Estudo da GfK Portugal revela que 90% dos portugueses desconhecem a Hipertensão Arterial Pulmonar, uma doença rara e incurável que afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
doença rara
Médicos devem estar atentos a queixas que podem ser de doenças raras
Especialistas alertaram esta quinta-feira para a importância dos médicos estarem alerta para queixas de doentes que possam enquadrar-se numa doença rara, salientando que a ausência ou atraso no diagnóstico tem consequências negativas no paciente.
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara em 2023 e registadas 445 doenças
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara foram atribuídos em 2023, mais 36,3% relativamente ao ano anterior, e foram registadas 445 doenças diferentes, das quais 110 foram patologias novas, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS).
Quase metade das pessoas com doença rara não é seguida em centros de referência
Quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia, seja por desconhecimento, inexistência ou porque são acompanhados em consulta específica, revela um inquérito esta quinta-feira divulgado.
Sociedade Portuguesa de Pneumologia apela ao diagnóstico precoce da fibrose pulmonar
A campanha “Suspeito de Fibrose Pulmonar, Procura-se”, que é lançada quinta-feira, pretende alertar para uma doença rara que poderá ter uma progressão mais lenta, quanto mais precoce for o diagnóstico, disse hoje o presidente da Sociedade Portuguesa de Pneumologia.
CHUC associa-se à celebração do Dia Internacional da Drepanocitose
O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) associa-se esta segunda-feira às celebrações do Dia Internacional da Drepanocitose, uma doença rara que afeta cerca de 1.200 pessoas em Portugal, entre adultos e crianças
Método mais rápido para diagnosticar doença rara que pode cegar foi criado em Coimbra
Uma metodologia rápida, económica e eficiente para o diagnóstico genético de uma doença rara que pode levar à cegueira foi desenvolvida por uma equipa de cientistas de Universidade de Coimbra (UC).
Projeto sensibiliza e alerta para a importância do rastreio precoce da doença de batten
O projeto LINCE sensibiliza profissionais de saúde para a importância do diagnóstico precoce da doença de batten, também conhecida como por Ceroidolipofuscinose Neuronal (CLN). As CLN são doenças raras e degenerativas que afetam uma em cada 100 mil pessoas no mundo.
Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário
A Takeda desenvolveu em parceria com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) uma nova plataforma online “para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário”. O lançamento da plataforma surge no âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário.
Pfizer abre candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022
A farmacêutica norte-americana acaba de anunciar a abertura das candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022. A iniciativa irá apoiar projetos de investigadores juniores relacionados com a Amiloidose por Transtirretina (ATTR), uma doença considerada rara.
Alargado financiamento para tratar crianças com doença rara
O financiamento para um medicamento para tratar crianças com hiperfenilalaninemia, o Kuvan (dicloridrato de saproterina), foi alargado, e foi atualizado o regime excecional de comparticipação de medicamentos para a patologia rara, informou esta segunda-feira o Infarmed.
Especialistas alertam para diagnóstico correto de doença rara que se pode confundir com alergias
A Sociedade Portuguesa de Alergologia alerta para a importância do diagnóstico correto do angioedema hereditário, uma doença rara cujos sintomas são muitas vezes confundidos com alergias, o que atrasa a identificação e tratamento.
ADAH alerta para importância do diagnóstico atempado do Angioedema Hereditário
No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala no domingo, a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) alerta importância do diagnóstico atempado da doença. A doença é considerada uma patologia genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 doentes.
Dois milhões de dólares de “crowdfunding” salvam bebé com doença rara
Uma campanha de angariação de fundos na internet (“crowdfunding”), que mobilizou todo o Chile, arrecadou os mais de 2 milhões de dólares necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo para um bebé com uma doença rara.
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Presidente do Conselho Nacional de Promoção da Saúde e Sustentabilidade Ambiental da Ordem dos Médicos
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Madeira tem mais médicos mas há especialidades onde faltam profissionais
O Governo da Madeira considera que as medidas de incentivo para atrair e fixar médicos no Serviço Regional de Saúde (Sesaram) tomadas nos últimos anos tiveram efeitos positivos, embora reconheça dificuldades em especialidades como pedopsiquiatria e radiologia.
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Na ilha do Corvo, o médico tem vagas todos os dias e faz parte da família
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