BE quer que Câmara do Porto assinale Dia Internacional da Síndrome de Phelan-McDermid

7 de Outubro 2022

O BE quer que a Câmara do Porto se associe ao Dia Internacional da síndrome de Phelan-McDermid, doença rara com menos de 30 casos reportados em Portugal, iluminando a fachada dos Paços do Concelho de verde, foi anunciado na quinta-feira.

Na proposta, a que a Lusa teve ontem acesso e que será apresentada na reunião do executivo municipal, a vereadora do BE, Maria Manuel Rola, propõe que a autarquia saúde a celebração do Dia Internacional da Síndrome de Phelan-McDermid, que se assinada a 22 de outubro, e que manifeste o empenho da visibilidade desta doença rara através da iluminação da fachada do edifício dos Paços do Concelho entre as 20:00 e as 00:00.

“Como forma de dar a conhecer esta síndrome, no dia 22 de outubro edifícios emblemáticos são iluminados de verde para visibilizar e apoiar a campanha que alerta para a importância da deteção precoce da Síndrome Phelan-McDermid”, lembra a vereadora, acrescentando que a iniciativa tem sido acompanhada por vários países, entre os quais os Estados Unidos da América, Austrália, México, Espanha, Canadá, Croácia, França, África do Sul e Portugal.

A par da iluminação da fachada, o BE quer que a Câmara do Porto divulgue nos seus canais informação sobre a doença e as formas de diagnóstico precoce, e que apele à Administração Regional de Saúde do Norte (ARS-Norte) para que os centros de saúde da cidade sinalizem o dia com “informação disponível e visível”.

“O Bloco de Esquerda entende que a Câmara Municipal do Porto se deve associar a estas iniciativas, iluminando o edifício da Câmara Municipal de verde – como já ocorreu para outras campanhas – e sinalizar no seu ‘site’, redes e outros meios de divulgação a importância deste dia com informação sobre a síndrome e o acesso à sua deteção precoce”, acrescenta.

O Dia Internacional da Síndrome de Phelan-McDermid é celebrado desde 2018 com o objetivo de gerar um “maior grau de sensibilização sobre a importância da deteção precoce desta síndrome” que se traduz numa alteração do cromossoma 22, salienta o BE, citando o Instituto Nacional para a Reabilitação.

Além de comportamentos de espetro autista, as principais características desta doença rara são o atraso global do desenvolvimento neurológico, psicomotor e cognitivo, hipotonia muscular, alta tolerância à dor, crescimento acelerado, necessidade permanente de mastigação e mordida, desregulação da temperatura corporal e atraso ou ausência de fala.

Em Portugal, foram reportados apenas 30 casos desta doença, estimando-se que “1% da população autista possa ter origem nesta síndrome”.

LUSA/HN

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