A esclerose lateral amiotrófica (ELA), condiciona desde cedo na sua evolução clínica e muitas vezes como forma primária de apresentação, a dificuldade na promoção do discurso que inevitavelmente interfere com a participação e intervenção social por parte do doente. Cria-se assim um quadro de vulnerabilidade comunicacional, definida pela falha que ocorre no processo entre o individuo e o seu interlocutor condicionando uma barreira na participação das atividades do quotidiano, isolando-o(a) portanto. Surgem assim, alternativas de comunicação denominadas de Augmentative and Alternative Communication (AAC). Estudos indicam que aproximadamente 96% dos doentes com ELA que iniciaram AAC, aceitam e usam estas ferramentas até poucos dias antes da morte, provando assim a eficácia que promovem na comunicação não apenas com familiares, cuidadores, mas também na expressão de sintomas para com o corpo clínico assistente.¹ Muitas vezes, apenas o cuidador mais próximo consegue comunicar com o doente e isso constitui uma enorme angústia para ambos na sua ausência.

 Sabe-se ainda que a incapacidade de comunicação interfere com a qualidade de vida,² enaltecendo mais ainda o interesse neste tema e a relevância na prática clínica como componente integrante dos cuidados. Nomeadamente dos Cuidados Paliativos, onde impera o alívio do sofrimento em todas as suas dimensões. Terão todos os doentes com ELA acesso aos AAC como tantas outras patologias têm aos seus tratamentos? A incapacidade de comunicação não constituirá um sintoma crucial da doença a ser tratado?

Ao leitor, proponho que apenas durante 2 horas do seu dia, faça a tentativa de comunicar com quem o rodeia, sem ou com escasso recurso a expressão corporal. Liste tudo o que pretende comunicar e no final desse período faça um balanço daquilo que conseguiu fazer chegar ao receptor e aferir se a informação que chegou era concordante com o que pretendia transmitir.

Duro, não é? Díficil, não é? Sensação de aprisionamento não apenas numa estrutura física, mas num mundo inteiro em que nos inserimos. Angústia, claustrofobia, medo, ansiedade são alguns dos sentimentos que senti com este exercício. Permita-se fazê-lo.

Imaginemos agora viver uma existência por inteiro privada desta comunicação que temos como adquirida. Milhares de palavras ficam por proferir, centenas de receios, dezenas de assuntos não resolvidos, vários sentimentos e até sintomas não expressados. Imaginemos.

Urge integrar a Comunicação como peça fundamental do tratamento do doente com ELA, o acesso a terapia da fala para todos desde tenra fase do percurso, acesso a ACC de igual forma, apoio na logística associada aos mesmos. No meio rural ou na capital.

A comunicação permite-nos ser incluídos numa sociedade, deixar para trás o isolamento, a solidão, permite-nos tomar decisões, permite-nos orientar diretrizes. Permite-nos viver.

Urge dar voz.

1. McKelvey, M., Evans, D. L., Kawai, N., & Beukelman, D. (2012). 431 Communication styles of persons with ALS as recounted by 432 surviving partners. AAC: Augmentative and Alternative Com433 munication, 28(4), 232-242.
2. Neto LL, Constantini AC, Chun RYS. Communication vulnerable in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A systematic review. NeuroRehabilitation. 2017;40(4):561-568. doi: 10.3233/NRE-171443. PMID: 28222570.