A Associação Nacional de Síndrome do Intestino Curto defende a necessidade de existirem centros de referência em Portugal para o tratamento desta patologia. “Só graças ao facto de termos grandes médicos em Portugal é que se consegue superar o esgotamento e falta de formação e de apoio do Estado”, refere Anabela Gonçalves, presidente da Associação. “A pergunta essencial é: até quando?”
João Filipe Carvalho, doente com Síndrome do Intestino Curto, 22 anos. «Já batalhei todos os meus demónios e hoje sinto que consegui libertar-me dos traumas antigos»
“Há cerca de três anos que me sinto bastante desacompanhado, que não tenho médico, equipa que se preocupe ou queira investir em mim”.
Dra. Filipa Cosme, farmacêutica: “Na Síndrome do Intestino Curto a grande dificuldade é de índole organizacional”
“Seria importante criar centros de referência com equipas multidisciplinares, até porque poderiam ajudar bastante no desenvolvimento de consensos para o acesso a novos fármacos”, defende a farmacêutica Filipa Cosme, coordenadora da Unidade de Farmácia Pediátrica do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.
Ricardo Ferreira, pediatra: As novas terapêuticas vieram trazer uma enorme luz de esperança
Para uma boa parte deles (doentes) as novas terapêuticas vieram permitir a redução do número de horas de nutrição parentérica e alguns doentes até atingiram a autonomia intestinal.
Profª Dra. Marisa Domingues dos Santos, cirurgiã: “É necessário conseguir-se o acesso a fármacos passíveis de aumentar a capacidade absortiva do intestino”
Na Síndrome do Intestino Curto, o risco de mortalidade pode atingir os 10 a 15 % quando a nutrição parentérica se prolonga por um período superior a dois anos. Neste cenário, a Profª. Marisa Domingues dos Santos, assistente hospitalar graduada de Cirurgia Geral, coordenadora da unidade de Cirurgia Colorretal do CHUPorto e Professora Associada do ICBAS – Universidade do Porto, defende que é fundamental “criar condições para a realização de uma nutrição parentérica domiciliária, para além de otimizar e aumentar a função do intestino remanescente”.
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OPINIÃO
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