Estudo da GfK Portugal revela que 90% dos portugueses desconhecem a Hipertensão Arterial Pulmonar, uma doença rara e incurável que afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
doença rara
Médicos devem estar atentos a queixas que podem ser de doenças raras
Especialistas alertaram esta quinta-feira para a importância dos médicos estarem alerta para queixas de doentes que possam enquadrar-se numa doença rara, salientando que a ausência ou atraso no diagnóstico tem consequências negativas no paciente.
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara em 2023 e registadas 445 doenças
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara foram atribuídos em 2023, mais 36,3% relativamente ao ano anterior, e foram registadas 445 doenças diferentes, das quais 110 foram patologias novas, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS).
Quase metade das pessoas com doença rara não é seguida em centros de referência
Quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia, seja por desconhecimento, inexistência ou porque são acompanhados em consulta específica, revela um inquérito esta quinta-feira divulgado.
Sociedade Portuguesa de Pneumologia apela ao diagnóstico precoce da fibrose pulmonar
A campanha “Suspeito de Fibrose Pulmonar, Procura-se”, que é lançada quinta-feira, pretende alertar para uma doença rara que poderá ter uma progressão mais lenta, quanto mais precoce for o diagnóstico, disse hoje o presidente da Sociedade Portuguesa de Pneumologia.
CHUC associa-se à celebração do Dia Internacional da Drepanocitose
O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) associa-se esta segunda-feira às celebrações do Dia Internacional da Drepanocitose, uma doença rara que afeta cerca de 1.200 pessoas em Portugal, entre adultos e crianças
Método mais rápido para diagnosticar doença rara que pode cegar foi criado em Coimbra
Uma metodologia rápida, económica e eficiente para o diagnóstico genético de uma doença rara que pode levar à cegueira foi desenvolvida por uma equipa de cientistas de Universidade de Coimbra (UC).
Projeto sensibiliza e alerta para a importância do rastreio precoce da doença de batten
O projeto LINCE sensibiliza profissionais de saúde para a importância do diagnóstico precoce da doença de batten, também conhecida como por Ceroidolipofuscinose Neuronal (CLN). As CLN são doenças raras e degenerativas que afetam uma em cada 100 mil pessoas no mundo.
Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário
A Takeda desenvolveu em parceria com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) uma nova plataforma online “para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário”. O lançamento da plataforma surge no âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário.
Pfizer abre candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022
A farmacêutica norte-americana acaba de anunciar a abertura das candidaturas ao Programa Global de Bolsas de Investigação 2022. A iniciativa irá apoiar projetos de investigadores juniores relacionados com a Amiloidose por Transtirretina (ATTR), uma doença considerada rara.
Alargado financiamento para tratar crianças com doença rara
O financiamento para um medicamento para tratar crianças com hiperfenilalaninemia, o Kuvan (dicloridrato de saproterina), foi alargado, e foi atualizado o regime excecional de comparticipação de medicamentos para a patologia rara, informou esta segunda-feira o Infarmed.
Especialistas alertam para diagnóstico correto de doença rara que se pode confundir com alergias
A Sociedade Portuguesa de Alergologia alerta para a importância do diagnóstico correto do angioedema hereditário, uma doença rara cujos sintomas são muitas vezes confundidos com alergias, o que atrasa a identificação e tratamento.
ADAH alerta para importância do diagnóstico atempado do Angioedema Hereditário
No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala no domingo, a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) alerta importância do diagnóstico atempado da doença. A doença é considerada uma patologia genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 doentes.
Dois milhões de dólares de “crowdfunding” salvam bebé com doença rara
Uma campanha de angariação de fundos na internet (“crowdfunding”), que mobilizou todo o Chile, arrecadou os mais de 2 milhões de dólares necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo para um bebé com uma doença rara.
ÚLTIMAS
Promessas por cumprir: continua a falta serviços de reumatologia no SNS
“É urgente que sejam cumpridas as promessas já feitas de criar Serviços de Reumatologia em todos os hospitais do Serviço Nacional de Saúde” e “concretizar a implementação da Rede de Reumatologia no seu todo”. O alerta foi dado pela presidente da Associação Nacional de Artrite Reumatoide (A.N.D.A.R.) Arsisete Saraiva, na sessão de abertura das XXV Jornadas Científicas da ANDAR que decorreram recentemente em Lisboa.
Consignação do IRS a favor da LPCC tem impacto significativo na luta contra o cancro
A Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC) está a reforçar o apelo à consignação de 1% do IRS, através da campanha “A brincar, a brincar, pode ajudar a sério”, protagonizada pelo humorista e embaixador da instituição, Ricardo Araújo Pereira. Em 2024, o valor total consignado pelos contribuintes teve um impacto significativo no apoio prestado a doentes oncológicos e na luta contra o cancro em diversas áreas, representando cerca de 20% do orçamento da LPCC.
IQVIA e EMA unem forças para combater escassez de medicamentos na Europa
A IQVIA, um dos principais fornecedores globais de serviços de investigação clínica e inteligência em saúde, anunciou a assinatura de um contrato com a Agência Europeia de Medicamentos (EMA) para fornecer acesso às suas bases de dados proprietárias de consumo de medicamentos.
Hospital de Gaia deteta presença de ‘legionella’ mas não há infetados
O Hospital de Gaia detetou a presença da bactéria ‘legionella’ em três pontos de água mas não há infetados e foi feita uma desinfeção total da rede de canalização, disse à Lusa fonte oficial.
SMZS assina acordo com SCML que prevê aumentos de 7,5%
O Sindicato dos Médicos da Zona Sul (SMZS) assinou um acordo de empresa com a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML) que aplica um aumento salarial de 7,5% para os médicos e aprofunda a equiparação com a carreira médica no SNS.
Venda de medicamentos em Portugal cresce 4,7% em 2024 para 3.400 ME
A venda de medicamentos em Portugal cresceu 4,7% em 2024, atingindo os 3.400 milhões de euros, fruto também de um aumento do número de embalagens vendidas, que subiu 4,9%, segundo dados hoje divulgados pela Informa D&B.
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OPINIÃO
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