Entrevista Cristina Sousa, Presidente da “Abraço”: “A população acha que não há nada para tratar”: Como é a situação dos doentes com VIH 30 anos depois?

12/01/2020
Há 37 anos o mundo acordou para uma nova pandemia, bem diferente da de hoje. O VIH/SIDA matou já cerca de 33 milhões de pessoas em todo o mundo. Pesem alguns avanços e recuos, Portugal cumpriu, em 2019, os chamados “três 90”: 90% dos infetados diagnosticados, 90% dos diagnosticados em tratamento e 90% dos infetados em tratamento com carga viral indetetável.

Há 37 anos o mundo acordou para uma nova pandemia, bem diferente da de hoje. O VIH/SIDA matou já cerca de 33 milhões de pessoas em todo o mundo. Pesem alguns avanços e recuos, Portugal cumpriu, em 2019, os chamados “três 90”: 90% dos infetados diagnosticados, 90% dos diagnosticados em tratamento e 90% dos infetados em tratamento com carga viral indetetável. Ainda assim, o VIH tem mais implicações do que apenas a saúde física e tratamento dos doentes. O estigma social e a discriminação visível de geração para geração continuam a ser um dos grandes problemas de quem vive com a condição e a quem é difícil manter um trabalho, uma vida estável e livre de preconceito. É nesse campo que entra a Associação Abraço. Para compreender melhor o “estado da nação”, o HealthNews foi à conversa com a presidente da associação, Cristina Sousa, que nos pinta um quadro – o das pessoas que precisam de ajuda e apoio social.

 HealthNews: Há 30 anos que começou a pandemia do HIV/SIDA. A situação era muito diferente. O Que mudou desde então?
Cristina Sousa: De uma forma geral e sucinta, os grandes avanços neste 30 anos foram a parte clínica e de medicação que nos permitem dar ao doente uma qualidade de vida que não era possível há 30 anos. É essa a grande evolução do VIH: são estes fármacos de toma facilitada e a redução da quantidade de medicamentos diários, mas também o decréscimo de consequências físicas destes medicamentos, que não eram apenas a nível ósseo ou do fígado, mas também as consequências visíveis. Elas contribuíam para uma questão psicológica muito pesada com consequências como as lipodistrofias, que era o que o doente queria acabar por esconder ainda que tudo o resto tivesse um peso significativo. Mas também o facto de, em tão pouco tempo após o início da medicação, conseguirmos dados clínicos ligados ao VIH que tornam o vírus indetetável e intransmissível. Isto é importante para os doentes, mas também para a população em geral porque reduzimos assim a cadeia de transmissão. 

 

HN – Quanto aos “três 90” (90% dos infetados diagnosticados, 90% dos diagnosticados em tratamento e 90% dos infetados em tratamento com carga viral indetetável), em que ponto estão estas metas em Portugal?
CS –  Estes dados são públicos e acreditamos que o segundo dos 3/90 originais, que é a retenção nos cuidados de saúde e o motivo que, basicamente, leva a pessoa a desistir do tratamento, é o que poderá não ser atingido. Já os outros, não tenho dúvidas que, de acordo com os últimos dados, atingimos as percentagens desejadas. E acho que já podemos falar em 95, 95, 95, em vez de 90, 90 90, porque efetivamente podemos avançar um pouco ao longo dos próximos 5 anos. 

O “quarto 90”, que diz respeito à qualidade de vida efetivamente, é aquele que uma série de ONG e ativistas relacionados com o VIH fazem pressão para que passe a ser incluído como uma realidade quando falamos do VIH. E isto porque o “quarto 90” está relacionado, obrigatoriamente, com esta retenção nos cuidados de saúde e manutenção das pessoas em tratamento. Porque é aquilo que ainda não está propriamente analisado e continua a ser descurado e envolve outras questões para além das clinicas de tratamento. Envolve a questão social, psicológica e sexual, bem como os recursos económicos. 

A Abraço está neste momento a desenvolver ume estudo em conjunto com a Universidade NOVA de Lisboa, patrocinado pela Gilead, exatamente para desenvolver um questionário em várias áreas que é para ser aplicado aos doentes portadores de VIH em meio hospitalar, no sentido de conseguirmo-nos aproximar do que é o que eles consideram que continua a falhar. Falhas estas causadas pela doença e pela medicação, para daí conseguirmos trazer estes fatores para as consultas hospitalares. É isto que temos de trabalhar em conjunto com os médicos para conseguir atingir a satisfação plena na área do VIH e na qualidade de vida do utente. 

 

HN – E quais são os problemas destes doentes? Que “queixas” vos apresentam eles?
CS – O que lhe posso dizer é que parece que para a população em geral o VIH, que é uma doença crónica mas como já não mata tanto como antes, passou a ser uma memória distante e que já não há nada para tratar. Não é verdade! Estas pessoas que vivem com a doença há 20 e 30 anos, mas também os diagnósticos mais recentes, continuam a ter os mesmos problemas. São sobretudo dificuldades económicas. Muitas destas pessoas perderam os postos de trabalho por terem uma doença mais ativa, há doentes com baixas escolaridades e pessoas desempregadas há muito tempo.

A principal procura pela Abraço prende-se com razões sociais e questões de apoio económico. Estas pessoas precisam de perceber como é que podem subsistir numa fase pós-tratamento, em que o seu principal problema deixa de ser o VIH mas passa a ser toda a sua vida que está inerente a uma doença e que lhes fecha portas na empregabilidade ou ao nível de aumentar a escolaridade. 

Depois temos os fatores psicológicos dos novos doentes que nos chegam – as novas infeções. Por não terem estas repercussões visuais da doença, vivem melhor, mantêm os seus postos de trabalho, mas continuam com um estigma muito associado de quererem esconder a doença no seu meio social.

HN – Ainda existe discriminação ligada ao VIH, e sobretudo à componente visual, é isso?
CS – Ainda existe discriminação, mas hoje já não se distingue quem é seropositivo e quem não é ao olhar, só se tiveram consequências da toma da medicação. Provavelmente, na escola, a primeira vez que lhe falaram de VIH, foi de que se tratava de uma doença catastrófica e que por causa dela ninguém podia fazer sexo. 

A mensagem tem sempre dois veículos. Enquanto, durante anos, se dizia que esta era uma doença muito má, marcámos uma imagem e um estigma que perdura até hoje. Há uma faixa etária (pelos 40-50 anos de idade) em que as pessoas continuam a achar que só grupos específicos é que são afetados por VIH e que se pode ver isso na cara da pessoa, e continuam a querer fugir a sete pés quando sabem que alguém tem a infeção. Mas depois, temos uma faixa muito mais jovem a quem a mensagem que chegou é que se vive com VIH, que quem tiver medicação não transmite e que por isso o importante é fazer o teste. Esta mensagem é mais atual, mas leva também a uma desvalorização das pessoas que já viviam com VIH antes do surgimento destas inovações. É quase como se não houvesse trabalho a fazer no combate ao VIH, e grande parte da população infetada é, na verdade, mais envelhecida, pelo que a sua qualidade de vida tem vindo a diminuir. 

Já os novos, que nos procuram entre os 20-30 anos de idade, ainda vêm com questões muito mais psicológicas. Porque num novo relacionamento amoroso ter que dizer ao parceiro que se tem doença crónica e que se é VIH positivo não deixa de ser um marco difícil de ultrapassar. Uma coisa é sabermos que não se transmite e que não mata, mas também que não estamos expostos ao mesmo. A partir do momento que somos nós os infetados, volta a ser um obstáculo partilhá-lo.

HN – É que a geração mais recente não viveu a pandemia do VIH/SIDA no seu pico. Eu lembro-me de há uns anos ver recorrentemente os pins do laço vermelho em todo o lado, até em pósteres nas ruas. Hoje em dia isso não acontece. Parece que o VIH/SIDA perdeu tempo de antena. Porquê?
CS – Eu acho que começámos a perceber que a evolução da doença também não se coordenava com a divulgação que se fazia. São números muito inferiores hoje em dia. Faz-me lembrar um pouco o Covid-19: se calhar daqui a dois ou três anos já ninguém se lembra e já não faz sentido tanta publicação para as pessoas desinfetarem as mãos e usarem máscara na rua.

Acho que há uma evolução natural da doença e, através das redes sociais, pode-se passar uma mensagem muito mais ao encontro de um público-alvo mais jovem, que é: não mata, vive-se com a doença, mas usem preservativo ou outras formas de prevenção para não serem infetados com VIH. A doença não deixou de existir. Ainda existe e, caso contraiam VIH, ela vai ter um peso psicológico e social na vida das pessoas que ninguém quer, como tem qualquer outra doença crónica. 

É uma adaptação da forma como comunicamos. Noutros tempos a situação exigia que a mensagem fosse dirigida às massas, mas essa necessidade foi-se perdendo e agora dirigimos a comunicação a um público-alvo mais específico, com uma mensagem mais específica e adaptada aos comportamentos de risco do próprio público-alvo, que continuam a ser os homens que fazem sexo com outros homens. 

Sabemos que temos que comunicar outros meios de prevenção aos homens que fazem sexo com outros homens que não seja o preservativo, porque, maioritariamente, eles não o usam. Não vale a pena insistirmos. 

 

HN – E qual é a estratégia para este caso específico?
CS – Passa pela PreP. Até porque se uma pessoa aderir à PreP, ela passa também a fazer exames regulares para outras DST que, com sorte, vamos detetar e têm cura, enquanto o VIH não tem. 

 

HN – Hoje temos duas, talvez até três gerações distintas de doentes com VIH. Pergunto-lhe, qual é o quadro geral dos doentes com VIH/SIDA em Portugal, e quais os principais canais de contágio nesta altura?
CS – Hoje o VIH/SIDA espalha-se principalmente por via sexual. Temos uma faixa etária infetada que já sabe do diagnóstico e que vive com ele há muitos anos, e essa é uma faixa etária entre os 45 e os 70 anos de idade. Este é um VIH que a maior parte das pessoas não conhece, mas que tem consequências a nível motor e neurológico, bem como de défice cognitivo. Esta é uma população com baixa escolaridade e que teve diagnósticos tardios e com muita dificuldade em perceber a importância da medicação. Daí serem importantes projetos de suporte hospitalar e domiciliário, como fazem a Abraço e outras ONG no sentido de fazer uma toma observada da medicação. Estas são aquelas pessoas que não vão ao hospital sem o suporte comunitário por trás. São maioritariamente homens, mas também temos um número elevado de mulheres que vêm no seguimento do consumo de drogas e da indústria do sexo.

Depois, surgiu toda uma população mais recente e composta maioritariamente por homens que têm sexo com homens. Estão na faixa etária dos 20 aos 30 anos de idade e têm infeções de VIH muito recentes, sem diagnósticos tardios e que fazem o teste de forma voluntária e atempada. Estas pessoas muitas vezes têm já a consciência de que correram um risco, e de que o resultado ao teste pode ser positivo, o que os faz lidar melhor com o diagnóstico. Estas pessoas ficam negativas com muito mais facilidade, quase não sentem malefícios da doença porque começaram a medicação muito cedo, mas continuam com o peso da questão psicológica para a qual procuram muitas vezes apoio. 

E temos ainda um terceiro polo, de diagnósticos tardios numa população inserida numa faixa etária maioritariamente acima dos 45 anos. Estas pessoas já vivem com doença há cinco ou 10 anos e não sabem, ou só sabem quando entram no hospital com uma doença oportunista associada. 

 

HN – A Abraço tem três frentes de ação. Uma é junto dos doentes através de apoios, outra na rua a lutar contra o estigma e a discriminação, e a terceira que é a investigação. Queria focar-me na investigação agora. Disse que estão a desenvolver um inquérito em parceria com a Universidade NOVA de Lisboa e pedia-lhe que nos falasse mais deste estudo e até de outros que ache importantes.
CS – A nossa investigação tem sido sempre muito prática. É muito estar no terreno a lidar com os vários estádios da doença e criando projetos para os vários estádios da doença  e tentar perceber o que é que tem que ser melhorado e onde é que tem que haver investimento. Daí termos chegado a este último estudo, que é o que nós achamos que tem que ser melhorado – a própria qualidade de vida. É a qualidade de vida destes doentes, depois de terem a doença controlada, que tem sido descurada ao longo de todos estes anos, e não pode. Nunca tivemos um estudo com este peso, em que tenhamos sido só nós a estudar um assunto.

Ao longo dos últimos anos temos sempre agido em rede com um conjunto de interventores e fomos percebendo onde é que tínhamos de intervir, sugerindo mais rastreios direcionados à população HSH (infeção por VIH entre homens que fazem sexo com homens) e insistindo para que se mantenham projetos de apoio domiciliário. Isto é quase uma investigação diária em que o feedback reverte para a DGS, que é quem financia a maioria dos nossos projetos no terreno. 

Voltando a este estudo da qualidade de vida – é um esforço grande que esperamos desenvolver até ao final do ano. Queremos ter o questionário pronto e aplicá-lo em termos de piloto em dois ou três hospitais, e gostávamos de ver o questionário replicado não só em Portugal, mas também em países que aderiram à elaboração do mesmo. O objetivo é chegar ao tal “quarto 90” e perceber efetivamente quais são os fatores de qualidade de vida que influenciam a não-toma da medicação ou a não-aceitação de viver com a infeção VIH. 

HN – Sem mais perguntas, gostava de saber o que é que a Abraço gostava de ver feito de forma diferente, face aos doentes com VIH, para que se melhore a sua situação.
CS – Aquilo que acho importante é que a comunidade clínica foi percebendo que não consegue fazer o trabalho sozinha. Mas ainda há muita coisa no meio clínico que desvaloriza o trabalho comunitário e não percebe a sua importância e a do trabalho conjunto. Esta relação tem que ser um triângulo: tem que se ouvir o utente, trabalhar com as ONG no terreno, e estas duas entidades trabalham depois com os hospitais. Por isso, o meu apelo vai no sentido de que, dentro dos hospitais, se trabalhe de uma forma cada vez mais multidisciplinar com quem vive com VIH. E digo isto porque numa primeira consulta é analisada a parte clínica, mas ainda é desvalorizado se esta pessoa trabalha e se tem o que comer para tomar a medicação a que vai ser sujeita. Até pode ser que, numa primeira consulta, a pessoa seja vista por um médico na companhia de um assistente social ou de um psicólogo. Isto é algo que tem muito peso no dia-a-dia destas pessoas.  

Entrevista de João Marques

 

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