Cristina Galvão: Médicos de família “têm tempo para fazer serviço de urgência”, “mas não há essa disponibilidade para as equipas de cuidados paliativos”

02/05/2024
Nem todos os doentes morrem com dignidade em Portugal: demasiados continuam a morrer nas urgências e não têm acesso a cuidados paliativos adequados e atempados; centenas de lares foram encerrados pela Segurança Social nos últimos anos; o trabalho burocrático prejudica a relação médico-doente. Por todo o país, as equipas de cuidados paliativos “estão a passar por uma fase complexa por terem médicos dos cuidados de saúde primários que querem trabalhar nas equipas mas a quem não é dada dispensa de parte do horário para fazer esse trabalho que aliviaria muito quer os centros de saúde quer os serviços de urgência”; nos lares, os trabalhadores pedem formação. O HealthNews conversou com a especialista Cristina Galvão sobre paliativos, sobretudo na Medicina Geral e Familiar, nas ERPI e na sua Equipa Beja+, para mostrar aos leitores do que se trata e o que se passa em Portugal, na perspetiva de quem está no terreno diariamente.

HealthNews (HN) – O que são cuidados paliativos e a quem se destinam? Não são apenas para doentes em fase terminal, correto?

Cristina Galvão (CG) – Os cuidados paliativos são uma resposta especializada e multidisciplinar, ou seja, que não é só uma resposta médica nem de enfermagem, abarca diversas especialidades e profissões. É uma resposta especializada dos cuidados de saúde a doentes e a famílias em situação de sofrimento, que pode ser mais ou menos intenso. Não estamos só a falar de sofrimento físico, estamos a falar de sofrimento psicológico, espiritual, social, do doente e da família. Esse sofrimento decorre de uma doença grave, que pode ou não ser incurável, e que é habitualmente uma doença progressiva.

São cuidados que devem começar tão cedo quanto possível durante o percurso da doença, de forma a minimizar o sofrimento dos doentes e das famílias ou dos cuidadores, no sentido de serem mais um complemento a outras especialidades que tratam o doente. Os cuidados paliativos poderão ter uma maior intensidade de intervenção em períodos em que há uma exacerbação desse sofrimento, incluindo o fim de vida.

HN – Em Portugal, o acesso aos cuidados paliativos falha inclusivamente na fase terminal. Como é que se explica esta lacuna gritante num país desenvolvido?

CG – No nosso país, há ainda muita necessidade de investimento nesta área. Nós começámos muito mais tarde do que muitos outros países da Europa ou do Norte da América e temos feito um percurso relativamente lento. Continuamos a precisar de equipas que prestem apoio na comunidade. Os hospitais já têm quase todos equipas intra-hospitalares, mas a nível da comunidade, realmente, há um problema muito grande na prestação de apoio a estes doentes. Tanto mais que a população tem vindo a envelhecer, as doenças crónicas têm-se tornado cada vez mais prevalentes, as pessoas sobrevivem mais tempo com doenças crónicas. Há mais pessoas que têm necessidade deste apoio, e não só na área dos doentes oncológicos, é importante frisar. Os doentes com outras doenças também beneficiam. Nós, enquanto equipa, acompanhamos doentes com insuficiência de órgão (insuficiência cardíaca, hepática ou renal), doenças neurológicas (sequelas de AVC, esclerose lateral amiotrófica, etc.), com uma série de doenças que são crónicas e que trazem com elas alterações da vida da pessoa. Porque causam sofrimento, precisam de uma intervenção especializada e de um olhar especializado, não só para a doença, para os sintomas, mas para o doente e para a sua família – ajudá-los a viver e a adaptarem-se a cada uma das fases da doença. No nosso país, há realmente uma necessidade muito grande deste investimento. Tem vindo a ser feito paulatinamente, mas as carências são ainda muito grandes a este nível.

HN – Muitos não terão acompanhamento porque são apenas sinalizados aqueles que estão em maior sofrimento?

CG – Às equipas de cuidados paliativos, quer às comunitárias, quer às hospitalares, chegam os doentes que são referenciados por outras entidades, por outros médicos, por outros enfermeiros, por instituições, por pessoas da comunidade. A lei permite que os doentes sejam sinalizados aos cuidados paliativos por qualquer pessoa. Até o próprio doente pode pedir apoio a uma equipa de cuidados paliativos se ela existir na sua zona. Essa equipa tem a obrigação de avaliar a situação e definir com o doente se este necessita ou não de cuidados paliativos e que tipo de cuidado necessita naquele momento. Há doentes que nós visitamos e avaliamos uma primeira vez, e dizemos-lhes: agora não precisa do nosso acompanhamento, mas fica com o nosso contacto. Há doentes que são acompanhados durante um certo período, depois a situação estabiliza e eles têm controlo sintomático, têm capacidade de voltar a fazer parte daquilo que faziam e não precisam do nosso apoio; têm alta e voltam a entrar mais tarde, numa fase de agudização da doença.

Portanto, os cuidados paliativos podem e devem entrar nas fases mais críticas da situação do doente, ajudar a controlar essa situação e depois o doente ficar sem esse acompanhamento ou, pelo menos, não ter um acompanhamento permanente. Podem-se passar semanas ou meses em doentes com doença crónica que não necessitem da equipa de cuidados paliativos. Os doentes precisam é de saber que têm essa equipa que os pode apoiar quando a situação se vier a agudizar de novo, nesta caminhada que pode ser em alguns casos de muitos anos no seu processo de doença.

HN – Qual deverá ser o papel do médico de família?

CG – O médico de família é por definição o especialista que conhece o doente ao longo do seu trajeto de vida, e conhece também o contexto em que ele vive, a sua família e a comunidade. Tem um papel muito importante no acompanhamento destes doentes com doença crónica progressiva e muitas vezes incurável. O médico de família deve ter, pelo menos, a capacidade de fazer ações paliativas, ou seja, intervenções pontuais que visem o alívio do sofrimento, e pedir apoio quando não tem capacidade para o prestar em situações mais complexas. A equipa de cuidados paliativos não vem substituir o médico de família, vai ser complementar ao médico de família, ao especialista de cardiologia, ao nefrologista, ao oncologista ou qualquer outra especialidade. A equipa de cuidados paliativos é uma mais-valia no acompanhamento destes doentes, não substitui os especialistas das outras áreas. E o médico de família, como o profissional que acompanha estes doentes e os seus familiares, tem um papel fundamental no apoio a estas famílias e na deteção de situações de agudização que nem os próprios doentes às vezes percebem. Portanto, o médico de família pode pedir apoio a qualquer uma das especialidades que entenda que poderá ajudar a apoiar melhor o doente naquela fase.

HN – Quais são as principais falhas nos cuidados de saúde primários? E as grandes oportunidades?

CG – Os médicos e os enfermeiros de família estão assoberbados com trabalho burocrático, que lhes tira muito tempo da relação com os doentes e das intervenções na especificidade do que é a Medicina Geral e Familiar, que é a intervenção na comunidade, que é a prevenção das situações, quer a prevenção ao nível primário, quer a prevenção aos outros níveis (secundário, terciário, quaternário). Essa é uma falha grande dos cuidados de saúde primários que não tem a ver com os médicos em geral, tem a ver com a forma de organização dos serviços, com o facto de se estar mais centrado em indicadores, em dar resposta a números, em ter a parte burocrática muito preenchida. Muitos destes profissionais não têm tempo para ir a casa dos doentes e para estar com os doentes e as suas famílias. As consultas de doentes crónicos levam muito tempo, não devem ser feitas em 15 ou 20 minutos (às vezes são-no até em menos tempo). Para uma abordagem integral da pessoa, da sua família e do impacto que a doença está a ter nestas situações precisariam de muito mais tempo. É necessário reorganizar os serviços, em meu entender, no sentido de dar resposta a uma população cada vez mais idosa, com maior prevalência de doença crónica, maior fragilidade e acumulação de problemas de saúde. Portanto, não olhar apenas para o problema de saúde, mas olhar para a pessoa que tem esses problemas de saúde e tentar apoiá-la.

Por outro lado, temos muitos colegas muito jovens a entrar na carreira de Medicina Geral e Familiar, felizmente, e temos, também, um grupo muito grande de colegas que estão nos últimos anos da sua carreira; portanto, há uma discrepância grande entre uns e outros. Isso pode ser uma oportunidade, também. Os médicos de família com mais anos têm mais experiência e podem ser um grande apoio dos mais jovens, e os mais jovens têm, habitualmente, maior vontade de investir na modernização, coisas diferentes. É uma oportunidade para olhar para uma sociedade que é completamente diferente daquela que tínhamos há 30 ou 40 anos. Temos novos desafios, nomeadamente cada vez mais doentes com demência, cada vez mais doentes com sequelas de AVC ou com doença neurológica. Sobretudo na parte neurológica temos muito a investir no apoio a estes doentes e famílias. A reorganização dos cuidados de saúde que começa este ano poderá ser uma oportunidade para, reorganizando os serviços, prestar melhores cuidados.

Temos ainda um outro problema em relação aos cuidados de saúde primários. É que os médicos de família, que são a base das equipas comunitárias de cuidados paliativos, não têm autorização para disporem de parte do seu horário para prestar apoio a essas equipas. Isso vai ser muito problemático porque as equipas não têm profissionais em número suficiente para dar resposta às necessidades da comunidade. E quem poderá conhecer melhor a comunidade do que aqueles que são os seus especialistas, os médicos e os enfermeiros de família? Mas o problema põe-se sobretudo a nível dos médicos e da forma de organização das unidades de saúde neste momento. Têm tempo para fazer serviço de urgência em unidades de urgência, mas não há essa disponibilidade para as equipas de cuidados paliativos. Isso é grave. Eles têm algum tempo para visitas domiciliárias, mas não o suficiente para dar resposta aos doentes que não têm capacidade para se deslocar ao centro de saúde.

As equipas de cuidados paliativos, por todo o país, estão a passar por uma fase complexa por terem médicos dos cuidados de saúde primários que querem trabalhar nas equipas mas a quem não é dada dispensa de parte do horário para fazer esse trabalho que aliviaria muito quer os centros de saúde quer os serviços de urgência. Muitos doentes com doença crónica não têm necessidade nenhuma de ir aos serviços de urgência se tiverem uma resposta atempada, adequada e especializada no seu domicílio.

HN – É uma especialista em Medicina Geral e Familiar, pós-graduada em Medicina da Dor, em Cuidados Paliativos Pediátricos e em Cuidados Paliativos a Doentes não Oncológicos, além de mestre em Gerontologia, pela Universidade de Salamanca, e em Cuidados Paliativos, pela Universidade de Lisboa, e doutorada em cuidados paliativos pela Universidade de Lancaster. Quais foram os principais resultados da sua tese de doutoramento, intitulada “Developing end-of-life care at a Portuguese nursing home through participatory action research”?

CG – A tese foi feita com base num estudo em lares. Essa tem sido, nos últimos anos, também uma preocupação da minha parte: o que é que se está a passar com doentes que estão em final de vida e que não residem na comunidade, mas residem em instituições que são as ERPI, os lares. A tese aborda o cuidar de doentes em fim de vida e as necessidades de quem lá trabalha – que necessidades têm as pessoas que trabalham no lar para cuidarem bem dos residentes. Porque cuidar em fim de vida é complexo, e as equipas dos lares não têm nem formação nem treino para prestar cuidados adequados a estas pessoas. Prestam os melhores cuidados que sabem, mas isso é insuficiente. Por outro lado, estes profissionais estão a lidar constantemente com a morte sem terem tempo nem espaço para fazer o luto. Quando morre um utente num lar, habitualmente deixa de se falar nessa pessoa. Não é isso que acontece nas nossas casas, nas nossas vidas. Quando nos morre alguém, durante algum tempo vamos recordando e falando dessa pessoa. Isso faz parte do processo de luto, ajuda a suavizar o nosso sofrimento. Os profissionais dos lares, sejam eles médicos, enfermeiros, auxiliares, cozinheiros, pessoal da limpeza, criam ligações afetivas com os residentes. Criam relações próximas com pessoas que vivem nessas instituições às vezes durante anos. Quando os residentes morrem e não é dado um tempo para que se possa fazer o luto, gera-se muita ansiedade e mal-estar nos profissionais.

O estudo mostrou que há necessidade de desenvolver programas de apoio às equipas dos lares, sejam equipas técnicas (assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, médicos) ou auxiliares. E esses programas de apoio, que são tão necessários, permitem por um lado que as pessoas reflitam sobre o cuidado prestado e, por outro lado, aumentam as capacidades e competências destes profissionais. Isso vai gerar mudanças a nível da organização das instituições; uma mudança que se pretende que seja contínua, adaptando os cuidados às pessoas. As pessoas que estão nos lares não são todas iguais. Têm uma história de vida que muitas vezes fica fora das portas do lar. Sabemos pouco sobre a história de vida daquelas pessoas. O facto de se poder conversar com essas pessoas, saber as suas preocupações, os seus gostos, onde viveram, com quem conversaram, qual é o seu prato favorito, tudo isto valoriza o residente no lar, e o cuidador torna-se mais competente. O cuidado tem que ser único, sobretudo nestas situações de fragilidade.

O estudo permitiu detetar necessidades dos profissionais que trabalham no lar, nomeadamente terem tempo para cuidar. O cuidado é feito muito rapidamente porque há pouco pessoal para as necessidades das pessoas. Há também, e isso foi expresso por aqueles que participaram, necessidade de terem tempo para fazer o luto, para chorarem as suas perdas e se adaptarem a um quarto que fica vazio, mas que no dia seguinte habitualmente já tem outra pessoa. Além disso, as pessoas manifestaram vontade de ter mais competências na prestação de cuidados no final da vida. Para isso é necessário formação e treino. Os cursos só não dão competência para prestar estes cuidados. É preciso treinar, é preciso ser acompanhado por quem saiba, é preciso que os profissionais que estão a fazer este treino tenham tempo para discutir com o seu orientador aquilo que se está a passar, quais são as dúvidas e os problemas que estão a viver. Isso implica uma mudança na cultura de cuidar, que tem que ser cada vez mais dirigida para as necessidades das pessoas, com mais tempo para cuidar, muito baseada numa comunicação muito adequada, quer com as pessoas que residem no lar, quer com as famílias, que muitas vezes precisam também de falar e de ser ouvidas, quer a comunicação entre a equipa do lar. E comunicação, também, sobre a morte e sobre o morrer. Nós não podemos ocultar àquelas pessoas e às famílias que os residentes estão no final da sua vida, e é preciso haver treino para se falar nisto e para se preparar o fim de vida. Tem de se ouvir os doentes que têm capacidade mental para tal sobre onde é que querem ser cuidados, como é que querem ser cuidados, o que é que não querem que lhes seja feito; e quando não têm essa capacidade, ouvir também os familiares, o que é que eles têm a dizer sobre aquilo que era a vontade destas pessoas, de forma que os cuidados sejam o mais personalizados possível. A tese foi nesse sentido.

HN – Nos últimos nove anos, foram encerrados quase mil lares em Portugal. Até final de novembro de 2023, a Segurança Social fechou 97 lares – 24 de forma urgente porque havia perigo iminente para os utentes. Face a este cenário, dominado pela iniciativa privada, deveria o Estado intervir mais no sentido de colmatar as necessidades cada vez mais prementes?

CG – É verdade que temos cada vez mais necessidade de ter lares ou instituições que possam receber pessoas que não podem ou não querem estar nas suas casas na fase final da sua vida. Se houve este encerramento pela Segurança Social, significa que, realmente, essas instituições não tinham condições absolutamente nenhumas. Todos nós, infelizmente, conhecemos situações dessas. Penso que por vezes a Segurança Social tem dificuldade em encerrar de imediato porque não tem outras instituições onde colocar essas pessoas.

A iniciativa privada tem em meu entender um papel muito importante na oferta destes cuidados. Em meu entender, será mais à iniciativa privada que deverá caber o papel de construir, gerir e promover lares de alta qualidade. Penso que ao Estado deve caber o papel de apoio e de fiscalização. Mas de fiscalização que não seja apenas de contagem de quantos profissionais estão, se os horários estão publicados, se os menus estão publicados. Penso que o Estado deveria ter um papel muito importante em avaliar como é que estas pessoas são cuidadas, que formação têm os profissionais que prestam cuidados nestas instituições, que formação é que o Estado está disposto a dar a estes profissionais. Portanto, na minha opinião, ao Estado não caberá abrir novos lares; caberá sim garantir que aqueles que existem funcionam bem, de acordo com padrões de qualidade que existem internacionalmente, que estão publicados, que são conhecidos. E há aqui muito a fazer para melhor a qualidade da assistência às pessoas que vivem nos lares.

HN – Qual tem sido a intervenção da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos Beja+?

CG – A Equipa Beja+, como habitualmente somos conhecidos, trabalha na Unidade Local de Saúde do Baixo Alentejo, na comunidade. Presta cuidados na comunidade com esta organização há 15 anos. Temos um conjunto de profissionais que trabalham na equipa a tempo inteiro: uma médica, que sou eu, e quatro enfermeiras. E temos mais três médicas a tempo parcial. Temos ainda um enfermeiro de referência por concelho, que é o elo de ligação entre a equipa base e os médicos e os enfermeiros de família dos centros de saúde de cada um dos concelhos. Depois temos ainda o suporte da Equipa de Apoio Psicossocial, constituída por psicólogas e assistentes sociais, do programa Humaniza, financiado pelo La Caixa, que trabalha connosco há cinco anos e que é parte integrante da equipa – é uma grande mais-valia para a Beja+.

A Equipa Beja+ dá resposta aos doentes e às famílias de 10 dos 13 concelhos da Unidade Local de Saúde, e iremos ainda este ano estender esse apoio aos restantes concelhos. Damos resposta a doentes que se encontram no domicílio, em lares ou em unidades de cuidados continuados do distrito. Temos neste momento em acompanhamento cerca de 200 doentes e damos resposta a cerca de 500 novos doentes por ano.
A maior parte dos doentes que nos são referenciados estão em fase muito avançada; são, infelizmente, tardiamente referenciados à Equipa e têm um acompanhamento de alguns dias, semanas ou poucos meses. A Equipa recebe a sinalização dos doentes através dos médicos, enfermeiros ou outras equipas de cuidados paliativos, e até por familiares ou pelo próprio doente; avaliamos a situação e, quando se justifica, e na maior parte das situações justifica-se, o doente inicia esse acompanhamento. Passa a ter um contacto com a Equipa e um número de telefone que funciona 24 horas por dia para situações urgentes. O doente e o cuidador sabem que podem ligar em situação de descompensação. Isto tem permitido aos doentes evitarem recursos desnecessários a serviços de urgência; tem, naturalmente, diminuído o sofrimento destes doentes e das suas famílias; e tem permitido aos doentes residirem no seu local de escolha, que habitualmente é a sua casa, até ao final da sua vida. A satisfação de familiares e de cuidadores tem sido muito grande. Já temos tido famílias com três doentes acompanhados por nós ao longo do tempo, o que diz bastante da confiança e da relação que se gera entre os cuidadores e a Equipa. Para nós, isso tem sido motivo de satisfação. E tentamos sempre melhorar os cuidados que prestamos de forma a dar resposta cada vez mais diferenciada às situações que nos chegam.

HN – Os doentes morrem com dignidade em Portugal?

CG – Eu dir-lhe-ia que alguns sim. Todos infelizmente não. Continuamos a ver pessoas a irem morrer com doença crónica, avançada e progressiva ao serviço de urgência por não terem uma resposta adequada na sua casa ou no local onde se encontram, por não terem apoio ou por não se ter falado atempadamente sobre o que iria acontecer. O serviço de urgência não é necessariamente o local mais adequado para se ter privacidade, para se ter a dignidade que cada pessoa deveria ter nos últimos minutos da sua vida. Por outro lado, há doentes com doença incurável em fase muito avançada que continuam a fazer tratamentos que não são os mais adequados. Continua a investir-se muito em tratamentos que não trazem mais tempo de vida ao doente, mas trazem mais sofrimento, muitas vezes porque há ainda muita dificuldade da parte dos profissionais em falar com o doente sobre isso. Portanto, há aqui uma grande necessidade de melhorar a área da comunicação, de forma que as pessoas possam fazer uma escolha sobre o cuidado que desejam, ou o local onde querem viver os últimos tempos da sua vida, e para que possamos melhorar os cuidados nos locais onde as pessoas se encontram.

HN/RA

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Crédito da imagem: Ad Medic

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