doença rara
Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário

Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário

A Takeda desenvolveu em parceria com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) uma nova plataforma online “para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário”. O lançamento da plataforma surge no âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário.

Alargado financiamento para tratar crianças com doença rara

O financiamento para um medicamento para tratar crianças com hiperfenilalaninemia, o Kuvan (dicloridrato de saproterina), foi alargado, e foi atualizado o regime excecional de comparticipação de medicamentos para a patologia rara, informou esta segunda-feira o Infarmed.

Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário

ADAH alerta para importância do diagnóstico atempado do Angioedema Hereditário

No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala no domingo, a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) alerta importância do diagnóstico atempado da doença. A doença é considerada uma patologia genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 doentes.

Doença rara faz com os doentes vejam rostos a “derreter”

Um estudo internacional conduzido por investigadores portugueses e norte-americanos analisaram o cérebro de um homem de 59 anos identificado com uma lesão extremamente rara que faz com que veja caras a “derreter”. No mundo são conhecidos apenas 25 casos.

Fibrose Pulmonar Idiopática: uma doença rara e sem cura em que o diagnóstico precoce faz a diferença

De acordo com os especialistas a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) é uma doença rara e sem cura que afeta pessoas acima dos cinquenta anos. A falta de conhecimento sobre a doença e o facto de ter sintomas comuns com outras patologias dificultam o seu diagnóstico. É por isso que a campanha “FPI, a doença que não espera” visa alertar profissionais de saúde e doentes para a importância do diagnóstico atempado.

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Acordo com os médicos é só para sindicalizados do SIM

Em declarações ao nosso jornal, o Secretário-geral do Sindicato Independente dos Médicos (SIM) admite que o acordo intercalar com o Governo para aumentos salariais destina-se a apenas alguns médicos. Jorge Roque da Cunha deixa um apelo à “amiga e colega” dirigente da Federação Nacional dos Médicos: “Subscrevam, ainda que sob protesto, este acordo”.

OMS pede mais esforços para salvar “um planeta doente”

O diretor-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), que participará na 28.ª conferência das Nações Unidas sobre alterações climáticas (COP28), que começa esta quinta-feira, pediu aos líderes políticos mais esforços na conferência para salvar “um planeta doente”.

LBP entrega carta de protesto no Ministério da Saúde

A Liga dos Bombeiros Portugueses (LBP) entrega esta quinta-feira no Ministério da Saúde uma carta de protesto para contestar a falta de medidas para responder aos constrangimentos nas urgências dos hospitais e aos problemas financeiros no transporte de doentes.

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