A Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa (ENSP NOVA) iniciou em junho de 2025 o Estudo LANTERN, uma investigação pioneira destinada a avaliar as necessidades e a qualidade de vida das pessoas com paramiloidose em Portugal. Esta doença rara e debilitante, também conhecida como polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) ou “doença dos pezinhos”, caracteriza-se pela deposição de proteínas amilóides em tecidos e órgãos, causando disfunção orgânica progressiva. Portugal detém a maior prevalência global da paramiloidose, com cerca de 20% dos casos mundiais, registando uma incidência significativamente superior à de outros países europeus.

O estudo, intitulado “Needs and Quality of Life Assessment of People with Amyloidosis: a Real-World Study in Portugal” (LANTERN), é desenvolvido em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) e a biofarmacêutica AstraZeneca. Até 30 de setembro de 2025, estará aberto à participação de doentes de todo o país, através do site da ENSP NOVA.

A paramiloidose compromete severamente a qualidade de vida devido a sintomas como neuropatia periférica, cardiomiopatia, disfunções gastrointestinais e perda de autonomia motora. Estes problemas não só afetam a saúde física, mas também geram impactos profundos na saúde mental e no bem-estar social, aumentando a dependência de cuidadores. O LANTERN pretende identificar as principais necessidades dos doentes e os determinantes que influenciam o seu quotidiano, com o objetivo de gerar dados atualizados para o desenvolvimento de estratégias clínicas personalizadas, políticas de saúde públicas mais eficazes e recomendações para práticas médicas.

Os resultados esperados poderão mitigar a sobrecarga associada à doença, tanto para os pacientes como para as redes de apoio, reforçando a resposta do sistema de saúde português a uma patologia com elevado impacto socioeconómico. A equipa de investigação da ENSP NOVA, especializada em inovação social e saúde pública, coordena o projeto sublinhando o compromisso com intervenções baseadas em evidências.

PR/HN