São vários os sinais pelos quais a doença lúpus se manifesta ao longo do tempo: da fadiga à febre, dores nas articulações, manifestações de pele, envolvimento de outros órgãos como o rim, o coração e mesmo o envolvimento hematológico. Sintomas que, confirma José Alves, membro da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e presidente do NEDAI (Núcleo de Estudos das Doenças Auto-imunes), não só podem ser muito variados, como ainda distintos consoante os doentes, já que, “por razões ainda não completamente conhecidas, a doença não apresenta sempre as mesmas características e a gravidade pode ser muito diferente”.

Conforme explica António Vilar, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), trata-se “de uma doença multifatorial com expressão sistémica, isto é, que pode afetar vários órgãos e sistemas, pelo que os sintomas são muito variados ao longo do tempo e do tratamento”. E que coloca vários desafios aos doentes, afirma Filipa Branco, membro da Associação de Doentes com Lúpus, “a começar pelo diagnóstico. Se o diagnóstico não for atempado, perdem-se meses ou anos de terapia que podia evitar a lesão irreversível de órgãos, como os rins, coração ou pulmões. A adesão à terapêutica é outro desafio que implica uma boa literacia em saúde por parte do doente. Depois, temos os desafios do dia-a-dia e da gestão da doença, nomeadamente no que diz respeito aos sintomas mais debilitantes da mesma, como a dor e a fadiga extrema”.

Um problema que, acrescenta José Alves, pode ser incapacitante: “a generalidade das pessoas com esta doença podem ter sintomas muito incapacitantes e, por isso, terem um grande impacto na vida pessoal, social e profissional”, pelo que, acrescenta, “devem ser considerados os aspetos financeiros pela abstenção no trabalho por limitação ou incapacidade e pelos gastos diretos em consultas, exames e medicamentos. A tudo isto associa-se o facto de a doença, atingindo frequentemente pessoas mais jovens, acabar por comprometer a sua qualidade de vida muito cedo, o que implica um período muito mais longo de vivência com lúpus, com todas as consequências que daí resultam”.

No nosso país, a frequência foi estimada, explica António Vilar, socorrendo-se de um estudo epidemiológico da SPR, “em 0,1%, o que daria cerca de 10.000 doentes em Portugal”, vítimas de um problema que “ocorre com maior frequência em mulheres jovens em idade fértil”. E é ainda de “causas desconhecidas, mas que se devem a uma interação complexa entre fatores genéticos, ambientais e hormonais que induzem uma desregulação do nosso sistema imunitário, com produção de anticorpos que atacam os órgãos”.

Uma doença com “múltiplas facetas, quer do ponto de vista clínico, quer social”, que a campanha quer dar a conhecer, “permitindo um maior número de diagnósticos e promovendo a compreensão e os apoios familiares e das mais diversas instituições para os doentes com lúpus que deles necessitem”, refere José Alves.

Para os profissionais de saúde, o desafio do lúpus passa pelo controlo da doença com vista a atingir a remissão, ou baixar a atividade em todos os sistemas de órgãos, prevenir as exacerbações e minimizar a toxicidade associada ao tratamento. As recomendações mais recentes da European Alliance of Associations for Rheumatology, EULAR, pretendem dar resposta a este desafio, com destaque para os princípios fundamentais que visam uma abordagem individualizada do doente e a avaliação frequente com intervenções farmacológicas e não farmacológicas.

Desenvolvidas sob a direção de uma task force global de cerca de 40 peritos da Europa, América, Ásia e Austrália, as recomendações partilham orientações que refletem novos entendimentos e novas opções de tratamento, com foco no diagnóstico atempado, na otimização do tratamento e no início célere do mesmo.

No geral, foram desenvolvidas 13 recomendações e 5 princípios, que reforçam a necessidade de uma gestão multidisciplinar e individualizada, juntamente com a educação do doente e a tomada de decisão partilhada, realçam que as intervenções não farmacológicas podem ter impacto e melhorar os resultados a longo prazo e salientam a importância do diagnóstico precoce e do tratamento imediato, essenciais para prevenir crises e danos nos órgãos, bem como para melhorar os resultados a longo prazo e a qualidade de vida.

PR/HN