Especialistas alertaram esta quinta-feira para a importância dos médicos estarem alerta para queixas de doentes que possam enquadrar-se numa doença rara, salientando que a ausência ou atraso no diagnóstico tem consequências negativas no paciente.
doença rara
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara em 2023 e registadas 445 doenças
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara foram atribuídos em 2023, mais 36,3% relativamente ao ano anterior, e foram registadas 445 doenças diferentes, das quais 110 foram patologias novas, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS).
Quase metade das pessoas com doença rara não é seguida em centros de referência
Quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia, seja por desconhecimento, inexistência ou porque são acompanhados em consulta específica, revela um inquérito esta quinta-feira divulgado.
Sociedade Portuguesa de Pneumologia apela ao diagnóstico precoce da fibrose pulmonar
A campanha “Suspeito de Fibrose Pulmonar, Procura-se”, que é lançada quinta-feira, pretende alertar para uma doença rara que poderá ter uma progressão mais lenta, quanto mais precoce for o diagnóstico, disse hoje o presidente da Sociedade Portuguesa de Pneumologia.
CHUC associa-se à celebração do Dia Internacional da Drepanocitose
O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) associa-se esta segunda-feira às celebrações do Dia Internacional da Drepanocitose, uma doença rara que afeta cerca de 1.200 pessoas em Portugal, entre adultos e crianças
Método mais rápido para diagnosticar doença rara que pode cegar foi criado em Coimbra
Uma metodologia rápida, económica e eficiente para o diagnóstico genético de uma doença rara que pode levar à cegueira foi desenvolvida por uma equipa de cientistas de Universidade de Coimbra (UC).
Projeto sensibiliza e alerta para a importância do rastreio precoce da doença de batten
O projeto LINCE sensibiliza profissionais de saúde para a importância do diagnóstico precoce da doença de batten, também conhecida como por Ceroidolipofuscinose Neuronal (CLN). As CLN são doenças raras e degenerativas que afetam uma em cada 100 mil pessoas no mundo.
Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário
A Takeda desenvolveu em parceria com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) uma nova plataforma online “para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário”. O lançamento da plataforma surge no âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário.
Pfizer abre candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022
A farmacêutica norte-americana acaba de anunciar a abertura das candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022. A iniciativa irá apoiar projetos de investigadores juniores relacionados com a Amiloidose por Transtirretina (ATTR), uma doença considerada rara.
Alargado financiamento para tratar crianças com doença rara
O financiamento para um medicamento para tratar crianças com hiperfenilalaninemia, o Kuvan (dicloridrato de saproterina), foi alargado, e foi atualizado o regime excecional de comparticipação de medicamentos para a patologia rara, informou esta segunda-feira o Infarmed.
Especialistas alertam para diagnóstico correto de doença rara que se pode confundir com alergias
A Sociedade Portuguesa de Alergologia alerta para a importância do diagnóstico correto do angioedema hereditário, uma doença rara cujos sintomas são muitas vezes confundidos com alergias, o que atrasa a identificação e tratamento.
ADAH alerta para importância do diagnóstico atempado do Angioedema Hereditário
No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala no domingo, a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) alerta importância do diagnóstico atempado da doença. A doença é considerada uma patologia genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 doentes.
Dois milhões de dólares de “crowdfunding” salvam bebé com doença rara
Uma campanha de angariação de fundos na internet (“crowdfunding”), que mobilizou todo o Chile, arrecadou os mais de 2 milhões de dólares necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo para um bebé com uma doença rara.
Doença rara faz com os doentes vejam rostos a “derreter”
Um estudo internacional conduzido por investigadores portugueses e norte-americanos analisaram o cérebro de um homem de 59 anos identificado com uma lesão extremamente rara que faz com que veja caras a “derreter”. No mundo são conhecidos apenas 25 casos.
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Começa a contagem regressiva: o prazo para a submissão de candidaturas à sexta edição do Prémio MSD de Investigação em Saúde está a esgotar-se. Em entrevista ao HealthNews, a Diretora Médica da MSD Portugal realça a importância do Prémio, defendendo que os jovens médicos “são capazes de transformar o mundo”. Os projetos candidatos devem ser apresentados até dia 19 de maio, no site do Prémio MSD de Investigação em Saúde.
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Ordem apela à ministra da Saúde para contratar 300 psicólogos num ano
A contratação de 300 psicólogos num ano foi uma das sete propostas apresentadas esta segunda-feira pela Ordem dos Psicólogos Portugueses à ministra da Saúde, que reafirmou o compromisso do Governo de avançar com essas contratações, disse à Lusa o bastonário.
Médicos expectantes nas negociações apesar de a maioria ter ultrapassado horas extra
A maioria dos médicos das urgências dos hospitais distritais já ultrapassou o limite anual de horas extraordinárias, mas o movimento Médicos em Luta está expectante nas negociações entre Governo e sindicatos, afirmou esta segunda-feira a sua porta-voz.
SPPCV anuncia abertura de candidaturas para bolsa de investigação na área da patologia da coluna vertebral
A Sociedade Portuguesa de Patologia da Coluna Vertebral (SPPCV) anunciou esta segunda-feira a abertura das candidaturas para a Bolsa de Investigação na área da patologia da coluna vertebral.
Ucrânia: Ataques mataram pelo menos 25 crianças no 1º trimestre
O número de crianças mortas em ataques na Ucrânia aumentou quase 40% este ano, em comparação com 2023, tendo a UNICEF registado no primeiro trimestre deste ano 25 crianças mortas, foi esta segunda-feira divulgado.
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