A Kyowa Kirin marcou o Dia Internacional de Sensibilização para a hipofosfatemia ligada ao cromossoma X (XLH) com o lançamento do XLH Link, o primeiro website dedicado exclusivamente a esta doença rara. A plataforma, desenvolvida em colaboração com a Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO Portugal), representa um marco significativo no apoio digital a pacientes e famílias afetadas por esta condição.

A XLH é uma doença rara que afeta aproximadamente uma em cada 20.000 pessoas, manifestando-se desde a infância. Caracteriza-se por uma perda anormal de fosfato através da urina, comprometendo a mineralização adequada dos ossos. Nas crianças, a doença pode provocar raquitismo, deformações nas pernas, atraso no crescimento e dores significativas. Quando presente em adultos, a XLH pode evoluir para osteomalácia progressiva, acompanhada de diversos sintomas músculo-esqueléticos, incluindo dores e rigidez articular.

O XLH Link surge como uma ferramenta abrangente, oferecendo um repositório completo de informações sobre a doença, abordando desde os seus aspectos básicos até às suas particularidades mais complexas. A plataforma disponibiliza conteúdos sobre sintomas, hereditariedade e, crucialmente, sobre o impacto da doença na vida quotidiana dos pacientes, reconhecendo que atividades aparentemente simples, como tarefas domésticas, trabalho, higiene pessoal ou mesmo dormir, podem representar desafios significativos para os portadores de XLH.

Uma das características mais inovadoras do portal é a inclusão de orientações práticas para a comunicação eficaz entre pacientes e profissionais de saúde, visando otimizar os cuidados médicos e o suporte necessário. O website também disponibiliza recursos especialmente desenvolvidos para auxiliar as famílias na explicação da doença a crianças afetadas, utilizando linguagem e conceitos adaptados à sua compreensão.

A plataforma oferece ainda uma variedade de recursos multimédia, incluindo vídeos com testemunhos reais, dicas práticas para gestão da dor e informações detalhadas sobre onde e como procurar ajuda após o diagnóstico. Esta abordagem multifacetada reflete o compromisso da Kyowa Kirin em fornecer não apenas tratamentos médicos, mas também um suporte abrangente que considere todas as dimensões do impacto da doença na vida dos pacientes.

O lançamento do XLH Link representa um avanço significativo no suporte digital a pacientes com doenças raras em Portugal, estabelecendo um novo padrão na disponibilização de informação especializada e recursos de apoio. A iniciativa demonstra a importância da colaboração entre empresas farmacêuticas e associações de pacientes na criação de soluções que respondam às necessidades reais da comunidade afetada por doenças raras.

Esta nova plataforma não só preenche uma lacuna importante na disponibilidade de informação sobre a XLH em português, mas também estabelece um precedente importante no desenvolvimento de recursos digitais dedicados a doenças raras, potencialmente servindo como modelo para iniciativas similares no futuro.

PR/HN/MMM