN/Vaishaly Camões