Estudo da GfK Portugal revela que 90% dos portugueses desconhecem a Hipertensão Arterial Pulmonar, uma doença rara e incurável que afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes.

Estudo da GfK Portugal revela que 90% dos portugueses desconhecem a Hipertensão Arterial Pulmonar, uma doença rara e incurável que afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Especialistas alertaram esta quinta-feira para a importância dos médicos estarem alerta para queixas de doentes que possam enquadrar-se numa doença rara, salientando que a ausência ou atraso no diagnóstico tem consequências negativas no paciente.
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara foram atribuídos em 2023, mais 36,3% relativamente ao ano anterior, e foram registadas 445 doenças diferentes, das quais 110 foram patologias novas, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS).
Quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia, seja por desconhecimento, inexistência ou porque são acompanhados em consulta específica, revela um inquérito esta quinta-feira divulgado.
A campanha “Suspeito de Fibrose Pulmonar, Procura-se”, que é lançada quinta-feira, pretende alertar para uma doença rara que poderá ter uma progressão mais lenta, quanto mais precoce for o diagnóstico, disse hoje o presidente da Sociedade Portuguesa de Pneumologia.
O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) associa-se esta segunda-feira às celebrações do Dia Internacional da Drepanocitose, uma doença rara que afeta cerca de 1.200 pessoas em Portugal, entre adultos e crianças
Uma metodologia rápida, económica e eficiente para o diagnóstico genético de uma doença rara que pode levar à cegueira foi desenvolvida por uma equipa de cientistas de Universidade de Coimbra (UC).
O projeto LINCE sensibiliza profissionais de saúde para a importância do diagnóstico precoce da doença de batten, também conhecida como por Ceroidolipofuscinose Neuronal (CLN). As CLN são doenças raras e degenerativas que afetam uma em cada 100 mil pessoas no mundo.
A Takeda desenvolveu em parceria com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) uma nova plataforma online “para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário”. O lançamento da plataforma surge no âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário.
A farmacêutica norte-americana acaba de anunciar a abertura das candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022. A iniciativa irá apoiar projetos de investigadores juniores relacionados com a Amiloidose por Transtirretina (ATTR), uma doença considerada rara.
O financiamento para um medicamento para tratar crianças com hiperfenilalaninemia, o Kuvan (dicloridrato de saproterina), foi alargado, e foi atualizado o regime excecional de comparticipação de medicamentos para a patologia rara, informou esta segunda-feira o Infarmed.
A Sociedade Portuguesa de Alergologia alerta para a importância do diagnóstico correto do angioedema hereditário, uma doença rara cujos sintomas são muitas vezes confundidos com alergias, o que atrasa a identificação e tratamento.
No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala no domingo, a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) alerta importância do diagnóstico atempado da doença. A doença é considerada uma patologia genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 doentes.
Uma campanha de angariação de fundos na internet (“crowdfunding”), que mobilizou todo o Chile, arrecadou os mais de 2 milhões de dólares necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo para um bebé com uma doença rara.
O Tribunal Constitucional declarou hoje inconstitucionais algumas das normas da lei que regula a morte medicamente assistida, mas sublinha que a maioria do diploma cumpre a lei fundamental.
O diretor clínico da Casa de Saúde de São Rafael, na Ilha Terceira, Luís Melo, alertou hoje para a falta de profissionais de saúde mental nos Açores, defendendo o reforço de médicos, enfermeiros e psicólogos nesta área.
A coordenadora do BE considerou hoje que o Governo deixou o Serviço Nacional de Saúde (SNS) pior do que a maioria absoluta do PS e que a única solução que apresenta “é passar valências para o privado”.
Já está em curso a empreitada de reabilitação e pintura exterior do Hospital Nossa Senhora da Graça, em Tomar, um investimento da Unidade Local de Saúde do Médio Tejo (ULS Médio Tejo) na melhoria e preservação de uma infraestrutura essencial para a saúde da comunidade do Médio Tejo.
Mário Dinis Ribeiro
Assistente Graduado Sénior de Gastrenterologia IPO Porto
Professor Catedrático Convidado, FMUP
Portugal registou 14 casos confirmados de sarampo, oito dos quais em pessoas não vacinadas, desde o início do ano, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS) hoje divulgados.
O Tribunal Constitucional declarou hoje inconstitucionais algumas das normas da lei que regula a morte medicamente assistida, mas sublinha que a maioria do diploma cumpre a lei fundamental.
O diretor clínico da Casa de Saúde de São Rafael, na Ilha Terceira, Luís Melo, alertou hoje para a falta de profissionais de saúde mental nos Açores, defendendo o reforço de médicos, enfermeiros e psicólogos nesta área.
A coordenadora do BE considerou hoje que o Governo deixou o Serviço Nacional de Saúde (SNS) pior do que a maioria absoluta do PS e que a única solução que apresenta “é passar valências para o privado”.
Já está em curso a empreitada de reabilitação e pintura exterior do Hospital Nossa Senhora da Graça, em Tomar, um investimento da Unidade Local de Saúde do Médio Tejo (ULS Médio Tejo) na melhoria e preservação de uma infraestrutura essencial para a saúde da comunidade do Médio Tejo.
Mário Dinis Ribeiro
Assistente Graduado Sénior de Gastrenterologia IPO Porto
Professor Catedrático Convidado, FMUP