HealthNews (HN) – Em que consiste a Plataforma Saúde em Diálogo?

Ana Sampaio (AS) – A Plataforma Saúde em Diálogo reúne 72 associações. São associações de doentes e, também, associações de promotores e profissionais de saúde e associações de consumidores. Todas elas têm em comum a questão da saúde. É este o foco da Plataforma Saúde em Diálogo.

HN – A Plataforma Saúde em Diálogo organiza formações, congressos e procura envolver-se nas políticas de saúde, fazendo ouvir os doentes, correto?

AS – Sim, sem dúvida. Nós propomo-nos a desenvolver várias ações que deem voz às associações e, principalmente, às associações de doentes, na defesa dos interesses e direitos dos doentes e dos utentes de saúde na sua generalidade. Esse é sempre o nosso trabalho. Fazemos algumas formações e conferências e trabalhamos junto das entidades públicas e do poder público para conseguir alcançar os nossos objetivos.

HN – O presidente da Plataforma, Jaime Melancia, disse à Agência Lusa que o plano de emergência, naturalmente, focar-se-ia mais na doença aguda, mas permitiria ainda libertar recursos do SNS para os doentes crónicos. Como é que avalia este plano de emergência?

AS – Dada a situação que vivemos na área saúde, parece-me que um plano de saúde é sempre algo que nos dá alguma esperança no futuro. O plano de emergência, e, se calhar, foi assim chamado porque, realmente, na área da saúde não estamos a viver os melhores momentos seja em termos de acesso à saúde, seja em termos da satisfação dos próprios profissionais de saúde, vai abranger várias áreas e traz, para mim, algo de muito bom. É que as ações e atividades que se prevê desenvolver vêm sempre acompanhadas de indicadores, que vão medir o que vai ser feito. Acho que é isso que falta em Portugal muitas vezes, medir o que está a ser feito, saber se o que está a ser feito poderá trazer ou não a qualidade de que os doentes necessitam e se resolver os problemas que os doentes têm. 

Este plano fala muito da questão dos problemas dos doentes oncológicos, e da eliminação da lista de espera, por exemplo, para a cirurgia de doentes com cancro. Estes doentes com cancro, hoje em dia, são doentes crónicos. E também fala da criação de um programa cirúrgico para doentes não oncológicos, e nós temos também alguns doentes à espera de cirurgia que poderão com este plano conseguir acelerar o processo, quer recorrendo ao SNS, quer, quando não houver possibilidade de resposta do SNS, recorrendo ao setor social ou, até, se necessário, ao setor privado. Portanto, haver aqui uma complementaridade no sistema de saúde português, na sua totalidade, que eu acho que também deve ser vista com bons olhos para resolver estas questões dos tempos prolongados de espera a que as pessoas têm estado sujeitas. Se existe um tempo máximo de resposta, ele deve ser cumprido. Também nos parece interessante a questão do acompanhamento das grávidas: tem que ser dada uma certa atenção a todos os utentes que sejam futuras mamãs ou futuros papás. 

Depois, vemos com muito bons olhos a contratação de mais psicólogos. Uma das nossas preocupações também é a questão da saúde mental, e está aqui contemplada a contratação de mais 100 psicólogos para os centros de saúde. Sinceramente, acho que é pouco, mas já é um bom princípio e, portanto, pensamos que, realmente, isto vai ajudar. Além disso, fala-se também do procedimento de libertar as camas ocupadas de internamentos nos hospitais. Fala-se dos casos sociais, que são aqueles casos que nós já sabemos que são mais problemáticos de pessoas que já poderiam ter tido alta, mas não há uma resposta ao nível da comunidade ou da família que suporte essas pessoas. Realmente, se tudo estiver organizado nos hospitais, se calhar, alguns internamentos podem ser reduzidos e não é necessário o doente estar tantos dias internado. Isso também é muito importante para os doentes, voltarem o mais cedo possível à sua vida normal.

Portanto, parece-nos um plano que vai abranger várias áreas e que vai tentar resolver algumas das questões. Contudo, há algumas questões para os doentes crónicos que ficam por resolver. Sei que quer ser dado um encaminhamento correto: quando é urgência, ir para a urgência, mas quando não for urgência, ligar para a Linha de Saúde 24. Mas tem que se pensar que muitos doentes crónicos não conseguem ter um acompanhamento nos cuidados de saúde primários – necessitam de ser acompanhados pelo seu médico, que está no hospital. E, portanto, vamos ter de resolver a curto prazo a questão da comunicação – como é que o doente crónico vai comunicar com a sua equipa médica do hospital, como é que ele vai falar com o médico ou o enfermeiro sobre o agravamento do seu estado de saúde. O que é que, atualmente, acaba por acontecer? Estes doentes, como não têm resposta, acabam por entrar pela urgência porque tiveram um agravamento. Vou falar mais especificamente das doenças que conheço melhor: uma colite ulcerosa em que, realmente, a pessoa agrava o seu estado de saúde de repente. Tem uma crise e, imagine, tem uma perda de sangue substancial. As pessoas assustam-se sempre e muitas vezes vão recorrer à urgência, mas, se calhar, se tivessem oportunidade de falar com o seu médico ou com o seu enfermeiro e lhe explicassem o que se passou, bastaria um aumento da dose de medicação ou um determinado cuidado para que estas pessoas pudessem ter um acompanhamento e não necessitassem de se deslocar à urgência. Acho que vamos ter que pensar bem, na doença crónica, como é que se faz esta comunicação. Estamos na era digital; porque não podermos comunicar por whatsapp, sms, email? Que seja escolhido um canal, mas que seja dada oportunidade ao doente de haver essa comunicação e não ser um problema, porque, hoje em dia, para conseguir que o seu médico a veja, tendo uma doença crónica e sendo vista no hospital, é um problema, porque não consegue marcar a consulta, nem consegue sequer falar com ele. É muito, muito difícil. E, portanto, nós temos que começar a olhar para estes casos também e conseguir dar resposta, arranjar aqui meios alternativos de comunicação entre os doentes e a sua equipa médica. Isso vai ser essencial, no futuro, para que diminua o número de afluências à urgência e, para além disso, para que os próprios doentes sintam uma segurança maior, porque conseguem logo falar com o seu médico, e, se calhar, uma qualidade de vida também melhor, porque, também, ir para uma urgência e estar lá não sei quantas horas não faz bem a ninguém. Muitos destes doentes são imunodeprimidos, portanto estão mais sujeitos a apanhar qualquer infeção. A urgência não é o sítio ideal para comunicarem um agravamento do seu estado de saúde.

HN – Queria voltar um pouco atrás para saber se tem outras ideias relacionadas com a colaboração entre público, privado e social. O primeiro-ministro falou em esgotar todos os recursos do SNS, contudo aceita o recurso aos outros setores para dar resposta aos doentes. Quais são os maiores desafios nesta colaboração e os pontos essenciais?

AS – Pode ser um caminho para resolver muitos episódios que continuam por tratar, muitas listas de espera e muitas pessoas que estão a aguardar. Mas também vai acontecer, nalgumas situações, os doentes não quererem ir para o privado ou para o setor social porque estão habituados ao seu médico e ao seu hospital e, portanto, nalgumas situações eles podem estranhar ir para um hospital privado e podem não o querer fazer. Já acontecia antes. Já existia o sistema SIGIC (Sistema Integrado de Gestão de Inscritos para Cirurgia) e havia pessoas que iam ser operadas no privado, mas havia pessoas que não queriam. Portanto, nós temos sempre aqui a questão do doente. Mas, de uma forma geral, parece-me bem para acabar com as listas de espera. Parece-me que é uma forma. Porque, no fundo, é todo um sistema de saúde a funcionar. E, realmente, o setor social tem respostas e, portanto, pode coadjuvar o Serviço Nacional de Saúde, e os privados, nalguns casos, devidamente acordados, podem também entrar. Não vejo isto como um problema, mas como uma forma de resolução dos problemas dos utentes de saúde. Mas concordo que primeiro se esgotem todas as hipóteses do SNS, até porque a maior parte dos doentes crónicos estão muito habituados ao seguimento no seu hospital pelo seu médico. Numa cirurgia, provavelmente, se for no setor público, o médico vai-se lá deslocar; se for no setor privado, vejo com dificuldade o médico deslocar-se do hospital público para o hospital privado para ir ver o doente. Portanto, se calhar, há situações em que realmente o doente vai querer continuar a aguardar no SNS; mas penso que muitos outros casos ficarão resolvidos. Parece-me, pelo menos no imediato, para resolução da questão, uma boa solução. Mas não podemos descurar que estes doentes crónicos têm que ser tratados nos hospitais públicos porque nos hospitais privados nem sempre têm capacidade financeira para pagar todas as consultas, todos os exames, todos os tratamentos, a não ser que seja o Estado a pagar por eles.

HN – Alguns especialistas dizem que o nosso SNS está muito centrado na doença aguda e precisava de se focar mais na doença crónica. Concorda?

AS – O comentário faz um bocadinho sentido porque o nosso sistema de saúde está muito organizado por especialidades médicas. No caso que conheço melhor, da doença inflamatória do intestino, a doença de Crohn ou colite ulcerosa, o que vai acontecer é que o órgão principal vai determinar qual é o médico que o vai acompanhar: é o intestino, por isso vai para o gastroenterologista. Só que o problema é que essas pessoas depois têm problemas na pele, e têm que ir ao dermatologista; problemas nas articulações, e têm que ir ao reumatologista; problemas ginecológicos, e têm que ir ao ginecologista. Só que estas especialidades não falam umas com as outras, portanto o doente não se sente no centro. O doente parece um pombo correio, que vai levando a informação de uns para os outros, porque eles não se sentam todos juntos para decidir qual o melhor tratamento, salvo raras exceções, porque isto é feito especialidade médica a especialidade médica. O que é que seria o ideal… Por exemplo, a clínica do cancro da mama: chega lá e, no mesmo local, muitas vezes, estão as várias especialidades. Está tudo ali à volta e eles falam uns com os outros. Existe uma noção de equipa multidisciplinar entre as várias especialidades médicas, e isto é essencial, hoje em dia, para tratar os doentes crónicos. Se as especialidades não conversarem umas com as outras, o doente não percebe o todo, não percebe o que é que estão a fazer. E, portanto, é cada vez mais necessário que estes doentes crónicos sejam tratados por equipas multidisciplinares, e até digo multiprofissionais, com psicólogos e nutricionistas (sendo multiprofissionais eles entendem que estão todos juntos). Realmente, teríamos ganhos muito grandes se assim fosse. Mas já existem algumas experiências: o cancro da mama, alguns CRI, há o CRI de esclerose múltipla, por exemplo, no hospital dos Capuchos. 

HN – Na reunião com a ministra, e até foram os primeiros a ser recebidos, sei que defenderam os Centros de Responsabilidade Integrada e que a ministra reconheceu a sua importância, e também falaram sobre o registo eletrónico único, entre outros assuntos. Quer falar um bocadinho sobre essa reunião?

AS – Sim, posso falar porque eu estive presente. As preocupações que lhe passámos foram estas, do tratamento dos doentes crónicos, como é que se poderia, cada vez mais, impulsionar por exemplo esta questão das equipas multiprofissionais, e sabíamos que havia o modelo dos Centros de Responsabilidade Integrada, dos CRI, e o que nos foi dito por esta ministra é que aquele modelo também lhe parecia bom, portanto seria para continuar. Portanto, eu estou em crer que vai haver cada vez mais este modelo de CRI. O que nós lhe dissemos foi que não fazia para nós muito sentido que houvesse CRI por especialidade médica. Por exemplo, saiu um decreto em que apareciam os CRI de gastroenterologia. Não nos parece bem porque é novamente separar os serviços dentro dos hospitais. O que faz sentido para nós é haver CRI para doenças crónicas, haver um acompanhamento transversal por várias especialidades médicas. 

Depois, outra situação que nos preocupa muito é a do registo eletrónico único. Estivemos a trabalhar com a SPMS até sair o anterior presidente. Desde que saiu o Dr. Luís Gois Pinheiro, não voltámos a ter reuniões com a SPMS, portanto não sabemos qual o ponto de situação. Foi um bocadinho isso que fomos partilhar com a ministra, para que novamente sejamos envolvidos nesse procedimento, para podermos perceber em que ponto está e como é que está a ser feito. Porque os dados são dos doentes, os dados não são dos hospitais, apesar de estarem nos servidores dos hospitais e serem recolhidos pelos médicos, portanto nós também queremos ser envolvidos no que é que vai acontecer e como é que vai acontecer. Por exemplo, como é que os médicos vão aceder? Sou eu que lhes vou dar uma autorização para eles os verem? Isso tem que estar tudo em conformidade, e nós já apresentámos isso junto da SPMS. Portanto, esperemos que continuem esse caminho e que venham cada vez mais a partilhar connosco o que está a ser feito. Se houver esse registo único, vai ser muito mais fácil, porque hoje o que acontece é que o software dos hospitais não é de todo igual e, portanto, muitas vezes não conseguem aceder aos processos uns dos outros. E o doente sempre que lá vai conta a história desde pequenino, tem que voltar a repetir tudo. E o registo único também permitirá outras coisas. Por exemplo, se me perguntar quantos doentes há com doença inflamatória do intestino em Portugal, eu não lhe sei dizer. Esses dados, oficialmente, não existem. Não faz sentido. Nós devíamos saber quantos doentes é que temos de cada uma das patologias. Os dados são essenciais porque depois vão permitir que se estude, que se saiba; se há uma determinada doença que está a aumentar muito, permite dar um alerta. E, portanto, estes dados são essenciais, como são dados essenciais, por exemplo, para avaliação da própria medicação. Fala-se em medicamentos inovadores, medicamentos muito caros, mas depois o que é facto é que ninguém pergunta aos doentes, nos dados de vida real, ou seja, no seu dia-a-dia, se aquele medicamento está ou não a resolver o seu problema. Se é um medicamento tão caro, deveríamos ter algum cuidado. E, portanto, parece-me que os dados vão ser essenciais para tudo – para a investigação, para os ensaios clínicos. Nós estamos, em Portugal, a perder uma grande oportunidade nos ensaios clínicos, porque podíamos ter muitos ensaios clínicos cá, mas tudo é muito burocrático, tudo demora muito tempo. Então, na maior parte das vezes Portugal não é competitivo para ensaios clínicos, mas Espanha é, por exemplo, e há hospitais espanhóis com muita quantidade de ensaios clínicos e que, com isso, tiram rendimento para o próprio hospital, porque os ensaios dão um rendimento muito bom aos hospitais. E dão oportunidade aos doentes de fazerem tratamentos mais inovadores mais cedo, e sabemos que há sempre doentes que não respondem aos tratamentos existentes e estão à espera que apareça algo novo.

HN – De que forma tenciona a Plataforma Saúde em Diálogo acompanhar a implementação de medidas e políticas de saúde?

AS – Estamos sempre atentos. Sempre que sai algo novo na área da saúde, avaliamos entre nós e, muitas vezes, atuamos. Por exemplo, ainda hoje estive na Comissão Parlamentar de Saúde a conversar sobre a questão da comparticipação da nutrição entérica. Algumas vezes deslocamo-nos ao Ministério da Saúde e falamos sobre determinados assuntos. Por exemplo, iremos falar com a secretária de Estado sobre o Estatuto do Doente Crónico. Ou seja, vamos desenvolvendo trabalhos e projetos nestas áreas e estamos sempre atentos ao que vai saindo, o que é que é preciso fazer, quem envolver. Mas são trabalhos muito demorados. Muitas vezes temos que interagir com outras associações, conhecer projetos europeus, portanto, há aqui muito trabalho por trás. As entidades públicas sabem da nossa existência e que, quando necessitam, podem recorrer a nós. O Infarmed, por exemplo, também sabe que pode recorrer às associações de doentes quando necessita.

HN – No passado dia 8 de maio, a Plataforma Saúde em Diálogo e a Ordem dos Farmacêuticos realizaram a segunda edição do encontro “Proximidade-Farmacêutico-Cidadão”, este ano dedicado à inovação em saúde. Com que objetivo o fizeram e que balanço faz do evento?

AS – Falámos, essencialmente, no papel que o farmacêutico pode ter em relação à proximidade com o cidadão. O farmacêutico comunitário e as farmácias comunitárias têm uma capilaridade muito grande pelo país, por isso estão muito próximos dos cidadãos. E, portanto, discutiu-se como é que esta interação podia ser desenvolvida. Para além disso, temos os farmacêuticos hospitalares. Os farmacêuticos hospitalares também começam a ser uma figura que se destaca, principalmente no caso dos doentes crónicos que têm medicação hospitalar. A partir de agora, o que está estipulado é que até possa haver uma consulta entre o farmacêutico hospitalar e o doente do hospital. Parece-me um serviço de valor acrescentado tanto para o doente como para o farmacêutico hospitalar. 

O apoio que as farmácias comunitárias podem vir a dar ao cidadão pode chegar ao ponto de o próprio farmacêutico transmitir alertas para o médico dos cuidados de saúde primários, por exemplo, se vir que há alguma situação que deve comunicar ao médico. Neste semestre, vai começar o rastreio do cancro do colorretal e vai ser feito nas farmácias, que é o local mais próximo do cidadão.

HN – Qual está a ser e qual deve ser o papel das associações de doentes no contacto com os diferentes intervenientes?

AS – Hoje em dia, as associações estão muito mais disponíveis e a trabalhar em conjunto com as entidades públicas. Estamos muito mais disponíveis para participar, para criar, até, grupos de trabalho e desenvolver trabalhos nestas áreas, e isso tem-se notado. Por exemplo, como disse, a ministra quis receber primeiro as associações de doentes e, por isso, chamou a Plataforma Saúde em Diálogo e a RD-Portugal. Cada vez mais se dá essa relevância às associações de doentes e à voz dos seus associados e utentes. É este o futuro, tentarmos que estas entidades estejam mais atentas às nossas necessidades. Por exemplo, na questão da medicação em proximidade, foi criado um grupo de trabalho, coordenado pelo Infarmed e que não incluía as associações de doentes. [Face à situação], reunimo-nos, pensámos no que é que queríamos e fomos apresentar ao Infarmed o nosso projeto. Portanto, no fundo, é isto, cada vez mais sensibilizar para: não façam nada para nós sem nós. É preciso incluir as associações de doentes quando trabalham sobre matérias que dizem respeito aos doentes para que, realmente, se consigam centrar nos verdadeiros problemas dos doentes.

HN – Em relação ao evento “Innovation Talks”, queria perguntar-lhe de que forma a Plataforma Saúde em Diálogo tenciona continuar a promover a inovação terapêutica em Portugal e se este evento também tem a ver com a ambição de tornar Portugal mais inovador e de envolver cada vez mais os doentes na inovação terapêutica.

AS – O evento é sobre inovação em saúde no geral e, especificamente, sobre a questão das avaliações de tecnologias em saúde. Já há muitas associações que fazem parte do programa INCLUIR, que é um programa do Infarmed para as próprias associações de doentes para elas participarem numa parte do processo que se chama PICO. Mas gostaríamos de ter uma maior participação no processo. Por exemplo, há um departamento que é a Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS), que também faz a parte da avaliação, em que está previsto estar um representante dos doentes e, até ao momento, não está. Para além disso, gostaríamos que este processo fosse mais transparente; que em qualquer altura o cidadão ou, pelo menos, as associações de doentes pudessem consultar em que fase se encontra o processo. Em Portugal, são quase dois anos, em média, o tempo necessário para avaliar um medicamento destes, e nós nunca sabemos onde é que está parado, o que é que aconteceu, de que informação necessitam, e nós, associações de doentes, às vezes sentimos que se calhar até podíamos ajudar.

Entrevista de Rita Antunes

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