Entrevista Prof. João Cerqueira: “Registo Nacional de esclerose múltipla é essencial para a geração de conhecimento e investigação”

4 de Dezembro 2020

O Registo Nacional tem um papel importante na geração de conhecimento e na investigação e isso ajuda a melhorar os cuidados, mas tem também um papel muito importante ao fornecer em tempo real um retrato detalhado dos doentes e do modo como são acompanhados, o que permite ajustar os cuidados e corrigir assimetrias. Permite também uma melhor alocação de recursos e gestão dos existentes.

Numa altura em que a pressão dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde continua a aumentar, o Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla (GEEM), da Sociedade Portuguesa de Neurologia, acaba de lançar um conjunto de recomendações e boas práticas para melhorar o acompanhamento do doente com esclerose múltipla,  com o objetivo de reduzir o risco de exposição ao SARS-Cov2, sem prejudicar o bom seguimento do doente. O documento, agora divulgado no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, fornece recomendações, uniformizando as melhores práticas a nível nacional, para melhorar o seguimento dos doentes, num contexto de telemedicina, em vetores como a triagem, consulta, monitorização, enfermagem e comunicação com o doente. Em entrevista ao Healthnews, o Professor João Cerqueira do Think Thank da Unidade de Saúde Pública da Universidade Católica explica as implicações para a prática clínica da criação de um Registo Nacional e a criação de centros de referência em esclerose múltipla 

Healthnews (HN) – Qual é a importância para os doentes e para os profissionais de saúde do “Consenso Nacional para a Esclerose Múltipla”, promovido pelo Think Thank da Unidade de Saúde Pública da Universidade Católica?
Prof. João Cerqueira (JC) – O Consenso Nacional para a Esclerose Múltipla é muito importante porque faz um conjunto de recomendações sobre o ideal acompanhamento dos doentes e pode servir no futuro para a orientação de normas e políticas de melhoria dos cuidados.

HN – De que forma a existência de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla poderá ajudar a fazer mais com os mesmos recursos?
JC – O Registo Nacional tem um papel importante na geração de conhecimento e na investigação e isso ajuda a melhorar os cuidados, mas tem também um papel muito importante ao fornecer em tempo real um retrato detalhado dos doentes e do modo como são acompanhados, o que permite ajustar os cuidados e corrigir assimetrias. Permite também uma melhor alocação de recursos e gestão dos existentes.

HN – O Consenso Nacional para a EM advoga a criação de Centros de Referência em Esclerose Múltipla. O objetivo é alargar a rede nacional de prestação de cuidados de saúde na EM?
JC –O objetivo da criação dos centros de referência é assegurar que todos os doentes têm acesso aos melhores cuidados e as terapêuticas mais eficazes. Estas terapêuticas são cada vez mais de utilização complexa, necessitando de equipas multidisciplinares que não estão disponíveis em todos os hospitais. Deste modo, com a criação dos centros de referência, ou melhor, como também é referido no documento, de uma rede de referência, pretende-se que haja uma maior equidade na prestação de cuidados e que todos os doentes tenham acesso aos melhores cuidados disponíveis.

HN – Na sua opinião é preciso ir mais além ao nível da equidade da prestação de cuidados de saúde?
JC –Sim. Este é talvez um dos pontos mais importantes do documento. Constatam-se grandes assimetrias no modo como os doentes com Esclerose Múltipla são cuidados nas diferentes localizações. Esta é uma realidade que importa corrigir, já que na visão de todos os membros do painel os cuidados aos doentes devem ser sempre os melhores possíveis e não depender da região geográfica onde o doente vive.

HN – Quais são as suas principais preocupações relativamente aos doentes com EM nestes tempos de pandemia?
JC –A minha principal preocupação com os doentes nestes tempos tem a ver com a falta de acesso à reabilitação física e outras medidas de reabilitação. Estes doentes que ficam em casa, confinados, sem acesso aos centros de reabilitação, e muitas vezes também sem acesso aos seus médicos de família, notaram uma degradação significativa das suas capacidades motoras e também do seu bem-estar psíquico. Esta é uma realidade que importa reconhecer, e que é urgente reverter.

 

 

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