HealthNews (HN) – A sua tese de doutoramento intitula-se “Stroke Rehabilitation Pathways: how to build a stroke treatment policy”. É um trabalho inovador. Este é o primeiro estudo internacional que identifica e compara custos e benefícios dos diferentes percursos de reabilitação do sobrevivente de AVC. Porque é que só agora se fez esta análise e qual a relevância?

Pedro Maciel Barbosa (PMB) – A investigação científica funciona numa lógica cumulativa. Para a equipa conduzir esta investigação, alguém teve que fazer estudos diferentes no passado. E o que aconteceu foi que, durante muito tempo, a investigação centrou-se em modelos individuais de cuidados, ou seja, nunca se avaliava o itinerário porque estava-se mais preocupado em perceber se determinados modelos de organização tinham determinados tipos de resultados. Nos últimos anos, atingiu-se maturidade na qualidade da prestação. Ou seja, já conseguimos ter, de alguma forma, a confiança necessária para afirmar que, independentemente da tipologia, garante-se um mínimo de qualidade clínica em reabilitação, quer pelo desenvolvimento dos profissionais de saúde, quer pelo desenvolvimento dos modelos de organização e prestação de cuidados. Embora exista uma discussão pública recorrente de que os serviços de saúde não funcionam, há uma evolução silenciosa. As coisas não se comparam há 20 ou 30 anos: são muito melhores hoje. Perante esta melhoria global, importa posicionar a investigação noutra perspetiva e alcance.

Relativamente ao AVC, estamos a falar da condição que mais mata em Portugal: é a principal causa de mortalidade em Portugal há muitos anos. A cada hora ocorrem três AVC em Portugal e, dessas pessoas, pelo menos uma morre e outra fica com sequelas. Além disso, 25% das pessoas que sobrevivem com sequelas têm entre 15 e 49 anos, pessoas muito novas e em idade ativa. O AVC tem impacto a nível da fala, da alimentação, da marcha, em tantas funções que muitas vezes a reabilitação implica meses, e nenhuma unidade garante essa resposta durante todo o tempo necessário. Por isso, a certa altura passou a fazer sentido olhar-se para o processo de reabilitação como um percurso de cuidados e não apenas estações isoladas. E já que as pessoas estão a fazer itinerários diferentes – era essa a nossa perceção antes de iniciarmos o estudo –, então fomos tentar perceber quais os itinerários que têm maiores ganhos para elas e que, depois, têm uma melhor relação de custos, não só na perspetiva da pessoa, mas também do sistema de saúde.

A relevância, no fundo, é tentar responder à necessidade dos sobreviventes de AVC de encontrarem uma solução integrada de reabilitação para um problema que demora meses e que muitas vezes tem que passar pelo hospital (internamento e/ou ambulatório), centros de internamento como o Centro de Reabilitação do Norte, unidades de convalescença, de média duração e, até, por apoio domiciliário em ECCI na Rede de Cuidados Continuados. O que interessa ao sobrevivente de AVC é perceber, ao longo destes níveis e tipos de cuidados, qual é o itinerário que lhe oferece melhor reposta, sem perdas de tempo nem perdas de informação, porque sabemos também que os primeiros 6 a 12 meses são fulcrais na recuperação da pessoa, porque é aí que há maior potencial de reabilitação.

HN – Qual foi a metodologia utilizada?

PMB – Sempre que alguém tinha um primeiro evento de AVC na ULS de Matosinhos, era identificado pela equipa de investigação, até que chegámos a cerca de 500 sobreviventes. Cada pessoa foi acompanhada durante o primeiro ano após alta hospitalar ao longo dos seus itinerários de reabilitação. Foram entrevistadas quatro vezes, ainda no hospital, aos 3, aos 6 e aos 12 meses. Em cada momento, avaliámos os ganhos em saúde, custos, nível de informação, satisfação e os cuidados recebidos, o que nos permitiu construir o itinerário um a um, para depois serem agrupados. Foram quase 3000 entrevistas, a que juntámos dados dos processos clínicos, informação legal, normativa e de caracterização técnica de cada tipologia de cuidados. Esta informação permitiu mapear a rede de itinerários de reabilitação do sobrevivente de AVC dentro do SNS, caracterizar a reposta de cuidados oferecida e avaliar a relação de custo-efetividade entre os itinerários com maior amostra.

HN – Portanto, conseguiram avaliar os custos individuais e os custos para o nosso sistema de saúde?

PMB – Pessoa a pessoa, mapeámos o seu itinerário e calculámos o custo associado (na perspetiva do sobrevivente e na perspetiva do SNS). Na etapa seguinte, associámos cada sobrevivente aos diferentes itinerários identificados. A título de exemplo, alguém que começou a reabilitação numa unidade de convalescença, depois foi transferido para uma unidade média e mais tarde para uma clínica convencionada perto de casa. Esse sobrevivente ia para o itinerário 1. A pessoa que começava o seu percurso de reabilitação pelo centro de reabilitação e depois era transferida diretamente para uma clínica convencionada era associada ao itinerário 3. Com este processo de alocação a partir de dados reais (patient-level data), garantiu-se uma leitura robusta do contexto organizativo, centrada no sobrevivente e na sua família, que garante dados muito relevantes para o planeamento futuro da política de reabilitação do AVC em Portugal.

HN – Desta forma, identificou os melhores percursos.

PMB – No total, foram identificados nove itinerários. Naturalmente, avaliámos os itinerários exclusivamente em termos de ganhos em saúde, e apenas pelo seu custo. No entanto, o resultado que trabalhámos na versão final do estudo foi a relação entre os ganhos em saúde e os custos relativos a essa opção, através de um estudo de custo-efetividade. A análise da relação entre os custos e a efetividade de cada circuito permitiu perceber quais eram os que estavam a trazer maiores ganhos para um determinado grau de investimento. Depois, tecnicamente, define-se o PIB per capita do ano em que se faz o estudo como ponto de referência financeiro, para se definir quais as estratégias de cuidados custo-efetivas, ou seja, cujo valor pago por cada unidade de saúde (medido em QALYs) era acomodável num cenário de limitação de recursos em que todos os países vivem.

HN – O ano foi 2021?

PMB – As recolhas de dados decorreram entre 2018 e 2021.

HN- Quais são os melhores percursos em Portugal para os doentes e o SNS?

PMB – Da avaliação económica, importa reforçar que documentamos que a maioria dos percursos não foi considerada custo-efetiva. Foram identificados apenas três percursos custo-efetivos. O itinerário que começa nas unidades de convalescença e depois continua em centros convencionados mais perto de casa foi custo-efetivo tanto do ponto de vista do sobrevivente como do SNS. Dois outros circuitos foram considerados custo-efetivos na análise primária, nomeadamente o itinerário que se inicia no centro de reabilitação nos primeiros meses seguido de cuidados em unidade convencionada, na perspetiva do sobrevivente, e o itinerário que se inicia no serviço hospitalar ambulatório nos primeiros meses seguido de cuidados em unidade convencionada, na perspetiva do SNS. A análise de sensibilidade mostrou que outros percursos, se considerados a um custo mínimo, seriam custo-efetivos.

Qual é a semelhança entre eles? São circuitos que começam com unidades mais intensivas; ou seja, têm terapia da fala, fisioterapia, terapia ocupacional mais vezes por semana, mais horas, por vezes duas vezes por dia.

Ficou claro que investir nos primeiros quatro a seis meses em cuidados mais intensivos demostrou ter ganhos e poupanças após doze meses. Ou seja, todos os outros itinerários mostraram que não eram custo-efetivos. São itinerários, por exemplo, que começam em unidades de média duração, onde os cuidados não são tão intensos, nem são apenas direcionados a doentes com AVC. Embora possam ser mais baratos na entrada do circuito, depois ficam mais caros porque a pessoa não recupera tanto. Uma pessoa que não recupera a marcha, que não recupera a capacidade de conduzir, que não recupera a capacidade de comer sozinha tem um custo para ela porque deixa de ser ativa e autónoma, mas também para a sua família, e avaliámos esses custos também, porque tivemos em consideração o tempo que a pessoa ficou sem trabalhar, bem como o seu cuidador principal. Portanto, tivemos em conta o impacto social da doença.

HN- A discrepância nos custos é preocupante?

PMB – Não, este resultado era esperado porque tem a ver muito com o tipo de cuidados. Por exemplo, um centro de reabilitação como Alcoitão tem muitos profissionais diferentes, são muito diferenciados, com internamentos de 24 horas. Ou seja, tem uma estrutura de custos mais pesada. Uma unidade de média duração já não tem essa especificidade, por isso fica mais barato. No entanto, mais do que custos, o estudo procurou perceber as diferenças entre estes e os ganhos em saúde obtidos em cada itinerário. No fundo, uma medida de comparação que realmente importa ao sobrevivente de AVC. Até podemos ter um itinerário muito poupado em termos de custos, mas se não garante resultados, deixa de ser custo-efetivo. Daí este tipo de análise permitir uma leitura interessante da rede de cuidados, pois hierarquiza custos com base nos resultados da reabilitação dos sobreviventes de AVC.

HN – Foi identificada uma discrepância entre as diretrizes de boas práticas e o que acontece na prática? Ou é condizente?

PMB – Encontrámos discrepâncias que merecem análise séria. Nós fomos perguntando diversos elementos sobre o processo de cuidados e procurámos perceber quer os serviços e cuidados oferecidos, quer o modelo de prestação e organização, quer o nível de informação e satisfação de cada sobrevivente ao longo do seu itinerário.

Um dos dados mais relevantes é que só 30% da nossa amostra é que teve acesso a cuidados intensivos, quando nós sabemos que 70% dos sobreviventes de AVC devem ter acesso a cuidados intensivos numa fase inicial. Só 30% é que teve acesso a cinco sessões de fisioterapia por semana, com um máximo de 45 minutos, o que é muito pouco. As guidelines falavam em cerca de três horas por dia, no mínimo, de reabilitação, sendo que uma delas deve ser a fisioterapia. Por outro lado, apenas 25% das tipologias oferecem cuidados de terapia ocupacional e psicologia, e inclusive várias ECCI sem fisioterapia.

Por outro lado, em todas as tipologias de cuidados o sobrevivente recebeu uma avaliação clínica aquando da admissão. No entanto, apenas três instituições envolveram o sobrevivente na definição dos objetivos do plano de reabilitação, e em três delas o sobrevivente não recebeu um plano de alta.

Em termos de informação, a amostra do estudo foi considerada mal informada sobre o seu prognóstico funcional, os resultados esperados, os serviços esperados e o profissional de contacto. Já ao nível da satisfação, curiosamente, os resultados dos sobreviventes acompanharam os resultados de custo-efetividade e a própria evidência científica. Ou seja, quanto mais intensivos, organizados e multiprofissionais eram os cuidados, maior foi a satisfação.

Este foi um estudo muito interessante porque acompanhámos pessoa a pessoa. Claro que acabou por ser laborioso, mas também tornou a informação muito rica. Foram dados recolhidos cá, com pacientes portugueses, com custos calculados a partir de Portugal, aquilo que chamamos, em inglês, de patient-level data, o que torna a investigação mais rica e, aparentemente, mais útil para quem tiver que tomar decisões.

HN- A reforma da rede de cuidados de reabilitação deveria ser uma das prioridades do atual governo?

PMB – Deve. Recordo que por hora há três AVC, uma dessas pessoas, infelizmente, morre e, das outras duas que sobrevivem, uma fica com sequelas. É a principal causa de mortalidade em Portugal. Se conseguimos construir respostas diferenciadas para o cancro, com os IPO, em que as pessoas sabem que há um centro especializado para lhes dar resposta e que lhes dá as melhores condições possíveis para tratar essa doença, falar do AVC não pode ser diferente. A verdade é que melhorámos muito a parte aguda com as Vias Verdes AVC. Neste momento, as pessoas sobrevivem muito mais porque as vias de acesso à urgência, quer do INEM, quer dos serviços de urgência, estão muito otimizadas; é calculado ao segundo o tempo entre a chamada e a entrada no hospital para poder fazer a intervenção; depois não faz sentido se não houver uma reabilitação que aproveite esta janela de oportunidade.

Há claramente uma prioridade que é melhorar estes cuidados de reabilitação, e quando falamos com a associação de sobreviventes de AVC, esta questão é sempre colocada, porque as pessoas têm que conviver com sequelas que limitam a sua participação, sejam elas trabalhadoras ativas, sejam elas os avós que vão buscar os netos ao colégio todos os dias e que permitem que os filhos possam ir trabalhar. A participação das pessoas fica tão limitada, que a reabilitação de qualidade não pode ficar acessível apenas 30%, como encontrámos. E, acima de tudo, o estudo mostrou que não é uma questão de falta de dinheiro. Mostrámos que há resposta, as pessoas estão a tê-la, só que em circuitos com organização não tão adequada, enquanto há itinerários em Portugal a funcionar bem – por isso só temos é que os reforçar. Por exemplo, podíamos criar, dentro da rede de cuidados continuados, itinerários dedicados ao doente com AVC. Automaticamente já melhorava a prestação de cuidados porque aquelas equipas ficam só a tratar esta condição e ganham experiência. As próprias pessoas que lá estão sabem que aquilo é um centro especializado, quase como se fosse um IPO, e isto melhora a qualidade, o nível de organização, a monitorização e cria um verdadeiro itinerário de cuidados, em vez de uma rede complexa e difícil de navegar.

HN – Que medidas recomendaria aos órgãos de decisão?

PMB – Há aqui duas ou três ideias que acho que são chave para a melhoria de cuidados de reabilitação do AVC em Portugal. Percebemos que pessoas com pontos de partida iguais em termos da doença, ou seja, com prognósticos parecidos de gravidade, estão a fazer circuitos diferentes e a obter resultados diferentes, e isso não é aceitável do ponto de vista da universalidade e equidade do acesso previstas na Constituição.

A primeira ideia é olhar para a rede atual e tentar reforçar os itinerários que têm melhor relação de custo-efetividade. Se se passasse de nove itinerários para três ou quatro organizados por grau de severidade, já permitiria com os recursos que temos atualmente dar uma resposta diferente. É uma questão de organização. Naturalmente há reforço e investimento que é possível fazer, mas com os recursos atuais, se não dispersássemos tanto os circuitos, conseguíamos consolidar dois ou três itinerários com mais qualidade, padronizados e mais facilmente monitorizados e melhorados. Faz sentido reforçar os itinerários que começam nas unidades de convalescença e nos centros de reabilitação, porque são aqueles que estão a dar melhores resultados ao fim do primeiro ano após AVC. Ou seja, investir na reabilitação intensiva na fase inicial dos quatro aos seis meses mostra que há poupanças quer de ganhos para as pessoas, quer em termos de custos para a sociedade em geral ao fim de um ano.

Segundo, é aquilo que falámos há pouco, olhar para a rede de cuidados continuados e definir circuitos dedicados ao doente com AVC. Isto é fundamental.

Por último, aumentar o acesso a cuidados intensivos de reabilitação ao sobrevivente com AVC. Temos de passar de 30 para 70% as pessoas que recebem cuidados intensivos de reabilitação, caso contrário não estamos a aproveitar a janela de oportunidade que as Vias Verdes de AVC estão a oferecer nos últimos anos ao país e às pessoas. No fundo, criar o circuito desde a fase do INEM ao hospital, à reabilitação, até casa, de uma forma mais integrada e que, realmente, permita melhorar os resultados, porque neste momento não são assim tão bons.

HN – Seria interessante podermos comparar esta avaliação em Portugal com avaliações semelhantes noutros países?

PMB – Claro. Os dados eram muito próprios de Portugal e foi um desafio ter que os publicar internacionalmente. Publicámos em revistas internacionais, uma americana, uma francesa e outra inglesa. São artigos que são lidos por leitores do mundo todo, por isso a forma como tivemos que escrever foi sempre de modo que internacionalmente pudessem ser interpretados, exatamente para permitir a sua comparação. Há toda a vantagem que internacionalmente percebamos quais são as soluções que eles têm porque não sei vai inventar a roda e não dá para fazermos todos diferente. É um bocadinho como o cancro, há terapias que sabemos que são mais eficazes e é nessas que os países coletivamente investem. Neste caso, no fundo, é mais uma questão de organização, por isso é sempre bom que os países partilhem os seus modelos de organização.

HN – Há algum outro ponto importante que queira abordar?

PMB – Sim. O mais importante é percebermos que não podemos olhar para o sobrevivente de AVC como uma pessoa que não participe nestes processos. O sobrevivente de AVC participa na sociedade à segunda-feira, mas, infelizmente, na terça tem um AVC e parece que a partir de quarta-feira passa a ser uma pessoa não escutada naquilo que é o seu contributo. São pessoas que conhecem as falhas; vão-nos ajudar, claramente, a desenhar as soluções mais adequadas. São eles que passam pelos circuitos, são eles que recebem a informação, são eles que não a entendem ou entendem, são eles que percebem se estão realmente a receber respostas intensivas ou não. Foi uma investigação muito centrada na pessoa e no sobrevivente, e acho que isso é uma vantagem, e permitiu-nos perceber, à equipa de investigação, que temos que contar com eles. No momento que for para fechar numa sala as equipas de decisão, os sobreviventes têm que lá estar também. Isso é um aspeto importante.

O segundo aspeto é que deve-se envolver as sociedades científicas que estão à volta disto, nomeadamente a Sociedade Portuguesa do AVC, que junta todas as profissões da área médica, de enfermagem, da área da reabilitação, que estão à volta da doença. Tivemos a felicidade de a Sociedade Portuguesa do AVC nos ter oferecido um prémio de investigação que ajudou bastante a que o estudo fosse concluído. Foi um estudo feito por nós sem qualquer financiamento e esse prémio ajudou bastante a que as coisas dessem certo. Mas para além da divulgação que eles permitem, têm que participar também na definição da política de futuro.

E o terceiro aspeto é que esta investigação, muito direcionada aos serviços, às soluções de cuidados, à organização, só faz sentido se os órgãos de decisão pegarem nela. Isto foi uma investigação que durou oito anos, envolveu 500 pessoas, não só sobreviventes, mas uma equipa mais alargada. Foram três artigos publicados em revistas de alto impacto lá fora, por isso é uma pena se a Direção Executiva, se o Ministério da Saúde, se os órgãos de decisão não aproveitarem aquilo que a academia vai desenvolvendo. Convido essas pessoas a tentarem perceber de que forma podem enquadrar estes dados em decisões que muitas vezes fazem a diferença na vida das pessoas.

Entrevista de Rita Antunes

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