Assinala-se a 28 de fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras.
Dia Mundial das Doenças Raras
RD-Portugal aponta medidas de reestruturação dos centros de referência
O parco apoio psicológico aos cuidadores informais de pessoas com doenças raras é motivo de preocupação para a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal). Este indicador surge após um inquérito realizado às pessoas com doença rara para avaliar a sua experiência de utilização dos centros de referência.
Especialistas debatem impacto da pandemia nas doenças raras
Com a aproximação do Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) vai organizar, na próxima semana, uma sessão online sobre a forma como a pandemia impactou quem vive com doenças raras.
Nasce a União de Associações de Doenças Raras
Mais de vinte associações de doentes com doenças raras juntam-se numa única entidade. A RD-Portugal será formalizada este sábado e tem como objetivo “trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras”.
APDP alerta que forma de diabetes rara é afeta até 5% dos casos na Europa e poderá estar subdiagnosticada
O alerta surge no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras. A Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP) relembra que um estudo internacional aponta que a diabetes tipo MODY é diagnosticada de forma equivoca como diabetes tipo 1 ou 2.
Sociedade Portuguesa de Oftalmologia alerta para sinais e sintomas de doenças raras oculares
Em antecipação ao Dia Mundial das Doenças Raras e porque estas podem afetar a visão, a Sociedade Portuguesa de Oftalmologia (SPO) alerta para sinais e sintomas que devem ser avaliados por um oftalmologista.
Inovação no tratamento das doenças raras em debate
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no dia 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) irá promover esta sexta-feira, pelas 16h00, uma sessão online sobre a terapia genética, os seus contributos e desafios. Estima-se que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% dos novos casos são diagnosticados em crianças.
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