“Se as pessoas sabem que esta doença existe na família, não fujam dos médicos. Nós continuamos a receber muitos doentes que têm história familiar, alguns sabem que são portadores da mutação, e quando iniciam sintomas, tentam ‘fazer de conta’. Se a pessoa sentir qualquer coisa, tem que nos procurar”, apelou Teresa Coelho.
À Lusa, no Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, a responsável pela UCA sublinhou que “os tratamentos disponíveis são muito mais eficazes se forem iniciados muito cedo”.
“E há muitas coisas que se estragam com o avançar desta doença, que não voltam para trás. Temos que batalhar a doença, o mais cedo possível. Quanto mais novos são os doentes, mais esta situação nos incomoda”, referiu.
A UCA é uma unidade do Centro Hospitalar Universitário de Santo António (CHUSA), centro de referência nacional para o tratamento da paramiloidose.
Tem o nome do médico que, pela primeira vez, descreveu esta doença, popularmente conhecida como “doença dos pezinhos”.
Corino de Andrade, professor catedrático e diretor do laboratório de biologia celular do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS), descreveu a doença detetada pela primeira vez na Póvoa de Varzim em 1939.
“Continua a ser uma descrição brilhante que merece ser consultada, embora hoje tenhamos uma perspetiva diferente da doença”, disse Teresa Coelho, que está à frente da UCA desde 1990.
“Sabemos que há muita gente que a tem, ainda que tenha menos conhecimento de história familiar. Começam a doença muito mais tarde. É aquilo que nós chamamos o início tardio da doença”, descreveu a médica neurologista e neurofisiologista.
Os sintomas dos adultos jovens estão relacionados com a neurologia: perda de sensibilidade, peso, força e de controlo do funcionamento de alguns órgãos.
Nos doentes mais velhos, há um grande peso da doença cardíaca.
São sintomas comuns, e que merecem atenção, uma queimadura ou uma ferida que a pessoa não sabe como fez porque está a perder a sensibilidade à dor ou à temperatura.
Segundo Teresa Coelho, o número de doentes com paramiloidose tem evoluído.
“Não é incidência que está a aumentar, o número de novos casos não está a aumentar, mas o número de casos vivos está a aumentar, porque nós estamos a melhorar muito na sobrevida”, destacou.
A responsável estima que em Portugal se tenha ultrapassado recentemente os 2.000 doentes com paramiloidose.
LUSA/HN
Boa tarde, totalmente de acordo… Mas é muito importante não esquecer os transplantados que com o passar dos anos a doença volta para fazer estragos… As convulsões, os pequenos AVC… Tudo isto é devastador e agressivo… Invistam nestes doentes também… O transplante sem dúvida foi uma tábua de salvação durante algum tempo, mas hoje esse tempo já é pouco para quem começa e ver tudo a andar para trás… Obrigada