“As nossas Jornadas representam sempre um encontro físico. Temo-lo feito todos os anos; mesmo durante a pandemia, fizemos reuniões em segurança. Procuram juntar os nossos associados, os doentes com artrite reumatoide e os seus familiares para uma troca de impressões sobre as dificuldades sentidas, sobre os avanços em novos fármacos que vamos tendo para cuidar da artrite reumatoide e, ainda, para discutir a problemática do apoio médico-social aos doentes com artrite reumatoide em Portugal. Aproveitamos a oportunidade para dar informação, para capacitar os doentes e os seus familiares e, ainda, ouvir as dificuldades que vão sentindo no terreno e no quotidiano, que muitas vezes falham em chegar aos grandes locais de decisão – como eu costumo dizer, ao décimo andar deste ou daquele ministério e desta ou daquela organização”, explicou António Vilar, o médico reumatologista que fundou a Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR).

Em relação à escolha temática, disse-nos Vilar: “Nós procuramos sempre diversificar. Este ano tivemos esta conferência inaugural numa área que é pouco debatida, quer pelos doentes, quer pelos médicos: como é que os sentimentos afetam a vida de relação numa família onde surge a artrite reumatoide. É um tema muito relevante. Hoje, suspeita-se que a emoção e os acontecimentos adversos de vida possam estar envolvidos no desencadear ou no agravar dos sintomas, e não apenas uma consequência de quem sofre de uma doença crónica e potencialmente invalidante. Depois, nas outras duas mesas, abordamos a artrite reumatoide para além da dor e para além da articulação. Explicar que isto não é apenas uma doença das articulações, é uma doença que pode atingir praticamente todos os órgãos e sistemas.”

O médico salientou também a presença, na sessão de abertura, dos responsáveis políticos. “Tivemos o secretário de Estado da Saúde, a diretora-geral da Saúde, o presidente do Infarmed, uma representação do bastonário da Ordem dos Médicos e da Assembleia da República, ou a presença de deputados, que ouviram os anseios destes doentes, as necessidades destes doentes e que levaram com certeza a nossa mensagem para melhorar o apoio médico-social e ultrapassar algumas das barreiras que têm vindo a ser levantadas, particularmente no que se refere à dispensa hospitalar de medicamentos e à distribuição de reumatologistas pelo país, em grandes hospitais que ainda hoje não têm Reumatologia. Foi mencionado o caso do segundo concelho mais populoso de Portugal: o Hospital Fernando da Fonseca não tem um reumatologista.” No Alentejo, sem reumatologistas nos hospitais, “abriu agora uma vaga para Évora, mas percebemos que abrir uma vaga para um recém-especialista isolado num hospital é querer com uma gota de água resolver os problemas do deserto”, concluiu António Vilar.

A presidente da ANDAR, Arsisete Saraiva, está sobretudo preocupada com a Portaria n.º 99/2022. “Primeiro, [o objetivo destas Jornadas é] conseguir passar a mensagem – e penso que conseguimos – aos decisores políticos no que diz respeito à Portaria 99, que nós achamos que tem muitas ilegalidades nos seus textos. Aquilo que nós queríamos mesmo era que esta portaria fosse revogada, porque ela está a prejudicar o acesso dos doentes à terapêutica inovadora pelas comissões de farmácia, que entendem dever ter a decisão dos critérios dos medicamentos biotecnológicos. No nosso entender, quem deve ter a decisão da terapêutica é o médico que trata. Esta é a nossa posição. Vamos defendê-la até ao fim, custe o que custar”, vincou Arsisete.

“Aquilo que mais me preocupa, neste momento, é mesmo a portaria. Sem dúvida nenhuma que é essa que me faz tirar um bocadinho do sério. Na minha comunicação a seguir ao almoço, vou debater-me muito sobre essa portaria e sobre o livro de reclamações. Nos hospitais, normalmente mandam o doente ir ao gabinete do utente, ir ao segundo andar, ao terceiro, seja onde for, buscar o livro. Não, a lei não diz isso. O livro é que vai ter com o doente. Até porque não é bonito, já que são doentes de risco, obrigá-los a passear pelos corredores do hospital à procura de um livro. Ao andarem nesses corredores, eventualmente, podem apanhar uma doença contagiosa”, acrescentou.

Também Adriano Neto integrou a comissão organizadora das XXIII Jornadas ANDAR, um evento “fundamental para aqueles que são portadores desta doença. Há uma série de informações que podem ser dadas, e isso é importantíssimo”. O reumatologista frisou ainda que, “por outro lado, há uma oportunidade de convívio entre os doentes, entre os doentes e médicos, terapêuticos, fisioterapeutas, farmacêuticos, etc. Há um convívio muito importante. E um convívio, também, entre pessoal de saúde. Cada um apresenta as suas dúvidas, os seus problemas e, nestes contactos, podem evidentemente encontrar soluções”.

“Nota-se sempre, quando as Jornadas acabam, um interesse em saber quando é que voltam. (…) Acho que há muito interesse”, rematou o especialista.

HN/RA